Вчора
За червень російська армія завдала 2 593 удари по Сумщині, 12 мешканців загинули
“Фсьо”? Бондаренко та його “сюрпризи”: Сумська лікарня №5 на роздоріжжі – від піару до обшуків
Дональд Трамп заявив, що стежить за просуванням російських військ у Сумській області
Ситуація на лінії фронту на Сумському напрямку 1 липня
Как ухаживать за пожилым человеком — рекомендации от дома престарелых в Киеве «Дерево Жизни»
Чи будуть курсувати далі потяги у прифронтових громадах Сумщини і чому не можна купити квитки заздалегідь
Залишилося 30 жителів: як живе село Лукашенкове на прикордонні Серединобудщини
У Сумах затримали водія ВАЗ без прав і з 1,85 проміле алкоголю
Окаяма передала Куянівці пожежний автомобіль
На Глухівщині поліг воїн із Закарпаття
Конотопська громада передала 1 млн 700 тис грн на дрони для виговців
Сумські студенти долучилися до всеукраїнського марафону донорства
У червні ворог окупував 556 кв км української території, що є найгіршим показником у 2025 році, – Deep State
Скандал у Сумах: Депутати звільняють директорку госпіталю ветеранів, колектив бунтує – хто відповість за колапс?
У Шостці збирають допомогу на лікування громадського діяча
Перших жителів заселили у модульне містечко для ВПО в ТростянціФОТО
Діти з Хоружівського центру соціально-психологічної реабілітації оздоровлюються на ВолиніФОТО
Майже на всіх водоймах Сумщини дозволено рибалити
Які послуги з догляду літніх та людей з інвалідністю пропонують у Сумській громаді
Псевдоперевезення до ЄС: поліцейські Сумщини викрили шахрайське угрупованняВІДЕО
На Кролевеччині триває підготовка до нового опалювального сезону
Четверо жителів Сумщини стали заслуженими донорами України
У СумДУ обрали нове студентське самоврядування
На Донеччині загинув нацгвардієць з Охтирки Андрій Бабенко
У Сумах зникли двоє підлітків
У Сумах попрощалися із захисниками Сергієм Паничем та Сергієм Бойченком, які загинули на Сумщині
Сумські нацгвардійці показали, який “гарячий” прийом влаштували для окупантівВІДЕО
На Сумщині через пошкодження мережі без газу сім сіл
У сумських лучників – три командних подіуми
Експрезидента федерації хокею на траві підозрюють у привласненні коштів, виділених на участь сумчанок у міжнародних змаганнях

У Сумах влаштували фотосесію для дітей із рідкісними хворобами (відео)

Діти з рідкісними хворобами взяли участь у фотосесіїдо Міжнародного дня рідкісних хвороб. Організували захід студенти Сумського державного університету разом із батьками дітей, пише  suspilne.media.

У медицині ці хвороби називають орфанними.

Одні з учасників акції – Ксенія Сухорученко разом зі своїм десятирічним сином Михайлом. Жінка розповідає: хлопчик має вроджену хворобу – синдром метелика. “Так як шкіра дуже ніжна у таких діток, її порівнюють з крильцями метелика. Якщо їх торкнутися, метелик не полетить. Так – і щодо дитини. Навіть обійми можуть травмувати дитину дуже серйозно. Ми з цією хворобою з самого народження, тому що він народився без шкіри на ніжці,” – розповідає Ксенія Сухорученко.

Участь в акції взяли також Анна та Марина Пучкови. П’ятирічна дівчинка з народження має дефект метаболізму, говорить її мама. “Фенілкетонурія – таке захворювання, яке супроводжується дієтою і прийомом амінокислотних сумішей та низькобілкових продуктів. Якщо вчасно встановлений діагноз, дотримання дієти, то наші дітки дуже гарно розвиваються та мають змогу повноцінно жити”, – розповідає Анна Пучкова.

Загалом у фотосесії взяли участь п’ять родин. Їхні фото розміщували в соціальних мережах та на сайті університету, говорить співорганізатор акції Микита Ковалевський. “Коли ми поширюємо відео, фотографії, більше звертають увагу на цю кампанію ті люди, які безпосередньо або знайомі батьків цих дітей, які або стикалися з цією проблемою, або вже допомагали, і вони розуміють цю проблему. Нових людей, їхню увагу привернути зараз важко”, – говорить Микита Ковалевський.

Фото робили штатні фотографи СумДУ. “Ми залюбки погодилися, тим паче, ми створили нову фотостудію в університеті саме для цих цілей: підтримки студентських ініціатив”, – розповів один із фотографів Богдан Мазний.

Під час акції також створили ролик на підтримку таких людей. До акції долучилися 10 студентів. На її реалізацію витратили 2 тис. грн із грошей університету, передбачених на реалізацію студентських проектів.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу