Тяжелобольные дети с первичным иммунодефицитом могут остаться без медикаментов. Врачей, которые эти медикаменты распределяли, подозревают в мошенничестве. Пока идет следствие, родители детей опасаются, что дорогой препарат им больше не будут выдавать, а без него дети могут не только стать инвалидами, но и умереть.

Катя одна из таких пациенток. Ей девять лет и сегодня она добросовестная ученица, увлекается музыкой и борьбой – ничто не выдает в ней страшную болезнь Цинка – разновидность первичного иммунодефицита. Из-за температуры под 40 градусов и мучительных болей по всему телу девочка полжизни почти не двигалась.

Катя единственный во всей стране ребенок с таким диагнозом. Болезнь настолько редкая, что ее определили только, когда девочке исполнилось четыре года.

Раньше родители были вынуждены покупать лекарства за границей, потому что в Украине препарат Anakinra не зарегистрирован, но только он позволяет Кати жить полноценно. “Утром я делаю ребенку укол и сутки она здоровая девочка – может скакать, писать, петь, делать все так, как здоровые дети. Но, если я ее не уколю – будет все иначе – я ее потеряю”, – рассказала мама Кати.

Другой ребенок с первичным иммунодефицитом – Глеб в свои два года весил всего пять килограмм и не мог ходить. Сегодня он, как и Катя, благодаря препарату Anakinra выглядит как сверстники. “Мы уже три с половиной года принимаем этот препарат, подросли за это время. Потому что раньше он был болен – лежал, как овощ”, – рассказала мама Глеба.

Месяц такого лечения обходится семьям около двух тысяч долларов. Раньше деньги собирали при помощи спонсоров, но в этом году Минздраву впервые удалось закупить его за государственные средства. На двух пациентов потратили 30 тысяч долларов. Родители – радовались, дети – хорошо чувствовали себя, пока не вмешалась полиция – открыла уголовное производство по признакам мошенничества. Врачей, которые закупали и развозили препарат больным, вызывают на допросы.

“В связи с этими следственными действиями, которые сейчас имеют место, дальнейшая возможность обеспечить препаратами этих пациентов под большой угрозой. Мы призываем не делать этого, потому что нет никакого нарушения законодательства в том, что этот препарат не зарегистрирован “, – отметил представитель Министерства здравоохранения Украины Александр Ябчанка.

Родители больных боятся, что снова придется искать деньги и ехать за лекарствами за границу.
Лекарства, которые позволяют Кати жить, хранятся в детской поликлинике Ивано-Франковска. Запасов препарата хватит на несколько месяцев. Полиция их пока не изъяла.

“В конце декабря, теоретически, этот ребенок с мамой к нам обратится, и если к тому времени не будет никакого официального запрета, если они не будут изъяты, то конечно мы будем выдавать лекарства детям”, – уточнила директор КНП “Центр первичной медицинской консультативной помощи” Ольга Савчук.

Детали уголовного производства о закупке лекарств правоохранители пока не комментируют.

segodnya.ua

Поділитися в соціальних мережах