Діти з рідкісними хворобами взяли участь у фотосесіїдо Міжнародного дня рідкісних хвороб. Організували захід студенти Сумського державного університету разом із батьками дітей, пише suspilne.media.

У медицині ці хвороби називають орфанними.

Одні з учасників акції – Ксенія Сухорученко разом зі своїм десятирічним сином Михайлом. Жінка розповідає: хлопчик має вроджену хворобу – синдром метелика. “Так як шкіра дуже ніжна у таких діток, її порівнюють з крильцями метелика. Якщо їх торкнутися, метелик не полетить. Так – і щодо дитини. Навіть обійми можуть травмувати дитину дуже серйозно. Ми з цією хворобою з самого народження, тому що він народився без шкіри на ніжці,” – розповідає Ксенія Сухорученко.

Участь в акції взяли також Анна та Марина Пучкови. П’ятирічна дівчинка з народження має дефект метаболізму, говорить її мама. “Фенілкетонурія – таке захворювання, яке супроводжується дієтою і прийомом амінокислотних сумішей та низькобілкових продуктів. Якщо вчасно встановлений діагноз, дотримання дієти, то наші дітки дуже гарно розвиваються та мають змогу повноцінно жити”, – розповідає Анна Пучкова.

Загалом у фотосесії взяли участь п’ять родин. Їхні фото розміщували в соціальних мережах та на сайті університету, говорить співорганізатор акції Микита Ковалевський. “Коли ми поширюємо відео, фотографії, більше звертають увагу на цю кампанію ті люди, які безпосередньо або знайомі батьків цих дітей, які або стикалися з цією проблемою, або вже допомагали, і вони розуміють цю проблему. Нових людей, їхню увагу привернути зараз важко”, – говорить Микита Ковалевський.

Фото робили штатні фотографи СумДУ. “Ми залюбки погодилися, тим паче, ми створили нову фотостудію в університеті саме для цих цілей: підтримки студентських ініціатив”, – розповів один із фотографів Богдан Мазний.

Під час акції також створили ролик на підтримку таких людей. До акції долучилися 10 студентів. На її реалізацію витратили 2 тис. грн із грошей університету, передбачених на реалізацію студентських проектів.