Вчора
У Сумах на переході збили жінку
«Сумщина — це не тил. Це фронт!» — Олександр Качура виступив у Верховній Раді з жорсткою заявою про ситуацію в областіВІДЕО
“Страшніше виїхати, ніж чути КАБи”: жителька Річок розповіла про життя під обстрілами
Місцеві бюджети Сумщини отримали 4,5 млрд надходжень
Володимир Поцелуєв: Співпраця з такими міжнародними партнерами як ВООЗ — це дієвий механізм підвищення ефективності роботи нашої лікарні
Що відомо про удар по виробництву біоетанолу на Сумщині
Наслідки удару 6 шахедів по промисловій зоні СумФОТО
Розповіді поранених після атаки на центр Сум із РСЗВ
Із Хотінської громади триває евауація мирного населенняВІДЕО
У Сумах відбулося засідання Ради ректорів
Очевидці розповіли про атаку шахедів на цивільну інфраструктуру в Сумах
У Сумах збираються витратити 2,3 млн грн на утримання дитячих майданчиків
У Сумах відновили електропостачання після атаки БпЛА
Завжди їздив однією вулицею, але того дня обрав інший маршрут: що розповіли про загиблого від обстрілу в Сумах Сергія Крикуна
На Сумщині лісівники оперативно ліквідували пожежу після прильотуФОТО
У Сумах попрощалась із Михайлом Мартиненком
У боротьбі за Кубок України з футзалу шосткинці посіли четверте місце
У Недригайлові підлітки слухали російську музику поблизу Алеї Слави: на їхніх батьків склали адмінпротоколи
Наступ на Сумщину ꟷ не нова операція, а її продовження ꟷ Зеленський
Патрульні показали перші кадри після вчорашніх прильотів по СумахВІДЕО
Сумські шляховики на 4 млн грн завищили вартість ремонту доріг у Писарівці
Росіяни атакували промислове підприємство у Ворожбі
У Лебедині нога хлопчика застрягла в металевій гойдалціВІДЕО
У лікарні померла п’ята жертва вчорашнього обстрілу Сум
Зеленський вручив Кірілу Ілляшенку відзнаку «Майбутнє України»ФОТО
На Курському напрямку прикордонники знищили два авто та укриття противникаВІДЕО
У Сумах вщент п’яний водій Kia Sorento скоїв ДТП
Просування ворога на Сумщині продовжується, – DeepState
Рятувальники неодноразово потрапляли під ворожі удари, ліквідовуючи наслідки атаки в СумахФОТОВІДЕО
На Хотінську громаду росіяни скинули два десятка КАБівВІДЕО

Девочке из Сум нужна помощь в борьбе с редким заболеванием

Сумчанка, мама двоих особых деток, Каримова Татьяна обращается за помощью к людям, неравнодушным к чужим трудностям.

«Нам очень нужна поддержка неравнодушных людей в сборе средств на лечение моей девятилетней дочери Каримовой Ксении.

В два года моей дочери был установлен диагноз: Фосфат-диабет (гипофосфатемичный рахит)- это редкое генетическое заболевание, при котором организм ежедневно теряет фосфор. Следствием основного диагноза является ряд других нарушений: серьезные проблемы с почками (нефрокальциноз, оксалатурия – что может привести к почечной недостаточности), гипофосфатемия, гипокальциурия, ацидоз, рахитические изменения в костях, двусторонняя coxa vara тазобедренных суставов, варусная деформация нижних конечностей, усиленный поясничный лордоз, задержка костного роста, большая задержка в росте – нанизм.

Основной причиной фосфат-диабета является поломка в генах, которые отвечают за обменные процессы фосфора в организме. Вследствие этого заболевания кости становятся мягкими, зубки плохо минерализуются, нарушено обеспечение мышц энергией и  развитие костной ткани, что приводит к деформации ножек и спинки. Как результат,  Ксенюшка быстро устает, страдает из-за боли в спинке и ножках, очень сильно отстает в росте (в свои 9 лет –  рост 110 см), имеет песок в почках, а также большие проблемы с зубками.

Основным способом лечения  данного заболевания является пожизненный прием препаратов. Сейчас для полноценного развития, в дальнейшем – для поддержания качества жизни.

Попытки лечения основного диагноза фосфат-диабета в Украине не дала результатов, так как нет достаточного опыта в лечении данного заболевания. Также отсутствуют официально зарегистрированные зарубежные препараты фосфора и нет их аналогов отечественного производства. Данное заболевание лечат в Украине симптоматически. Лечение всех сопутствующих диагнозов проходим в Украине. Наблюдаемся в Охматдете г. Киева, Сумской областной больнице, в УкрНИИ в г. Харков.

Ксения спит каждую ночь в ортезах на протяжении многих лет, независимо от температуры воздуха, днем  ходит в ортезах на шарнирах (по 6 часов в сутки). Они тяжелые, пластмассовые и липнут к ножкам, поэтому ребенок постоянно одет в колготки – и зимой, и летом. И все ради того, чтобы сдерживать мягкие кости и избежать ухудшений в деформациях.

Не найдя возможности адекватного лечения в Украине, я  вынуждена  была обратиться в израильскую клинику Хадасса, где Ксения под наблюдением с мая 2016 года. Там ребенок был полностью обследован, было подобрано лечение, которое приносит результат. Ксенюшка стала расти и развиваться, у нее частично уменьшились деформации скелета. Благодаря правильно подобранному лечению и ортезам днем и ночью, постоянным реабилитациям, удалось избежать тяжелейших операций на костях.  На данный момент Ксения принимает 13 таблеток в сутки. Бесконтрольный прием может существенно навредить ее здоровью: уже  увеличена щитовидная железа, серьезные проблемы с почками – оксалатурия и нефрокальциноз. Потому необходимо постоянное наблюдение за работой организма. Частичный контроль ведем в Украине, а результаты сообщаем ведущим докторам в клинику Хадасса (Израиль) для коррекции лечения.

С ростом ребенка потребность организма в фосфатах увеличивается для полноценного роста и развития. Жизненно необходимые препараты, те что подошли моей дочери, возможно приобрети  только после комплексного обследования и только по рецепту доктора, который определит дозировку и количество препаратов до следующей проверки.

Обследование и коррекция в лечении проводится в Израиле приблизительно два раза в год (это зависит от анализов и общего состояния ребенка). Ксения – медикаментозно зависима. Не принимая этих препаратов, все года усилий и стараний уйдут насмарку  и это может привести к тяжелой форме инвалидности.

Обращались в МОЗ Украины, они подтверждают, что лечить нечем. Также документально подтверждают тот факт, что лечение дает огромные результаты, но оказать помощь в дорогостоящем лечении за границей отказались, так как не считают это целесообразным.

Следующая проверка рекомендована специалистами на октябрь 2019 года.

На контрольное обследование и лечение выставлен счет 3078,50 $, это без учета стоимости лекарств и дополнительных расходов – на перелет и оплату жилья.

Сейчас собрано всего: 427 $

Очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам в сборе средств. Оплачивать самостоятельно лечение нет возможности. А оно просто жизненно необходимо, чтобы максимально приблизить дочь к полноценной жизни (не деформированной, ходячей на своих ножках)».

Реквизиты для перечислений: карта ПриватБанка 5168 7573 9797 8588 (Каримова Татьяна Александровна).

Телефон для связи +380508804126,  Татьяна – мама Ксении.

dancor.sumy.ua

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу