“Стало легше піднімати чашку”: Як живе єдиний у Сумах хлопчик із СМА?
На Сумщині семеро дітей мають рідкісний діагноз – спінальну м’язову атрофію (СМА). Ліки від такої хвороби – одні з найдорожчих у світі, і наразі не закуповуються державою. Як це – жити з останнім флаконом препарату без можливості придбати наступний, – знає сім’я Саші Самусь, єдиного в Сумах хлопчика зі спінальною м’язовою атрофією.
Коли встановили діагноз, лікування не існувало
Відкашлювач, вертикалізатор, спеціальні тренажери для м’язів – кімнати дітей зі СМА мають бути наповнені технікою, що дозволяє стримувати прогресування хвороби. Усе, що має Саша, – вдалося придбати за гроші благодійників… Саша народився в Глухові. Родина переїхала до Сум, щоб мати кращий доступ до медицини.
Симптоми почали проявлятися у Саші у віці семи місяців. Родина регулярно їздила до неврологів і генетиків у пошуках причини нездужання. Діагноз встановили у віці 2,4 роки, розповіла мама хлопця, Анна Самусь.
“Це дуже-дуже пізно для другого типу. Треба було його в сім місяців – до року ставити. Коли нам встановили діагноз, лікування взагалі в світі не було ніякого, це захворювання не лікувалося, тільки підтримуюча терапія – на підтримку м’язів, опорно-рухової системи, обмінних процесів У 2016 році з’явилася “Спінраза“, це був у нас такий знак оклику”, – говорить вона.
Лікування коштує 8 млн грн на рік
А в кінці 2020-го, розповідає мама, в Україні зареєстрували інший препарат – “Еврісді” – саме той, який допомагає Саші. Родина Самусь потрапила в 55-ти тих, що отримували його за благодійною програмою виробника. Державою ж не закуповується жоден із зареєстрованих препаратів.
Саша говорить, що відчуває результати лікування. “Я нещодавно взяв свій комп’ютер, підняв його на парту. У мене сильніші ноги стали, легені. Мені легше стало підіймати чашку”, – говорить він.
Препарат, що приймає Саша, зупиняє прогресування хвороби і поліпшує функції організму. “Один флакончик коштує 270 тисяч гривень. Цього флакончика вистачає на 12 днів. На рік 31-33 флакончики. Якщо перевести це в гривні, то це 8 мільйонів”, – говорить Анна Самусь.
У січні родина отримала звістку, що безкоштовні поставки припиняються. 9 лютого, у 12-й День народження Саші, родина Самусь отримала повідомлення, що виробник препарату “Еврісді” поставить ще чотири флакони препарату – приблизно на півтора місяці використання.
Із семи дітей зі СМА на Сумщині ліки отримують тільки двоє
За словами завідуючої психоневрологічним відділенням обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, зараз на Сумщині семеро дітей мають діагноз спінальна м’язова атрофія.
“Патогенетичне лікування – “Рісдіплам” або “Спінраза” – дитина повинна приймати все життя. Тільки завдяки цьому буде підтримуватися стан м’язової системи на нормальному рівні, дитина буде більш якісно жити. У Сумській області вже двоє дітей отримують патогенетичне лікування”, – сказала вона.
Чи можливо отримати кошти з бюджету
Саша Самусь ходить у приватну школу, де найбільше йому подобається вивчати українську мову, інформатику і природознавство. Хлопчик бере участь у художній самодіяльності, виготовляє вироби з глини, пише аквареллю та створює картини з піску. Основне ж захоплення – програмування.
Щоб продовжити відвідувати школу і мати сили для навчання в академії програмування, Саші потрібен безперервний прийом ліків, говорить мама. З проханням про допомогу родина Самусь регулярно звертається до місцевої влади.
На запитання Суспільного щодо можливості виділення допомоги виконуючий обов’язки начальника обласного управління охорони здоров’я Анатолій Котляр відповів, що гроші мають виділятися з бюджету Сумської громади. У міському бюджеті, за словами очільниці управління охорони здоров’я, заплановано лише 65 тисяч гривень на придбання спеціального харчування для Саші.
Управління зверталося у 2021 році до планово-бюджетної комісії з питанням виділення додаткових коштів на лікування, розповіла начальниця управління охорони здоров’я Олена Чумаченко.
“Але, враховуючи можливості міського бюджету, кошти виділені не були. Те, що дані препарати, можна придбавати за кошти бюджету, було внесено до переліку лише рік тому, на сьогодні жодних змін в державну програму по забезпеченню хворих на орфанні захворювання внесено не було, і за рахунок держбюджету ці пацієнти медикаментами не забезпечуються”, – сказала Чумаченко.
Усього в Україні близько 300 людей мають діагноз “спінальна м’язова атрофія”, повідомив Суспільному президент благодійного фонду “Діти зі спінальною м’язовою атрофією” Віталій Матюшенко.
Триває “визначення потреби”
“Кожен місцевий бюджет впирається як тільки може, щоб тільки не витрачати непідйомні суми ні для батьків, ні для бюджетів для таких пацієнтів. Область, її повноваження включають місто, вони не можуть говорити, що якщо це місто, то тут “ми не граємо”, коли мова йде про лікування, і коли особливо це орфанні захворювання (їх мало, і вони перемішані, розмазані між містом і областю)”, – говорить він.
На його думку, поки компанія надавала лікарський засіб безоплатно у якості благодійної допомоги, держава мала зорієнтуватися, яка загалом потреба в Україні у цьому лікарському засобі, які механізми реімбурсації. “Проте за майже півтора року не було зроблено жодного кроку, щоб не опинитись у цьому скрутному становищі”, – вважає Матюшенко.
У жовтні 2021 року в Україні прийняли зміни до закону про публічні закупівлі. Закупівля препаратів за договорами керованого доступу, говорить Віталій Матюшенко, могла б наблизити отримання ліків українськими пацієнтами. Однак виникла потреба в державній експертизі – оцінці медичних технологій. Вона завершена 8 грудня з рішенням направити лікарський засіб на переговорну процедуру, щоб визначити ціну державної закупівлі.
За словами Віталія Матюшенка, існує також проблема з визначенням кількості пацієнтів, що потребують лікарського засобу – у звітах з регіонів подаються люди з іншими діагнозами. Визначення потреби почалося з січня 2022 року і наразі триває.