На Сумщине мать отдала сыну почку, чтобы спасти ему жизнь

У 33-летнего Сергея Зарко, который родом из Белополья, проблемы с почками начались давно – еще в подростковом возрасте.

По словам его матери Валентины Николаевны, в 14 лет мальчику сделали прививку, после которой уже на следующее утро по всему телу появилась мелкая красноватая сыпь, как следы от укола иголкой, и стала болеть спина. Как выяснилось уже в областной детской больнице – это был геморрагический васкулит, который спровоцировала вакцинация.

«Чего мы только не делали, куда только сына не возили, – вспоминает женщина. – Пришлось даже дом продать, корову. Болезнь дала осложнения на почки – и с того времени Сережа страдал от острого гломерулонефрита (острой почечной недостаточности), по нескольку раз в год лежал в больнице. В прошлом году его состояние ухудшилось: давление зашкаливало, ноги сильно отекли, спал практически сидя (а с ним живет еще и 12-летний сын, которого Сергей воспитывает один с 3-месячного возраста). Но сын никому не говорил, что ему плохо – он живет в Сумах, а я в Белополье. Когда мы все узнали и отправили его в больницу, то обнаружились еще и проблемы с сердцем – лежал и в кардиодиспансере, и в нефрологическом отделении облбольницы. Лучше ему не становилось, почки практически отказали – в марте этого года Сереже назначили процедуру гемодиализа, которую он проходил в областной больнице три раза в неделю. Поехали на консультацию в Киев, сдали анализы, профессор посмотрел и говорит, что в нашей ситуации лучше сделать пересадку почки. Он перезвонил в Харьков (в областной клинический центр урологии и нефрологи им. Шаповала) к завотделением Николаю Полякову, который согласился провести трансплантацию донорской родственной почки. Мы прошли обследование – несмотря на разный резус-фактор крови, подошла моя почка. В начале мая Сергея прооперировали, а через месяц он уже был дома. Я же, как только на седьмой день после операции сняли швы, поехала в Белополье. Где брать деньги еще и мне на реабилитацию, которая в день выходила в 20 тыс. грн.? Операция ведь обошлась в 450 тыс. грн. Помогали нам всем миром – и городская власть, и депутаты, и соседи, и родственники, и знакомые. Из областного бюджета тоже дали денег, и с Сережиной работы. Да всех и не перечесть, кому мы благодарны за помощь! Если бы не они – мы бы сами не справились, хотя продали все, что можно, и брали кредиты».

Иммуносупрессивная терапия – под угрозой

Когда Сергея выписывали из Харьковского областного центра урологии и нефрологии домой, ему назначили прием препаратов, предотвращающих отторжение пересаженной почки. В частности, «Адваграф» и «Мифортик», которыми пациенты с трансплантированными органами обеспечиваются централизованно – за средства госбюджета. И тут начались серьезные проблемы.

– Пока сын лежал в Харькове, мы взяли лекарства за свои деньги, – продолжает Валентина Николаевна. – Ему тогда уже нужно было их принимать. Дочка оформила кредит, добавили еще денег и на 50 тыс. купили все необходимое на месяц-два. Препараты дорогие (особенно «Адваграф»), а их нужно принимать два раза в день. Мне еще в Харькове сказали, что они выдаются бесплатно. Когда в мае я вернулась из центра в Белополье, пошла в нашу больницу. Четыре дня с болями после операции ходила туда-сюда, что только не выслушивала. Наконец меня приняла начмед. Я все объяснила, что нужно отправить от больницы заявку-ходатайство в Минздрав, чтобы нам привезли эти препараты. Через две недели ЦРБ заявку отправила, я сделала доверенность и поехала в Киев. Там благодаря руководителю координационного центра трансплантации органов Минздрава Сергею Палянице мне выдали на два месяца «Адваграф» и на месяц – «Мифортик», его пришлось еще докупать. Ведь лечение этими препаратами прерывать нельзя!

Уже во второй половине августа женщине сообщили, что лекарства для Сергея пришли в Белопольскую ЦРБ и их нужно забрать. Однако вместо «Адваграфа» оказался другой препарат – «Такпан».

