У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби

Де взяти гроші на лікування рідкісних хвороб – говорили 22 лютого у сумському конгрес-центрі. Там зібралися мами дітей, які живуть із такими недугами, і лікарі, передає suspilne.media.

“Ми чекали 10 років це лікування, коли Саша отримав першу дозу, – я плакала. Це наш другий день народження такий. До 12 років дітки можуть помирати, тому що починається гормональний ріст, перепади ці і сердечко не витримує просто”, – говорить мама хлопчика з орфанною (рідкісною) хворобою Анна Самусь.

Так розповідає Анна про свого 11-річного сина. Він хворіє на спінально-м’язову атрофію. В області з таким захворюванням – 11 людей, з них шестеро – діти. “У нас симптоми з’явилися – десь кінець шостого місяця. Зникла опора, він був кволенький. Діагноз поставили лише, коли йому було чотири роки. Наразі пересуваємося у візочку інвалідному, і сама хвороба – вона дуже прогресує і приводить до летальних наслідків, якщо її не лікувати”, – каже вона.

Анна додає: у жовтні 2020 року в Україні зареєстрували препарат, який покращує стан хворих на СМА. Поки його отримують безоплатно: вартість – 7 млн на рік, як благодійну допомогу. Програма закінчиться влітку, що далі – невідомо. В обласному бюджеті грошей для них поки немає. У кошику Сумської міської громади – частково.

“На 2021 рік для таких пацієнтів вже виділено близько 9 мільйонів гривень, заплановано на виділення на всіх пацієнтів, і в цих 9 мільйонах. Є гроші на лікування даної категорії пацієнтів”, – говорить заступниця директора Сумської дитячої лікарні Наталія Спічакова.

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби, в області – 618. Деякі з них отримують допомогу від держави на спецхарчування та медикаменти, говорить обласна експертка з медичної генетики Вікторія Заканавська. “Існують нозології, які не забезпечуються взагалі ні за кошти державного, ні за кошти місцевого бюджету, не внесені до реєстру. Це один пацієнт з фосфатдіабетом, пацієнти зі СМА забезпечуються тільки за кошти гуманітарної допомоги, але державної програми, на жаль, зараз немає”, – розповідає вона.

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення. Україна офіційно визнає 302 хвороби, а діє, розповіла Вікторія Заканавська, 18 державних програм з підтримки орфанних хворих. За інформацією громадської спілки “Орфанні захворювання України”, 80% українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років.