Конотопські гандболістки відзначилися на Буковині
У Сумах горів житловий будинок на КузнечнійВІДЕО
У Сумах триватимуть гідравлічні випробуваня тепломереж
На Шосткинщині попрощалися із 24-річним військовослужбовцем Олександром Череповським
Конотопські футболісти продовжують перемагати в матчах Чемпіонату України
На Сумщині ремонтують дорогу Кролевець – Конотоп – Ромни – Пирятин
До 15 років позбавлення волі засуджено сумчанина, який “зливав” ворогу дані про ЗСУ
Охтирчанка хотіла продати гіроскутер, натомість була ошукана на 85 тисяч гривень
“Я не можу боятися нічого, навіть смерті”: мати загиблого на війні священника Олексія Кузнєцова розповіла про синаВІДЕО
У Шостці ліквідували загоряння в житловому секторі
У центрі Охтирки створили алею пам’яті
“Про окупацію не йдеться”: начальник Сумської ОВА прокоментував перехід чотирьох прикордонних сіл у “сіру зону”ВІДЕО
На Сумщині судитимуть майстра з ремонту нафтових свердловинФОТО
На війні загинув випускник Шосткинського коледжу
З 1 по 29 квітня на Сумщині від ворожих обстрілів загинуло 39 мирних жителів
Діти захисників із Сумщини вирушили на відпочинок до Туреччини
У Сумах 21-річний хлопець керував мопедом напідпитку і без прав
На Сумському напрямку загинув молодий воїн із Чернігівщини
Володимир Поцелуєв: Лікарня Святого Пантелеймона отримала благодійну допомогу від Фонду молодіжної ініціативи «Надія»
Легкоатлети Охтирської ДЮСШ успішно виступили на змаганнях у Лубнах
На Кролевеччині розпочато ремонт доріг
Яка ситуація на лінії фронту на Сумському напрямку 29 квітня
Сумські хокеїстки виграли чемпіонат України
Сів за кермо у стані алкогольного сп’яніння та скоїв ДТП з тяжкими наслідками – водія засуджено до 3 років позбавлення волі
В Охтирці за тиждень – 10 випадків вітрянки
Прикордонники розповіли про специфіку російських штурмів на Сумщині
У Сумах патрульні виявили двох чоловіків у кримінальному розшуку
Суми отримали чергову партію гуманітарної допомоги від італійців
Кролевчани здобули медалі на чемпіонаті України з радіоспорту
Поліцейська з Сумщини стала офіцером року

6-річній Даринці із Сумщини з рідкісним генетичним захворюванням збирають гроші на дорогі ліки

У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом.

В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою. Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.

У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.

Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.

Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.

Ось що пише мама дівчинки у Фейсбук: «Нам подошла TRIKAFTA, ночь уснуть не могу от счастья, что слушаю ровное дыхание Дашуни, радость сменяется печалью. Через полтора месяца TRIKAFTA закончится. Сегодня мне предложили Трикафту по цене аргентинского аналога по 3,5 тыс $ за пачку, мне нужно две, чтобы хватило на весь 2022 год. А их как раз две и предлагают. А это 7 тыс $. Собрано 4000 $. Осталось собрать 3000 $. Я попросила дать немного времени, придержать. Реальная стоимость (ред. оригинальной) упаковки около 28 тыс $. Результат приёма превзошёл все мои ожидания. Возможность Даши прожить эти года, как нормальный ребенок, заключается в сроки…. Лекарства придержат до 25 января. Каждая гривна – это шанс на жизнь».

Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.

shostka.info

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу