Протягом дня росіяни здійснили 87 обстрілів Сумщини
Евакуація з прикордоння: сьогодні вивозили людей лише з Краснопільської громади
Конотопські борці — з медалями чемпіонату України
Речник ДПСУ заперечив заяву Міноборони РФ щодо взяття під контроль Басівки на Сумщині
Стартував чемпіонат України з радіопеленгації: які результати сумських спортсменівФОТО
Театральний колектив із Сумщини виборов гран-прі Всеукраїнського фестивалю
Роменчанка виборола срібло на чемпіонаті України з легкої атлетики
«На щиті» повертається житель Сумщини Анатолій Підлісний
“Останні мешканці з Басівки виїхали три тижні тому”: яка ситуація у Юнаківській громаді?ФОТО
На Сумщині прогнозують заморозки до -5°С
Ситуація на кордоні з Курщиною: Сили оборони України мали успіхи на двох ділянках
Глухів підписав меморандум про співпрацю з громадою з Волині
З’явилися жахливі кадри з місця нічних прильотів по підприємству в СумахФОТО
Сумчани, чиє майно 24 березня пошкодив ворожий удар, можуть отримати матеріальну допомогу
У Глухові попрощалися з прикордонником Олександром ШкуркоФОТО
На Сумщині прикордонники знищили ворожі безпілотникиФОТО
П’ять сумських борців стали «пляжними» чемпіонами
“Цілого не залишилося нічого”: сумське підприємство отримало збитки від ворожих ударів на сотні мільйонів гривень
До уваги мешканців Сумщини: з квітня працюють нові правила оплати лікарняних
Стоимость проживания в домах престарелых в Украине: от чего зависит цена
По Новослобідській громаді ворог застосував БпЛА «Молнія»
У Ромнах відбувся чемпіонат області з дзюдо
Уряд розширює програму єРобота для Сумщини
Скільки заробляє новий голова Сумської облради?
У Шостці безробітні упорядковують кладовища
З’явилося відео з місця зруйнованого підприємства в СумахВІДЕО
Чат-бот, стажування, проєкти відновлення: «Прозорі міста» розказали про вдалі практики управління в СумахФОТО
Сьогодні сумська “Вікторія” зіграє у ХмельницькомуВІДЕО
У Глухові сталася ДТП за участі легковика та мотоциклаФОТО
Рятувальники показали наслідки авіаудару по Краснопільській громадіФОТОВІДЕО

Нардеп Максим Гузенко став на захист дітей із рідкісним генетичним захворюванням

Мова йде про спінальну м’язову атрофію – генетичне захворювання, яке порушує функції нервових клітин спинного мозку та призводить до повної атрофії м’язів. В Україні зареєстровано 2 препарати від СМА, але жоден із них держава не закуповує. Про це народний обранець від Сумщини Максим Гузенко (партія «Слуга народу») повідомив у Фейсбуці.

“Я знаю СМАйлика Ангелінку. Я знаю, що таке СМА.

Спінально м’язова атрофія – генетичне захворювання, що порушує функції нервових клітин спинного мозку та призводить до повної атрофії м’язів. Першими слабнуть м’язи діафрагми і дитина перестає самостійно дихати, поступово відмовляють і інші м’язи, що призводить до летальних наслідків. Без належного лікування дитина може не дожити до 2-річного віку. В Україні зареєстровано 2 препарати від СМА – Рисдиплам та Спінраза, але жоден з них держава не закуповує.

Закликаю Міністерство охорони здоров’я України – СМАйликам потрібна державна підтримка #ДітиМиВстигнемо

https://www.facebook.com/102689828545773/posts/195269032621185/” – написав Максим Гузенко.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу