За ніч і ранок на Сумщині зафіксовано 68 вибухів
Вчора
На Сумщині протягом дня зафіксовано 207 вибухів
Пошкоджені будинки внаслідок ворожої атаки по Середино-Буді
Зведення інженерних споруд оборонного характеру в Сумах є нормальною практикою прифронтового регіону – Геннадій Дем’яненко
Мешканці пошкоджених вибухом двоповерхівок у Сумах просять відремонтувати покрівлюФОТО
За тиждень ворог по території Сумщини випустив до 400 керованих авіаційних бомб
10 людей евакуювалися сьогодні із Миропільської громади
У Ромнах прощатимуться з військовим Олександром Хімічем
Мати пораненого хлопчика Емануїла у Сумах розповіла про російський удар
Олександр Качура став на захист підприємців Шосткинщини
У Миколаївській громаді попрощаються із захисником Олександром Муравйовим
Опалювальний період у Тростянецькій громаді буде поновлено
Голова громади про ситуацію в Хотінській громаді
В одному з старостинських округів Кролевеччини планують встановлення електросирени для системи оповіщення
“Білі янголи” евакуювали з Краснопільської громади ще чотирьох мирних мешканцівВІДЕО
На війні загинув захисник із Охтирки Роман Горох
Росіяни можуть найближчим часом розпочати масштабний наступ, в тому числі і на Сумщині
На Сумщині до місцевих бюджетів зібрали 2,5 млрд грн
У Ромнах попрощалися з воїном Олександром Шереметом
Артилерист із Сумщини отримав Золотий хрест
На Сумському напрямку прикордонники захопили в полон військового РФ, який заблукав у лісіФОТОВІДЕО
На замовлення РФ підпалював авто військових: поліцейські Сумщини скерували справу до суду
Рятувальники на ношах евакуювали з Краснопільщини літню жінку, яка не може самостійно пересуватисяВІДЕО
На Сумщині з наступного тижня очікується ускладнення погодних умов
“Дуже важко прощатися з домівкою”: як живуть переселенці з Краснопілля
На Сумщині за три місяці зібрали 5 млрд грн у державний бюджет
У Шостці мотоцикліст зіткнувся з Chevrolet Niva, а потім зачепив MercedesФОТО
У Кролевці вонеборці двічі ліквідовували пожежіФОТО
У Сумах попрощались із захисниками Володимиром Наровенком та Віктором Чухненком
У Шостці безробітних залучають до прибирання вулиць міста

6-річній Даринці із Сумщини з рідкісним генетичним захворюванням збирають гроші на дорогі ліки

У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом.

В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою. Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.

У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.

Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.

Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.

Ось що пише мама дівчинки у Фейсбук: «Нам подошла TRIKAFTA, ночь уснуть не могу от счастья, что слушаю ровное дыхание Дашуни, радость сменяется печалью. Через полтора месяца TRIKAFTA закончится. Сегодня мне предложили Трикафту по цене аргентинского аналога по 3,5 тыс $ за пачку, мне нужно две, чтобы хватило на весь 2022 год. А их как раз две и предлагают. А это 7 тыс $. Собрано 4000 $. Осталось собрать 3000 $. Я попросила дать немного времени, придержать. Реальная стоимость (ред. оригинальной) упаковки около 28 тыс $. Результат приёма превзошёл все мои ожидания. Возможность Даши прожить эти года, как нормальный ребенок, заключается в сроки…. Лекарства придержат до 25 января. Каждая гривна – это шанс на жизнь».

Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.

shostka.info

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу