Вчора
Ситуація на лінії фронту на Сумському напрямку 6 липня
Зросла кількість загиблих унаслідок обстрілу Битицького старостату
Як живуть багатодітні родини у новому модульному містечку на Сумщині?ВІДЕО
Команда Екстраліги підсилилася відомим голкіпером з Шостки
Мешканців Сумщини попереджають про новий вид шахрайств
213 населених пунктів: триває евакуація з прикордонних громад Сумщини
У Кролевці рідні зниклих безвісти та військовополонених зібрались на акціюФОТО
Голова Великописарівської громади про сьогодення прикордоння
Фірма колишнього депутата ймовірно завищила ціни на ремонті дитсадка в Сумах
У центрі Сум рятували чоловіка з кровотечеюВІДЕО
Унаслідок ворожого обстрілу Битицького старостату загинула цивільна людинаФОТО
Ворог атакує Битицький старостат: спалахнула пожежа в житловому секторі
Слідчі розпочали перевірку фірм-підрядників, які займалися будівництвом фортифікацій на Сумщині
“Наробили дуже багато шкоди”: очевидці про наслідки атаки РФ на Битицю
ФК «Тростянець» розгромив аматорів
Битицю атакують російські шахеди
Випускниця сумської школи №17 отримала три результати по 200 балів: яка ситуація по області?
«Не знаю, як тут далі жити»: жителька Битиці показала свій пошкоджений будинокВІДЕО
“Жодного дня нема, щоб не обстрілювали”: що відбувається в Хотінській громаді
Житель Битиці поїхав дивитися на пошкоджений будинок і сам потрапив під удари КАБівВІДЕО
З’явилися фото Битиці після ворожих ударів КАБів та ракетного ударуФОТО
До Сумщини сунуть додаткові сили з рф?ВІДЕО
У Сумах BMW в’їхав у стовпФОТО
Сумський боксер повернувся через три роки на ринг із перемогою
У центрі Сум п’яний водій скоїв ДТПФОТО
На Сумському напрямку українські оборонці відбили 23 атаки росіян
Охтирка та Моршин уклали Меморандуму про співпрацю
Вночі у Краснопіллі гасили пожежуФОТО
Роменська громада отримала два нових автобусиФОТО
Є поранений: зранку росіяни атакували цивільну автівку в Хотінській громаді

6-річній Даринці із Сумщини з рідкісним генетичним захворюванням збирають гроші на дорогі ліки

У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом.

В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою. Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.

У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.

Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.

Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.

Ось що пише мама дівчинки у Фейсбук: «Нам подошла TRIKAFTA, ночь уснуть не могу от счастья, что слушаю ровное дыхание Дашуни, радость сменяется печалью. Через полтора месяца TRIKAFTA закончится. Сегодня мне предложили Трикафту по цене аргентинского аналога по 3,5 тыс $ за пачку, мне нужно две, чтобы хватило на весь 2022 год. А их как раз две и предлагают. А это 7 тыс $. Собрано 4000 $. Осталось собрать 3000 $. Я попросила дать немного времени, придержать. Реальная стоимость (ред. оригинальной) упаковки около 28 тыс $. Результат приёма превзошёл все мои ожидания. Возможность Даши прожить эти года, как нормальный ребенок, заключается в сроки…. Лекарства придержат до 25 января. Каждая гривна – это шанс на жизнь».

Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.

shostka.info

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу