У минулому році сумчанка Оксана Рибак створила громадську організацію «Під матусиним крилом», аби допомагати родинам, які виховують дітей з інвалідністю. Жінка на власному досвіді знає, як непросто доводиться таким сім’ям: в одного з її 8-річних синів-двійнят Вані – ДЦП. Вона згуртувала в ГО сумчан, які попри важкі випробування, послані долею, не впадають у відчай, а роблять усе можливе, щоб вести боротьбу за здоров’я своїх особливих дітей, підтримати їхній розвиток, створити для них кращі умови. Зокрема, вони займаються захистом прав, реабілітацією та соціальною-адаптацією.

В організації напрацювали перелік найпроблемніших питань і для їх вирішення спробували вийти на контакт із міською владою. Та, як виявилося, це не так легко. Щоб потрапити на прийом до мера, довелося чекати два місяці. Коли нарешті міський голова їх вислухав, то перенаправив до своєї заступниці з соціальних питань Альони Дмітрєвської. Чиновниця зібрала мам у своєму кабінеті і у свою чергу перенаправила їхні питання на розгляд профільних підрозділів міськради. А вони не поспішають ні відповідати на запити, ні реально щось робити за проханнями та пропозиціями «Під матусиним крилом».

«Почну з багаторічної проблеми. Памперси, які мають безкоштовно отримувати діти з інвалідністю, видають тільки у третій поліклініці, а на Сірка, Привокзальній, Парковій – ні, – розповідає Оксана Рибак. – А більшість батьків навіть не знають, що мають таке право і їм про це ніхто не каже. Коли пачка памперсів коштує 400 гривень, отримати її у лікарні уже було б підмогою сім’ям. Після галасу з цього приводу, який ми підняли у грудні, у поліклініці на Сірка памперси нарешті з’явилися у наявності.

Ще більш вражаюча ситуація з безкоштовними рецептами для дітей з інвалідністю на ліки при застудах. Батьки теж не знають, що є така пільга! Я просто не розумію, чому сімейні лікарі про це мовчать, навіщо робити з цього таємницю? Чи це якась змова?

Після наради у заммера, де сказали, що кошти на ліки за рецептами є, вирішила перевірити, чи справді це так. З’ясувалося, що препарати можна отримати тільки в одній аптеці на все місто – 235-й на Леваневського. Приходжу в аптеку, а там говорять, що видати не можуть, бо гроші їм не виділили. Потім з цим рецептом зайти у відділ охорони здоров’я дізнатись, в чому справа. І лише після дзвінка з міськздраву до головного лікаря лікарні, де виписали рецепт, мені видали жарознижувальне та бромгексин. Мова не йде про дорогі ліки, але й елементарні препарати, на які має право дитина, доводиться вибивати».

Також озвучили міській владі питання щодо формування комісії для дітей з інвалідністю підгрупи «А». Це дітки, стан яких дуже важкий, і звичайні візити до лікарні для них – велика складність. Вони мають право на те, щоб до них приїжджала група лікарів, обстежували, брали аналізи. Але на практиці виїжджає комісія не до всіх, хто цього потребує.

Як зазначають в громадській організації, добитися виділення коштів із міського бюджету на закупівлю препарату «Диспорт», що необхідний при захворюванні на ДЦП, вдалося тільки завдяки депутату міськради Ігорю Перепеці, який кілька разів направляв відповідні депутатські запити. Поки що на 2020 рік на це передбачили 100 тисяч гривень, тоді як потреба значно більша. Чиновники ж гадають, що цей препарат є не першочерговим, тому і кошти не планують в бюджеті.

Без відповіді влади залишається і питання відсутності в Сумах дитячого лікаря-генетика високої кваліфікації. Так, на все місто є один єдиний лікар, який приймає і дорослих, і дітей, і людей з інвалідністю, але цього недостатньо. Дітей, які мають рідкісні генетичні захворювання, за консультаціями спеціаліста треба везти до Києва, Харкова, Полтави.

«Якщо у нас немає можливості для роботи такого фахівця на постійній основі, чому б його не запросити з іншого міста? Нехай би лікар приїжджав раз на квартал і під його графік можна було б організувати прийом хворих діток», – говорять представники «Під матусиним крилом».

У громадської організації досвід залучення іногородніх фахівців уже є. За їхньою ініціативою із Харкова в Суми приїжджають спеціалісти, аби провести дітям з інвалідністю всіх діагнозів біоакустичну корекцію та процедуру Томатіс. Домовлялися про все самостійно, приміщення для процедури теж шукали самі, тоді як у сусідній Полтаві міська влада надає для проведення «Томатісу» постійне місце.

Крім того, міську владу дуже просять допомогти з транспортом для НВК №16 та дитсадка №34, де відбувається інклюзивне навчання. Через несправності машин та постійні негаразди з водіями діти часто залишаються невиїзними і пропускають заняття. Інклюзія передбачає рівний доступ до освіти, але реалії – невтішні, коли дітей навіть ніяк відвезти до садка чи школи.

«Усе, як завжди, замикається на фінансах, але якщо таким дітям не допомагати, то кому?» – звертаються до посадовців мами.

Найбільше, що обурює представників ГО «Під матусиним крилом», – це те, як чиновники «футболять», ігнорують їхні звернення, не дають відповіді на конкретні запитання, як від батьків приховують те, що передбачене особливим дітям по праву. Будемо сподіватися, що розголос у ЗМІ змусить їх переглянути своє ставлення і зайнятися роботою, за яку вони отримують бюджетні кошти.

Поділитися в соціальних мережах