28 людей евакуювали сьогодні із двох громад Сумського району
Як облаштувався в Кириківці переселенець з Великої Писарівки
Сумські каратисти відзначились у Латвії
Студент СумДУ виборов титул чемпіона Європи з хортингу
У Сумах у порушника комендантської години зафіксували 1,98 проміле алкоголю
“Ворог намагається застосовувати малі штурмові групи”. Демченко про ситуацію на кордоні Сумщини
На пожежі у житловому будинку в Конотопському районі травмовано людину
Олександр Качура захистив «Лідер»: суд поновив директора Конотопського ліцею
У нього більше немає дому: «Білі янголи» Сумщини провели термінову евакуацію з прикордонняФОТОВІДЕО
Сумські баскетболісти — другі в першій лізі
На Сумщині за минулу добу вогнеборці чотири рази ліквідовували загоряння в житловому секторі
Лебедин провів в останню путь захисника Юрія Зубця
Сумські енергетики отримали гуманітарну допомогу з Німеччини
У Середині-Буді росіяни знищили житловий будинок: постраждалі потребують допомогиФОТО
На Сумщині – 20 випадків кашлюку: як захистити малюка
“Рахував вибухи, а потім перестав”. Очевидці обстрілу Шостки розповіли про атакуФОТО
За минулу добу на Сумщині п’ять разів ліквідовували загоряння сухої рослинності
Отримувала хабарі за оформлення інвалідності та не вказала в декларації квартиру в Італії – судитимуть лікарку Сумської МСЕК
У Шостці внаслідок російського обстрілу постраждав храмФОТО
У Сумах п’яний водій Nissan влаштував ДТП
На трасі Шостка-Кролевець перевернулась фура з насіннямФОТО
У Сумах рівень захворюваності на ГРВІ продовжує знижуватися
Глухівський ліцей-інтернат очолила Наталія Троша
У Сумах розпочинається громадське обговорення щодо ліквідації районного поділу міста
На Сумщині за тиждень зареєстровано 158 небезпечних подій
У Сумах з 1 по 4 травня не буде гарячого водопостачання
Яка ситуація на лінії фронту на Сумському напрямку 28 квітня
У Шостці попрощалися із захисником Олександром Каганцовим, який одним з перших став на захист України у зоні АТО
У Суми прямують ще 5 гуманітарних автобусів від поляківВІДЕО
У Лебедині зафіксували випадок турберкульозу

“Стало легше піднімати чашку”: Як живе єдиний у Сумах хлопчик із СМА?

На Сумщині семеро дітей мають рідкісний діагноз – спінальну м’язову атрофію (СМА). Ліки від такої хвороби – одні з найдорожчих у світі, і наразі не закуповуються державою. Як це – жити з останнім флаконом препарату без можливості придбати наступний, – знає сім’я Саші Самусь, єдиного в Сумах хлопчика зі спінальною м’язовою атрофією.

Коли встановили діагноз, лікування не існувало

Відкашлювач, вертикалізатор, спеціальні тренажери для м’язів – кімнати дітей зі СМА мають бути наповнені технікою, що дозволяє стримувати прогресування хвороби. Усе, що має Саша, – вдалося придбати за гроші благодійників… Саша народився в Глухові. Родина переїхала до Сум, щоб мати кращий доступ до медицини.

"Мені стало легше піднімати чашку" - як живе єдиний в Сумах хлопчик зі СМА

Симптоми почали проявлятися у Саші у віці семи місяців. Родина регулярно їздила до неврологів і генетиків у пошуках причини нездужання. Діагноз встановили у віці 2,4 роки, розповіла мама хлопця, Анна Самусь.

“Це дуже-дуже пізно для другого типу. Треба було його в сім місяців – до року ставити. Коли нам встановили діагноз, лікування взагалі в світі не було ніякого, це захворювання не лікувалося, тільки підтримуюча терапія – на підтримку м’язів, опорно-рухової системи, обмінних процесів У 2016 році з’явилася “Спінраза“, це був у нас такий знак оклику”, – говорить вона.

Лікування коштує 8 млн грн на рік

А в кінці 2020-го, розповідає мама, в Україні зареєстрували інший препарат – “Еврісді” – саме той, який допомагає Саші. Родина Самусь потрапила в 55-ти тих, що отримували його за благодійною програмою виробника. Державою ж не закуповується жоден із зареєстрованих препаратів.

"Мені стало легше піднімати чашку" - як живе єдиний в Сумах хлопчик зі СМА

Саша говорить, що відчуває результати лікування. “Я нещодавно взяв свій комп’ютер, підняв його на парту. У мене сильніші ноги стали, легені. Мені легше стало підіймати чашку”, – говорить він.

