Життя зі статусом: історія сумчанки, яка має ВІЛ

Юля дізналася про свій ВІЛ-статус, коли їй було 25 років.

На дворі 2016 рік, зима, за кілька тижнів до початку Новорічних свят. Під час обліку по вагітності лікар сказав, що Юлін тест на ВІЛ – позитивний. Додаткові обстеження також підтвердили результат.

Три роки тому, з усієї доступної інформації, Юля знала лише пару стереотипів, що ВІЛ – “це чума 21 століття”.

Із близького оточення про діагноз не сказала нікому. Тиждень ридала наодинці в зачиненій квартирі.

А потім у Сумському обласному центрі профілактики та боротьби зі СНІДом зустріла соціальних працівників. І з тих пір з Юлею залишилася спокійна впевненість – немає нічого страшного в тому, щоб жити зі статусом.

Тоді мені не було з ким поговорити. Мами у мене немає, з батьком дитини я вже не спілкувалася. Є брат, але ми не підтримуємо контакт. Я залишилася наче у вакуумі. Сама. Тиждень плакала, жаліла себе. Здавалося, що нічого страшного, а сльози котилися градом.

У Центрі СНІДу мене зустріли дівчата соціальні працівниці – Марина та Інга. Дуже довго заспокоювали, а потім підтримували протягом усієї вагітності. Після пологів навіть приносили дитяче харчування та різні сиропи для малюка.

На 20 тижні вагітності Юля почала приймати антиретровірусну терапію.

На сьогодні, існує близько трьох-чотирьох стандартних схем лікування. Проте, їх частини можна варіювати та змішувати. Усі вони призначаються згідно з протоколами. Прийом правильно-підібраної терапії блокує розмноження ВІЛ в клітинах, знижуючи вірусне навантаження до нуля. Таким чином імунітет у хворого відновлюється день за днем.

Антиретровірусна терапія приймається суворо за часом. Основна задача – приймати пігулки у визначений термін. Якщо людина забула, або випила таблетки пізніше – у віруса з’являється віконце, коли він може “дихати”. Потім у нього з’являється резистентність, тобто він перестає реагувати на препарати.

Інколи говорять, що приймати препарати складно. Проте, особисто у мене не було ні побічних ефектів, ні відхилень у лікуванні. Схема спрацювала відразу. Організм зреагував на препарати, а я відчула покращення. Я була вмотивована жити повноцінним життям, хотіла народити здорову дитинку, тож сумлінно слідувала рекомендаціям лікаря та соціального працівника.

За три роки Юля так і не наважилася поговорити про свій статус з рідними чи близькими. Ні на роботі, ні серед друзів не знають, що жінка живе з ВІЛ-інфекцію.

Дитина бачить, що мама зранку та ввечері приймає таблетки. Інколи запитує, що це в мене таке. Але він ще маленький, тож я спокійно говорю – вітамінки, аби в мами не боліла голова.

Єдині, з ким Юля може обговорити свій статус – соціальні працівники громадських організацій та фахівці відділення профілактики і боротьби зі СНІДом Сумського обласного наркодиспансеру (раніше Сумський обласний центр профілактики та боротьби зі СНІДом). Інга Ромасенко працює в громадській організації “Клуб “Шанс”, а Марина Коротенко – у БО “Позитивні жінки”. Юля приходить до них на індивідуальні консультації та групи самодопомоги, там жінці надають психологічну підтримку та соціальний супровід.

Мені допомогли прийняти свій статус. Я вже не плачу, і думаю, що є хвороби, які значно страшніші за ВІЛ. Проте, наразі я не готова відкрито говорити, що ВІЛ-позитивна. Я не боюся бути неприйнятою суспільством. Я боюся, що суспільство не прийме мою дитину. Боюся, що саме у нього будуть якісь проблеми, що він зіштовхнеться з дискримінацією.

У 2019 році громадська організація “Клуб “Шанс” охопила соціальним супроводом 236 ВІЛ-позитивних людей. Окрім цього, фахівці “Клубу “Шанс” працюють ще з 46 ВІЛ-позитивними споживачами ін’єкційних наркотиків. Щоденно людям із ВІЛ надають послуги догляду і підтримки чотири соціальні працівники.

Ми поговорили з Інгою Ромасенко, фахівцем громадської організації “Клуб “Шанс”, яка три роки тому зустріла Юлю у Сумському обласному центрі профілактики та боротьби зі СНІДом, підтримала та допомогла.

Догляд і підтримка ВІЛ-позитивних: як це працює в Сумах

Інга Ромасенко працює у відділенні профілактики та боротьби зі СНІДом Сумського обласного наркодиспансеру з 2004 року. За професією вона практичний психолог.

Уже близько року Інга – соціальна працівниця громадської організації “Клуб “Шанс”.

Я працюю з ВІЛ-позитивними клієнтами організації. Надаю їм соціальний і психологічний супровід. У першу чергу, я стараюся детально розповісти їм про ВІЛ-інфекцію, зруйнувати всі міфи та стереотипи. Потім мотивую їх приймати АРВ-терапію – формую та відслідковую прихильність до препаратів. Моя задача першою дізнаватися про побічні ефекти від ліків, скеровувати людину до медиків, нагадувати вчасно приймати таблетки. У такому режимі ми і працюємо – і у вихідні, і в свята.

Інга говорить, що найважливіше, аби людина самостійно не перервала прийом АРТ – не забула або не відмовилася від ліків. Для цього часто за згодою клієнтів доводиться підключати їх близьке оточення. Саме рідні та близькі можуть допомогти як прийняти хворобу, так і почати боротьбу за життя.

Раніше з близького оточення клієнтів відгукувалися, в основному, батьки. Проте, останнім часом, я все більше працюю з дружинами або чоловіками ВІЛ-позитивних людей. Через них я координую подальші дії, знаходжу додаткові важелі впливу та мотивацію

За словами Інги, часто клієнти не вірять, що мають ВІЛ. Їм здається, “якщо нічого не болить, то хвороби в організмі не існує”.

Ми працюємо з цією людиною, пояснюємо, чому важливо приймати препарати. З часом клієнт стає на АРТ, приходить і говорить, що тепер розуміє, як діяв вірус. Говорить, що відчуває позитивні зміни в здоров’ї, що все наче стало на свої місця.

Інга стверджує, одним із важливих нюансів у роботі є розуміння психологічного стану людини. Також важливо виявити, чи були в родині клієнта суїциди, психічні захворювання тощо.

Під час загострення депресії чи будь-якої іншої психологічної кризи, клієнт може перервати прийом препаратів. Тож мені, як соціальному працівнику та психологу, важливо розуміти, чи можемо ми зіштовхнутися з цим в роботі.

Загалом, серед клієнтів Інги люди різного віку: це і молодь, і старше покоління.

Із клієнтів були хлопці, яким лише виповнилося 18. Зверталися і неповнолітні, і люди за 60 років. Часто я працюю з дискордантними парами, у яких один партнер має ВІЛ-статус, а інший – ні. Вірус не заважає їм любити одне одного, поважати, цінувати. У деяких є дитина, у когось навіть двоє-троє здорових малюків. Хтось лише планує. У будь-якому разі, не дивлячись на стереотипи, люди готові приймати одне одного.

Діяльність напрямку “Догляд і підтримка людей, які живуть з ВІЛ” проводиться СОГО “Клуб “Шанс” за кошти, отримані від ДУ “Центр громадського здоров’я” МОЗ України.

За інформацією ЦГЗ МОЗ України у травні 2019 року в Україні офіційно зареєстровано 1 463 нові випадки ВІЛ-інфекції. З-поміж них у 674 пацієнтів діагностовано СНІД, а 251 людина померла від СНІДУ. Загалом із 1987 року в Україні офіційно зареєстровано 341 084 випадки ВІЛ-інфекції. З-поміж них у 114 487 пацієнтів діагностовано СНІД, а 49 751 людина померла від СНІД.

tribuna.sumy.ua