У Сумському районі планується створення станції штучного запліднення тварин
У Великописарівській громаді створять “Книгу пам’яті загиблих захисників”
American Tourister – бренд с долгой историей и хорошей репутацией
Евакуація на Сумщині: 28 населених пунктів вже повністю залишило населення
Шосткинські театрали повернулися з нагородами з міжнародного конкурсу у Греції
Сумських школярок відзначили на найбільшому в світі екологічному конкурсі
На Донеччині загинув захисник із Конотопа Дмитро Бойко
У Сумах запобігли пожежі у п’ятиповерхівці на ХарківськійВІДЕО
Сьогодні у Краснопіллі попрощаються із захисником Максимом Яковлєвим
На Сумщині за ніч та ранок зафіксовано 33 вибухи
Вчора
На Сумщині протягом дня зафіксовано 63 вибухи
Олександр Качура передав техніку військовим із Конотопського району, які боронять Україну на Донеччині
Графіки погодинних відключень на 19 червня по Сумській області
Сумські спортсменки стартували на футбольному турнірі Універсіади
У Сумах застосували для лікування сколіозу хірургічний метод
Великописарівська бібліотека відновила роботу в Охтирці
Фiнансова та страхова дiяльнiсть – найуспішніша сфера на Сумщині
У Ромнах чоловік “нарибалив” на 300 тисяч
У Сумах в останню путь провели захисника України Анатолія Летучого
У Сумах водій протаранив решітку трансформатора біля магазину і поїхав гетьФОТО
Завдали щонайменше 30 ударів та відібрали цінні речі – за розбійний напад судитимуть двох братів-рецидивістів
Нардеп Михайло Ананченко: «Ніякого підвищення тарифів на проїзд без обговорень не буде»
На Шосткинщині тренери допомагатимуть демобілізованим захисникам повернутися до занять спортом
Ворожа пропаганда запустила фейк про сумський сервісний центр МВС
У Сумах скасували рішення МВА про підвищення вартості проїзду в маршрутках
Юний кролевчанин відзначився на змаганнях зі спортивного орієнтування
У Сумах рятували життя п’яному хулігануВІДЕО
Силам безпеки та оборони Сумщини передали необхідне обладнання для кращого захисту нашої області
Сьогодні на Сумщині – чергові зміни у відключеннях світла
У Сумах за тиждень додалося більше сотні ВПО

Одна з восьми на Сумщині: у 15-річної дівчини діагностували розсіяний склероз

У 15-річної мешканки Старого Села, що неподалік Сум, діагностували хронічну неврологічну патологію — розсіяний склероз. Як лікують це захворювання в Україні, з якими проблемами зіштовхуються пацієнти, і як бореться родина дівчини — дізнавалося Суспільне.

“Симптоми перші почалися влітку. Я не змогла нормально функціонувати лівою ногою, вона була нібито слабкою і зовсім не слухалась. Потім я походила в лікарню – симптом зник. Потім взимку симптом знову з’явився, тільки вже в оці. Я нормально ним не бачила, бачила якусь чорну пляму, і все”, – згадує 15-річна дівчина Катя Каблюк.

Так 15-річна Катя, учениця коледжу аграрного університету, розповідає про маніфестацію своєї хвороби пів року тому. Родина почала з візиту до офтальмолога, лікар перенаправив до невропатолога, далі були два МРТ-обстеження, після чого почули діагноз – розсіяний склероз. Катя стала однією з восьми дітей на Сумщині з таким захворюванням.

“Перші два місяці був шок, прийняття, а тепер ми вже деякий вектор склали, починаємо рухатися, і нам від цього легше. Ми довіряємо лікарю, який взяв Катю, бо насправді дітей мало хто бере системно лікувати, щоб ми могли з будь-яким питанням звернутися. Ліки важкі, “не дитячі” ліки, скажімо так”, – пояснює мама дівчини Віта Каблюк.

"Перші два місяці був шок": історія 15-річної мешканки Сумщини, яка має розсіяний склероз

Фото: Суспільне Суми

Катя отримала консультацію в Центрі розсіяного склерозу. Далі мама дівчини, що працює психологом в Старосільському ліцеї, почала шукати контакти громадських організацій та родин, що теж зіштовхнулись з цим діагнозом.

