Одна з восьми на Сумщині: у 15-річної дівчини діагностували розсіяний склероз

У 15-річної мешканки Старого Села, що неподалік Сум, діагностували хронічну неврологічну патологію — розсіяний склероз. Як лікують це захворювання в Україні, з якими проблемами зіштовхуються пацієнти, і як бореться родина дівчини — дізнавалося Суспільне.

“Симптоми перші почалися влітку. Я не змогла нормально функціонувати лівою ногою, вона була нібито слабкою і зовсім не слухалась. Потім я походила в лікарню – симптом зник. Потім взимку симптом знову з’явився, тільки вже в оці. Я нормально ним не бачила, бачила якусь чорну пляму, і все”, – згадує 15-річна дівчина Катя Каблюк.

Так 15-річна Катя, учениця коледжу аграрного університету, розповідає про маніфестацію своєї хвороби пів року тому. Родина почала з візиту до офтальмолога, лікар перенаправив до невропатолога, далі були два МРТ-обстеження, після чого почули діагноз – розсіяний склероз. Катя стала однією з восьми дітей на Сумщині з таким захворюванням.

“Перші два місяці був шок, прийняття, а тепер ми вже деякий вектор склали, починаємо рухатися, і нам від цього легше. Ми довіряємо лікарю, який взяв Катю, бо насправді дітей мало хто бере системно лікувати, щоб ми могли з будь-яким питанням звернутися. Ліки важкі, “не дитячі” ліки, скажімо так”, – пояснює мама дівчини Віта Каблюк.

Катя отримала консультацію в Центрі розсіяного склерозу. Далі мама дівчини, що працює психологом в Старосільському ліцеї, почала шукати контакти громадських організацій та родин, що теж зіштовхнулись з цим діагнозом.

“Протоколу лікування дітей, саме педіатричного, в Україні немає. Його лікують “першою лінією”, якщо і беруться. Якщо нам призначили той самий Інтерферон-бета — його немає в Україні. Далі сказали, що оскільки Катя не має інвалідності — ліків немає безкоштовних. Далі – немає взагалі ліків ніяких: можете цим, можете іншим, а де їх брати, ми не розуміли. Не прийдеш в аптеку і просто так їх не купиш”, – каже Віта Каблюк.

Препарати так званої “першої лінії” у випадку Каті виявилися недієвими. Ліки, що потрібні дівчині лише на перший період, обійдуться родині приблизно в 100 тис. грн. Також потрібні регулярні обстеження, ділиться мама Каті. Терапія буде постійною.

“Цей препарат є в списку допомоги онкохворим дітям, там є по програмі забезпечення. Цим дітям вони не виділяються. Хоча вони можуть залишитися на залишках у відділеннях, але так не працює”, – говорить Віта Каблюк.

Розсіяний або множинний склероз — це хронічне аутоімунне захворювання нервової системи, розповідає керівник регіонального Центру діагностики і лікування розсіяного склерозу Олексій Кмита. Одним із ключових факторів його виникнення лікар називає стрес. Наразі хворобу неможливо вилікувати повністю, але можна контролювати та сповільнювати її прогресування.

“Власний імунітет, імунні клітини починають атакувати власні нейрони, тобто нервові клітини. Відповідно до цього в віддалений період виникають вогнища склерозу, вогнища дисеміновані, розкидані по нервовій системі. Лікування – це модифікація хвороби, зміна імунітету, зміна активності процесу, пригнічуються певні ланки імунної системи. Це дороговартісне лікування, держава не забезпечує лікування найбільш ефективними препаратами, тому що вони дороговартісні”, – пояснює Олексій Кмита.

За словами лікаря, в Україні нині є проблема з повною діагностикою розсіяного склерозу. Аналіз спинномозкової рідини, необхідний для цього, виконати можна лише за кордоном. Є проблема і з виділенням коштів на терапію, додає Антон Кулагін. Разом зі своєю дружиною та Олексієм Середою чоловік заснував перший і єдиний благодійний фонд допомоги хворим на розсіяний склероз.

“В Європі одразу після встановлення діагнозу розсіяний склероз починають давати пацієнтам терапію, яка модифікує хворобу і відтягує наступні загострення, сповільнює прогресування. У нас з цим проблема, тому що у нас недофінансована закупівля для забезпечення всіх людей такою терапією. Також дуже вузький перелік номенклатури для пацієнтів з розсіяним склерозом. Коли в Європі є вже більш як 20 препаратів, які можуть сповільнити прогресування, то у нас їх 5-6, і базове навантаження витрат йде на препарат 90-х років”, – пояснює засновник Фонду “99 PROBLEMS” Антон Кулагін.

Тим часом терапію інколи потрібно змінювати через неефективність або побічні ефекти. Минулого 2023 року закуплені державою препарати покривали приблизно 20% потреби пацієнтів України, зазначає Антон Кулагін.

Катя Каблюк нині пройшла в Чернігові перший курс терапії, через пів року на неї чекає наступний. Поки дівчина живе звичайним життям, а в майбутньому мріє стати фармацевткою.

“Я займаюся танцями, ось нещодавно почала. Моя подруга ними займається. Я думаю: “А чому б і ні? “. Стиль – к-поп, ми беремо якусь групу і робимо кавер просто. Зараз я почуваю себе краще, не так, як на початку зими. Зараз все добре”, – каже Катя.

Мама Каті говорить, що отримавши діагноз розсіяний склероз, не варто залишатися з ним наодинці. Пошук однодумців та прикладів позитивних історій допоможуть краще прийняти свій новий статус і знайти відповіді й рішення.

Читайте нас також у ТЕЛЕГРАМ

Читайте нас також в ІНСТАГРАМ