“Підстав для евакуації з міста Суми наразі немає”, — Олег ГригоровВІДЕО
Армреслери Сумщини здобули низку нагород на чемпіонаті Європи
Як виглядає Есмань після ранкового обстрілу?ФОТО
Шосткинець забив гол за збірну України
З’явилися фото з місця прильотів у Недригайлівській громадіФОТО
На Охтирщині судили студента, який украв мідні кабелі з вокзалу
“Вивозимо багатодітні родини”: Як волонтери евакуюють населення з прикордоння СумщиниФОТО
На Шосткинщині відбувся перший мистецький ленд-арт фестиваль «Тімкреація»
На Сумщині розпочався Кубок області з футболу
Кількість поранених у Недригайлівській громаді зросла до 5 людей
Олексій Романько: «Сумщина — в єдності з усією країною. Маємо спільно будувати громади, здатні вистояти, відновитися і перемогти»
Кролевецька громада попрощалася з героєм Сергієм Забіякою
На Сумщині зафіксовано чергові атаки безпілотників на мирне населення: є поранені
Сьогодні зранку ворог атакував Роменщину: поранено двоє жінок, одна вагітнаФОТО
Сумські сумоїсти — з медалями чемпіонату України
Бивень мамонта, побитий «Шахедом», і панно «Троя»: у сумському АртДворі з’явилися нові експонатиФОТО
У Сумах хочуть витратити 57 мільйонів на будівлі для поліції
Сумщина — 17-та у фінансовому рейтингу регіонів
У Сумах кілька дитячих таборів попри безпекову ситуацію планують працювати влітку
В Охтирці стало на 12 почесних громадян більше
В Охтирській лікарні відновили операції по заміні суглобів
Подробиці вчорашніх обстрілів Сумщини від ОК “Північ”
Російські ДРГ найактивніші на Сумщині, — ДемченкоВІДЕО
Ворог окупував Локню на Сумщині
Протягом доби росіяни здійснили понад 80 обстрілів по громадах Сумщини
Вчора
“Ситуація все гірше й гірше”. “Білі янголи” евакуювали з Писарівки жінку з двома вівчаркамиФОТО
З’явилася нова інформація щодо окупації сіл Кіндратівка та Олексіївка Хотінської громади
Шосткинський «Колос» вийшов у півфінал Кубка області з футболу
На Путивльщині зафіксували мор риби в Сеймі
У Сумах водія ВАЗ затримали серед ночі напідпитку

340 сумчан мають рідкісні захворювання

В Агенції промоції «Суми» відбувся Форум до Всесвітнього дня рідкісних захворювань. Участь у заході взяли представники міської влади, відділу охорони здоров’я, громадськості та мами з дітками, які щодня долають труднощі, по’вязані з невиліковними хворобами.

Наразі формується загальнодержавний реєстр орфанних (рідкісних) захворювань. До нього вже внесено 340 хворих сумчан, із них 139 дітей та 201 дорослий, постійного медикаментозного забезпечення потребують 120 осіб, з них 94 дитини.

Заступник голови постійної комісії з питань охорони здоров’я, соціального захисту населення, освіти, науки, культури, туризму, сім’ї, молоді та спорту, депутат міської ради Денис БУТЕНКО повідомив, що орієнтовна потреба жителів міста, які мають такі проблеми зі здоров’ям, у медикаментозному забезпеченні на поточний рік становить майже 12 млн гривень. З міського бюджету цьогоріч передбачено 8,3 млн грн., а це 72,6% від потреби. Це кошти на лікарські засоби за пільговими рецептами та для придбання дороговартісних ліків у міську дитячу лікарню Святої Зінаїди для лікування первинного імунодефіциту та ювенального ревматоїдного артриту.

У рамках Форуму його учасники переглянули відеоролики про відомих людей з орфанними захворюваннями, а батьки поділились історіями життя своїх дітей та розповіли про труднощі, з якими доводиться стикатись кожного дня. Далі присутні мали можливість розмалювати сіру картину буття різнокольоровими фарбами, як символ боротьби з хворобою.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу