Сумчанка просить допомоги для доньки, яка має рідкісне захворювання
Карімова Тетяна Олександрівна звертається з проханням до небайдужих людей за допомогою в зборі коштів на лікування своєї дитини.
Моя донька, Карімова Ксєнія народилася у 2010 року, вона потребує лікування та обстеження в Ізраільській клініці Хадасса.
В два роки був встановлений діагноз: Фосфат-Діабет (гіпофосфатемічний рахіт Д-резистентний) – це рідкісне генетичне захворювання, при якому организм щоденно втрачає фосфор. Основною причиною цього захворювання є поломка генів, які відповідають за регулювання обміну фосфору в організмі. В налідок чого кістки становляться м’якими, зуби погано мініралізуються, порушується забезпечення м’язів енергією. В наслідок недостатку фосфору, в організмі порушується розвиток кісковоі тканини, збільшуються деформаціі ніг та спини, дитина швидко втомлюється. Ксенію виснажують болі в спині та ногах, вона дуже-дуже сильно відстає в зрості, має великі проблеми з зубками.
Основним засобом лікування є пожиттевий прийом препаратів фосфору для повноцінного розвитку організму.
Спроби лікування основного діагнозу за чотири роки результатів не дали, адже в Україні немає досвіду лікування данного захворювання, відсутні офіційно зареєстровані закордонні препарати фосфору та немає вітчизняних аналогів. Данне захворювааня лікують в Україні лише симптоматично. Вже багато років Ксєнія спить та ходить в ортезах аби стримувати деформуванння ніг та спини.
Тому я змушена була звернутися до Ізраільської Клініки Хадасса. З травня 2016 року моя донька спостерігаться в цій клініці. Там Ксєнія була повністю обстежена, а також їй було підібране лікування, яке дає результат. Дитина почала рости та розвиватися, у неї частково зменшились деформаціі скелету. Завдяки правильно підібранному лікуванню та ортезам в день та в ночі, Ксеніі вдалося уникнути тяжких операцій на кістках.
На даний час Ксєнія приймає 13,5 пігулок на добу. Безкотрольний прийом препаратів може зашкодити здоров’ю дитини, адже у неї вже є пісок в нирках, збільшена щетовидна залоза. Тому необхідний постійний контроль за роботою організму та корекція прийому препаратів кожні півроку. З ростом дитини потреба організму у фосфорі збільшується. Життєво необхідні ліки, які підійшли донці, можна придбати лише в Ізраїлі після комплексного обстеження, і тільки за рецептом лікаря, який призначає необхідну кількість препаратів на наступні півроку. Обстеження та корегування в лікуванні поводиься двічі на рік (квітень і жовтень).
На чергове обстеження рахунок з клініки становить $3927,27. Нам вже надіслали запрошення на лікування. На даний момент вдалося зібрати $4103,58. З додатковими витратами, а це – придбання необхідної кількості ліків на настіпні півроку, переліт та проживання, становить приблизно $6565,35. Залишилось зібрати: $2461,77.
Вдячна кожній людині за допомогу, що нам надають. Наодинці мені не здолати цей шлях.
У соцмережі Вконтакті відкрита группа допомоги моїй донечці:
Группа помощи: https://m.vk.com/club106332799
РЕКВИЗИТЫ.https://m.vk.com/topic-106332799_33144302
Обоснование сбора: https://m.vk.com/topic-106332799_36289990
Виписки https://m.vk.com/topic-106332799_33146677
Отчёты:https://m.vk.com/topic-106332799_36341584
Видео о помощи:https://m.vk.com/topic-106332799_33988530
Перевірити інформацію можна у спеціалістів Ізраїлю (всі дані в рахунку або зп тел. +972-2-677-91-11, або у лікаря з клініки Охматдит Щербак Юлії Олександрівни тел. +38 067 918 2709, e-mail: [email protected]
Карімова Тетяна Олександрівна (мама Ксенії), тел. +38 050 880 4126
Финансовые реквизиты:
ПриватБанк: 4149 4978 5084 9656 – Каримова Татьяна
Сбербанк России : 639002429007904919 (карта оформлена на Хайруллину Диану Евгеньевну – тетя Ксении)
WebMoney: u121208993639 (грн)
QIWI кошелек: +79803314382 (руб)