“Протоколу лікування дітей, саме педіатричного, в Україні немає. Його лікують “першою лінією”, якщо і беруться. Якщо нам призначили той самий Інтерферон-бета — його немає в Україні. Далі сказали, що оскільки Катя не має інвалідності — ліків немає безкоштовних. Далі – немає взагалі ліків ніяких: можете цим, можете іншим, а де їх брати, ми не розуміли. Не прийдеш в аптеку і просто так їх не купиш”, – каже Віта Каблюк.

"Перші два місяці був шок": історія 15-річної мешканки Сумщини, яка має розсіяний склероз

Віта Каблюк. Фото: Суспільне Суми

Препарати так званої “першої лінії” у випадку Каті виявилися недієвими. Ліки, що потрібні дівчині лише на перший період, обійдуться родині приблизно в 100 тис. грн. Також потрібні регулярні обстеження, ділиться мама Каті. Терапія буде постійною.

“Цей препарат є в списку допомоги онкохворим дітям, там є по програмі забезпечення. Цим дітям вони не виділяються. Хоча вони можуть залишитися на залишках у відділеннях, але так не працює”, – говорить Віта Каблюк.

Розсіяний або множинний склероз — це хронічне аутоімунне захворювання нервової системи, розповідає керівник регіонального Центру діагностики і лікування розсіяного склерозу Олексій Кмита. Одним із ключових факторів його виникнення лікар називає стрес. Наразі хворобу неможливо вилікувати повністю, але можна контролювати та сповільнювати її прогресування.

"Перші два місяці був шок": історія 15-річної мешканки Сумщини, яка має розсіяний склероз

Олексій Кмита. Фото: Суспільне Суми

“Власний імунітет, імунні клітини починають атакувати власні нейронитобто нервові клітини. Відповідно до цього в віддалений період виникають вогнища склерозу, вогнища дисеміновані, розкидані по нервовій системі. Лікування – це модифікація хвороби, зміна імунітету, зміна активності процесу, пригнічуються певні ланки імунної системи. Це дороговартісне лікування, держава не забезпечує лікування найбільш ефективними препаратами, тому що вони дороговартісні”, – пояснює Олексій Кмита.

За словами лікаря, в Україні нині є проблема з повною діагностикою розсіяного склерозу. Аналіз спинномозкової рідини, необхідний для цього, виконати можна лише за кордоном. Є проблема і з виділенням коштів на терапію, додає Антон Кулагін. Разом зі своєю дружиною та Олексієм Середою чоловік заснував перший і єдиний благодійний фонд допомоги хворим на розсіяний склероз.

“В Європі одразу після встановлення діагнозу розсіяний склероз починають давати пацієнтам терапію, яка модифікує хворобу і відтягує наступні загострення, сповільнює прогресування. У нас з цим проблема, тому що у нас недофінансована закупівля для забезпечення всіх людей такою терапією. Також дуже вузький перелік номенклатури для пацієнтів з розсіяним склерозом. Коли в Європі є вже більш як 20 препаратів, які можуть сповільнити прогресування, то у нас їх 5-6, і базове навантаження витрат йде на препарат 90-х років”, – пояснює засновник Фонду “99 PROBLEMS” Антон Кулагін.

Тим часом терапію інколи потрібно змінювати через неефективність або побічні ефекти. Минулого 2023 року закуплені державою препарати покривали приблизно 20% потреби пацієнтів України, зазначає Антон Кулагін.

"Перші два місяці був шок": історія 15-річної мешканки Сумщини, яка має розсіяний склероз

Фото: Суспільне Суми

Катя Каблюк нині пройшла в Чернігові перший курс терапії, через пів року на неї чекає наступний. Поки дівчина живе звичайним життям, а в майбутньому мріє стати фармацевткою.

“Я займаюся танцями, ось нещодавно почала. Моя подруга ними займається. Я думаю: “А чому б і ні? “. Стиль – к-поп, ми беремо якусь групу і робимо кавер просто. Зараз я почуваю себе краще, не так, як на початку зими. Зараз все добре”, – каже Катя.

"Перші два місяці був шок": історія 15-річної мешканки Сумщини, яка має розсіяний склероз

Катя Каблюк. Фото: Суспільне Суми

Мама Каті говорить, що отримавши діагноз розсіяний склероз, не варто залишатися з ним наодинці. Пошук однодумців та прикладів позитивних історій допоможуть краще прийняти свій новий статус і знайти відповіді й рішення.

Читайте нас також у ТЕЛЕГРАМ

Читайте нас також в ІНСТАГРАМ

Поділитися в соціальних мережах
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу
У Ростовській області горів нафтопереробний завод, соцмережі писали про удар з безпілотника