Препарат, що приймає Саша, зупиняє прогресування хвороби і поліпшує функції організму. “Один флакончик коштує 270 тисяч гривень. Цього флакончика вистачає на 12 днів. На рік 31-33 флакончики. Якщо перевести це в гривні, то це 8 мільйонів”, – говорить Анна Самусь.

"Мені стало легше піднімати чашку" - як живе єдиний в Сумах хлопчик зі СМА

У січні родина отримала звістку, що безкоштовні поставки припиняються. 9 лютого, у 12-й День народження Саші, родина Самусь отримала повідомлення, що виробник препарату “Еврісді” поставить ще чотири флакони препарату – приблизно на півтора місяці використання.

Із семи дітей зі СМА на Сумщині ліки отримують тільки двоє

За словами завідуючої психоневрологічним відділенням обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, зараз на Сумщині семеро дітей мають діагноз спінальна м’язова атрофія.

“Патогенетичне лікування – “Рісдіплам” або “Спінраза” – дитина повинна приймати все життя. Тільки завдяки цьому буде підтримуватися стан м’язової системи на нормальному рівні, дитина буде більш якісно жити. У Сумській області вже двоє дітей отримують патогенетичне лікування”, – сказала вона.

Чи можливо отримати кошти з бюджету

Саша Самусь ходить у приватну школу, де найбільше йому подобається вивчати українську мову, інформатику і природознавство. Хлопчик бере участь у художній самодіяльності, виготовляє вироби з глини, пише аквареллю та створює картини з піску. Основне ж захоплення – програмування.

"Мені стало легше піднімати чашку" - як живе єдиний в Сумах хлопчик зі СМА

Щоб продовжити відвідувати школу і мати сили для навчання в академії програмування, Саші потрібен безперервний прийом ліків, говорить мама. З проханням про допомогу родина Самусь регулярно звертається до місцевої влади.

На запитання Суспільного щодо можливості виділення допомоги виконуючий обов’язки начальника обласного управління охорони здоров’я Анатолій Котляр відповів, що гроші мають виділятися з бюджету Сумської громади. У міському бюджеті, за словами очільниці управління охорони здоров’я, заплановано лише 65 тисяч гривень на придбання спеціального харчування для Саші.

Управління зверталося у 2021 році до планово-бюджетної комісії з питанням виділення додаткових коштів на лікування, розповіла начальниця управління охорони здоров’я Олена Чумаченко.

“Але, враховуючи можливості міського бюджету, кошти виділені не були. Те, що дані препарати, можна придбавати за кошти бюджету, було внесено до переліку лише рік тому, на сьогодні жодних змін в державну програму по забезпеченню хворих на орфанні захворювання внесено не було, і за рахунок держбюджету ці пацієнти медикаментами не забезпечуються”, – сказала Чумаченко.

"Мені стало легше піднімати чашку" - як живе єдиний в Сумах хлопчик зі СМА

Усього в Україні близько 300 людей мають діагноз “спінальна м’язова атрофія”, повідомив Суспільному президент благодійного фонду “Діти зі спінальною м’язовою атрофією” Віталій Матюшенко.

Триває “визначення потреби”

“Кожен місцевий бюджет впирається як тільки може, щоб тільки не витрачати непідйомні суми ні для батьків, ні для бюджетів для таких пацієнтів. Область, її повноваження включають місто, вони не можуть говорити, що якщо це місто, то тут “ми не граємо”, коли мова йде про лікування, і коли особливо це орфанні захворювання (їх мало, і вони перемішані, розмазані між містом і областю)”, – говорить він.

На його думку, поки компанія надавала лікарський засіб безоплатно у якості благодійної допомоги, держава мала зорієнтуватися, яка загалом потреба в Україні у цьому лікарському засобі, які механізми реімбурсації. “Проте за майже півтора року не було зроблено жодного кроку, щоб не опинитись у цьому скрутному становищі”, – вважає Матюшенко.

"Мені стало легше піднімати чашку" - як живе єдиний в Сумах хлопчик зі СМА

У жовтні 2021 року в Україні прийняли зміни до закону про публічні закупівлі. Закупівля препаратів за договорами керованого доступу, говорить Віталій Матюшенко, могла б наблизити отримання ліків українськими пацієнтами. Однак виникла потреба в державній експертизі – оцінці медичних технологій. Вона завершена 8 грудня з рішенням направити лікарський засіб на переговорну процедуру, щоб визначити ціну державної закупівлі.

За словами Віталія Матюшенка, існує також проблема з визначенням кількості пацієнтів, що потребують лікарського засобу – у звітах з регіонів подаються люди з іншими діагнозами. Визначення потреби почалося з січня 2022 року і наразі триває.

suspilne.media

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу