У Сумах Volkswagen Transporter врізався у ВАЗФОТО
Як змінилися ціни на Сумщині
На Донеччині загинув захисник з Буринщини Сергій Тюрін
На Сумському напрямку тривають запеклі бої по всьому периметру вклинення російських військ
У Березівській громаді односельці зустріли звільненого з російського полону воїна Олександра ШуткаФОТО
Особливе весілля на Сумщині – замість квітів донатиВІДЕО
Заочно судитимуть самопроголошеного комендата, який грабував та знущався з місцевих жителів під час окупації Сумщини
Діти з Шалигинської громади відпочивають у Німеччині
На Запорізькому напрямку загинув захисник із Глухівщини Василь Бабич
Чого потребують зараз підопічні Свеського психоневрологічного диспансеру
У Середині-Буді згорів будинок через російський удар
Судитимуть кролевчанина, який у під’їзді багатоповерхівки торгував наркотикамиФОТО
В обласному художньому музеї відкрилась виставка майстрів народного мистецтва «Кращий твір року – 2025»
У Сумах водія Daewoo Lanos затримали вночі захмелілим: рівень алкоголю у 10 разів понад нормуВІДЕО
Перестало битися серце захисника з Конотопщини Олександра Ковалевського
Мешканка Сумщини виходила совенятко, що потребувало допомоги
У Ямпільській громаді від обстрілів постраждав житловий секторФОТОВІДЕО
У Сумах попрощались із захисником Денисом Бережним
У Сумах визначили трійку переможців конкурсу стартапів
У Великій Писарівці внаслідок обстрілів пошкоджено підприємство та будинки
З початку року на Сумщині зареєстрований третій випадок отруєння грибами
За результатами проведених репатріаційних заходів в Україну повернули тіла 1000 загиблих
24 спортсмени Сумської громади отримуватимуть стипендії
СНАУ реалізує три нові проєкти Erasmus+ КА2
На Сумщині за перше півріччя закрилося більше ФОПів, ніж відкрилося
Жителя Сумщини засудили до 8 років за зберігання амфетаміну в особливо великих розмірах на Рівненщині
У Сумах родини з немовлятами можуть отримати допомогу від «Карітас – Суми»
На Сумщині прикордонники знищили російські безпілотникиФОТО
Чотирьом ветеранам із Сумщини передали грошові сертифікати на придбання власної оселі
Понад 100 підприємців Сумщини отримали компенсацію за облаштування робочих місць для осіб з інвалідністю

В Украине тяжелобольные дети могут остаться без жизненно необходимых лекарств

Тяжелобольные дети с первичным иммунодефицитом могут остаться без медикаментов. Врачей, которые эти медикаменты распределяли, подозревают в мошенничестве. Пока идет следствие, родители детей опасаются, что дорогой препарат им больше не будут выдавать, а без него дети могут не только стать инвалидами, но и умереть.

Катя одна из таких пациенток. Ей девять лет и сегодня она добросовестная ученица, увлекается музыкой и борьбой – ничто не выдает в ней страшную болезнь Цинка – разновидность первичного иммунодефицита. Из-за температуры под 40 градусов и мучительных болей по всему телу девочка полжизни почти не двигалась.

Катя единственный во всей стране ребенок с таким диагнозом. Болезнь настолько редкая, что ее определили только, когда девочке исполнилось четыре года.

Раньше родители были вынуждены покупать лекарства за границей, потому что в Украине препарат Anakinra не зарегистрирован, но только он позволяет Кати жить полноценно. “Утром я делаю ребенку укол и сутки она здоровая девочка – может скакать, писать, петь, делать все так, как здоровые дети. Но, если я ее не уколю – будет все иначе – я ее потеряю”, – рассказала мама Кати.

Другой ребенок с первичным иммунодефицитом – Глеб в свои два года весил всего пять килограмм и не мог ходить. Сегодня он, как и Катя, благодаря препарату Anakinra выглядит как сверстники. “Мы уже три с половиной года принимаем этот препарат, подросли за это время. Потому что раньше он был болен – лежал, как овощ”, – рассказала мама Глеба.

Месяц такого лечения обходится семьям около двух тысяч долларов. Раньше деньги собирали при помощи спонсоров, но в этом году Минздраву впервые удалось закупить его за государственные средства. На двух пациентов потратили 30 тысяч долларов. Родители – радовались, дети – хорошо чувствовали себя, пока не вмешалась полиция – открыла уголовное производство по признакам мошенничества. Врачей, которые закупали и развозили препарат больным, вызывают на допросы.

“В связи с этими следственными действиями, которые сейчас имеют место, дальнейшая возможность обеспечить препаратами этих пациентов под большой угрозой. Мы призываем не делать этого, потому что нет никакого нарушения законодательства в том, что этот препарат не зарегистрирован “, – отметил представитель Министерства здравоохранения Украины Александр Ябчанка.

Родители больных боятся, что снова придется искать деньги и ехать за лекарствами за границу.
Лекарства, которые позволяют Кати жить, хранятся в детской поликлинике Ивано-Франковска. Запасов препарата хватит на несколько месяцев. Полиция их пока не изъяла.

“В конце декабря, теоретически, этот ребенок с мамой к нам обратится, и если к тому времени не будет никакого официального запрета, если они не будут изъяты, то конечно мы будем выдавать лекарства детям”, – уточнила директор КНП “Центр первичной медицинской консультативной помощи” Ольга Савчук.

Детали уголовного производства о закупке лекарств правоохранители пока не комментируют.

segodnya.ua

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу