У Ромнах провели акцію на підтримку лікування хворих на СМА дітей

У Ромнах мама хворої дівчинки на спинально-м’язову атрофію (СМА) Марина Сорокіна, разом із місцевим танцювальним колективом організували акцію, щоб привернути увагу до фінансової підтримки лікування хворих дітей, пише suspilne.media.

Марина Сорокіна разом з учасниками танцювального колективу роздали перехожим близько 200 інформаційних листівок та наліпок.

За словами організаторки акції, лікування для звичайних родин фінансово неможливе, адже інноваційний препарат Золгенма американської компанії AveXis, коштує два мільйони доларів. Однак цей препарат просто зупиняє прогресування хвороби й окрім нього, потрібні інші та спеціальне харчування.

Учасники акції сподіваються на ухвалення законопроєкту №4662, відповідно до якого держава візьме на себе зобов’язання фінансувати лікування цієї хвороби.

Нагадаємо, нардеп Максим Гузенко став на захист дітей із цим рідкісним генетичним захворюванням.