6-річній Даринці із Сумщини з рідкісним генетичним захворюванням збирають гроші на дорогі ліки
У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом.
В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою. Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.
У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.
Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.
Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.
Ось що пише мама дівчинки у Фейсбук: «Нам подошла TRIKAFTA, ночь уснуть не могу от счастья, что слушаю ровное дыхание Дашуни, радость сменяется печалью. Через полтора месяца TRIKAFTA закончится. Сегодня мне предложили Трикафту по цене аргентинского аналога по 3,5 тыс $ за пачку, мне нужно две, чтобы хватило на весь 2022 год. А их как раз две и предлагают. А это 7 тыс $. Собрано 4000 $. Осталось собрать 3000 $. Я попросила дать немного времени, придержать. Реальная стоимость (ред. оригинальной) упаковки около 28 тыс $. Результат приёма превзошёл все мои ожидания. Возможность Даши прожить эти года, как нормальный ребенок, заключается в сроки…. Лекарства придержат до 25 января. Каждая гривна – это шанс на жизнь».
Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.