«Я позвонила в Харьков нашему доктору, и он категорически запретил его принимать, – продолжает Валентина Зарко. – Во-первых, «Такпан» сыну не подходит, а во-вторых, этот препарат запрещен для применения в Европе. Мне в нашей больнице доказывают, что это аналог с таким же действующим веществом, что и «Адваграф». Я понимаю, что им нужно отдать то, что пришло из Киева, но почему это лекарство должен принимать мой ребенок? Набираю еще раз Николая Николаевича – он по громкой связи повторяет для наших медиков то, что говорил мне. Недавно по ТВ была передача о том, что Минздрав купил дешевые аналоги препаратов иммуносупрессивного действия, и у пациентов, принимающих «Такпан», произошло отторжение почек. Они снова вернулись на мучительный гемодиализ. Я была вынуждена отказаться от таких лекарств. Что теперь нам делать?! Сколько потрачено сил и средств на трансплантацию – и все зря?!»

Как отмечают в облздраве, препараты для проведения иммуносупрессивной терапии пациентам с пересаженными органами область получает централизованно из Минздрава. Что касается этого больного, то они поступили согласно его назначению, но с другим названием – «Такпан» (Индия), у которого, как и у «Адваграфа», одинаковое действующее вещество – такролимус. «Министерство закупило этот препарат, он с сертификатом качества и зарегистрирован в Украине, – уточнила главный терапевт облздрава Галина Хомета. – На каком основании мы не должны давать его больному? Мы не располагаем данными, что «Такпан» не эффективен. Также отсутствует официальная статистика, что после его приема у больных произошло отторжение органа и их перевели на гемодиализ. В области один ребенок принимает аналог и чувствует себя нормально. Пациент отказался и от микофеноловой кислоты (Канада) – аналога «Мифортика» с одинаковым действующим веществом. Препараты возвращены в областной резерв».

Что не так с «Такпаном»?

В марте 2018 года, когда стало известно, что Минздрав закупил именно этот препарат, тревогу забили областной совет Ивано-Франковской области и ОО «Национальное движение «За трансплантацию». Они официально обратились к Минздраву с требованием обеспечивать пациентов иммуносупрессорами, которые прошли клинические исследования в Украине, применяются в мировой практике, имеют минимальное побочное действие, а также уменьшают риск отторжения пересаженного органа. Инициаторы также просили внести изменения в действующее законодательство по проведению тендерных закупок, разрешив тендерным комитетам выбирать лекарства не по самой низкой цене, а по результатам доказательной медицины. Прислушается ли профильное министерство при проведении закупок на 2019 год – пока неизвестно. Торги должны были состояться в конце августа, но результатов еще нет.

– «Такпан», несмотря на то что у него одинаковое действующее вещество с «Адваграфом» – такролимус, является препаратом короткого действия, – объяснил ВШ Николай Поляков, завотделением трансплантации почки Харьковского областного клинического центра урологии и нефрологии им. В.Шаповала. – Тогда как в «Адваграфе» – такролимус пролонгированного действия. Это два абсолютно разных препарата. Поэтому в случае приема «Такпана» есть опасения потери функции трансплантата. Пациенты в первые полгода после пересадки органа должны постоянно находиться только на оригинальных препаратах, которым является «Адваграф». Может быть, потом этого пациента и можно перевести на другой препарат, но только под наблюдением в условиях стационара. А вообще прыгать нежелательно – если больной начал принимать один препарат, он его принимает пожизненно. Показания к смене препарата – только медицинские.

Что касается «Такпана», то в 2014 году в Евросоюзе ему отказали в регистрации. Сказать что-то положительное или отрицательное об этом препарате я не могу – так как нет практического опыта его применения. Может, он и хороший, но европейцы почему-то от него отказались. Когда у представителей производителя «Такпана» попросили предоставить научные статьи, подтверждающие его эффективность, то материалы касались только испытаний на индусах. Недавно на съезде трансплантологов я общался со своими коллегами из Беларуси, России, Казахстана – никто на «Такпан» не переходит.

Координационный центр Минздрава обещает помочь

Как сообщил нам Сергей Паляница, и.о. директора координационного центра трансплантации органов, тканей и клеток Минздрава, «Такпан» был закуплен в этом году впервые и в Украине нет опыта его применения. Также отсутствуют официальные подтверждения, что он где-то запрещен, снят с регистрации или имеет побочные действия. А по поводу «Адваграфа» выяснилось, что в координационном центре есть резерв этого препарата для пациентов, которые прооперированы в текущем году, но не попали в заявку на 2018 год. «Если облздрав или главный нефролог области подадут на меня письмо-заявку по этому пациенту – с рекомендациями центра трансплантации, то с «Адваграфом» я помогу, обеспечив его препаратом до конца этого года, – пообещал Сергей Паляница. – «Мифортика» – нет, но микофеноловая кислота – отличный препарат, который уже два года централизованно поставляется в регионы, и на него не было никаких нареканий».

Лиза Павлова, Ваш Шанс

Поділитися в соціальних мережах