В Сумах ищут 5 млн для 42 детей
Планово-бюджетная депутатская комиссия Сумского горсовета рассмотрела вопрос о выделении дополнительного финансирования на лекарственные препараты для детей с редкими генетическими заболеваниями.
Напомним: по данным горздрава, таких детей в Сумах на сегодня 42, и все они требуют непрерывной пожизненной терапии дорогостоящими лекарствами. В бюджете отрасли на 2017 год на указанные цели было предусмотрено 4,6 млн грн, но в связи с существенным подорожанием препаратов и появлением новых детей, которые в них нуждаются, выделенных средств оказалось недостаточно, и до конца года нужно еще 4,7 млн грн.
И. о. начальника горотдела здравоохранения Елена Чумаченко попыталась донести до членов комиссии всю серьезность ситуации и даже заявила, что в случае проблем с финансированием всеми остальными запросами горздрава, в принципе, можно пожертвовать и отложить их до лучших времен (а их сегодня накопилось почти на 15 млн грн), но найти 4,7 млн грн на лекарства для указанной категории детей нужно обязательно.
Она рассказала, что в прошлом году в Сумах проживал один ребенок (2001 г. р.), страдающий тяжелой формой иммунодефицита (общий вериабельный иммунодефицит), а в этом году появился еще один (2008 г. р.). Обе девочки нуждаются в лечении препаратом «Октагам», который стоит для них 596,8 тыс. грн на год (не хватает почти 100 тыс. грн). Также под наблюдением специалистов детской горбольницы находятся двое детей со сложными хромосомными нарушениями – гипопитуитаризмом. Это заболевание, при котором дети не растут и страдают от постоянных переломов конечностей. К препаратам, которые помогают этим детям расти, относится гормон роста «Норди-тропин». Лечение этим препаратом для двоих детей стоит 1,92 млн грн на год, а выделено всего 150 тыс. грн. У городского детского кардиолога наблюдаются четверо детей с тяжелой формой ювенильного ревматоидного артрита. По рекомендации специалистов «Охматдета» они получают специфическое лечение препаратами «Хумира» и «Актемра», стоимость которых составляет 1,4 млн грн на год, выделено же только 700 тыс. грн, то есть половина. Прерывание этого лечения приведет к полной инвалидизации детей.
Кроме того, в Сумах проживает 15 детей, страдающих редким нарушением обмена аминокислот – фенилкетонурией (заболевание, при котором в организме человека не усваивается белок). Этим детям нужно постоянное специфическое питание в виде детских смесей с определенным набором аминокислот. До 2017 года им выписывалась смесь «Тетрафен», которая производится в России. Но с февраля этого года указанная смесь исчезла из аптечной сети и с фармацевтического рынка Украины вообще. Вместо нее появились смеси, стоимость которых почти вдвое превышает стоимость «Тетрафена», поэтому и потребность в средствах увеличилась: было выделено 2 млн грн, а теперь нужно почти 3,6 млн на год.
Кроме того, в Сумах также есть дети, страдающие и другими редкими заболеваниями, такими как преждевременное половое созревание, муковисцидоз, гемофилия.
Всего на лечение таких детей не хватает на этот год 4,2 млн грн и еще 500 тыс. грн – на лекарства детям других льготных категорий (с эпилепсией, ДЦП, бронхиальной астмой, психическими заболеваниями и т. п.).
– Сейчас денег в бюджете, как вы знаете, нет. Но по результатам первого полугодия мы обязательно этот вопрос рассмотрим и, конечно же, что-то решим, – сказал председатель комиссии Владимир Шилов.
По словам Чумаченко, оставшихся на сегодня денег хватит примерно на месяц, после чего горздрав будет вынужден забирать финансирование с других статей, поскольку перерыв в приеме лекарств для этих детей несет прямую угрозу их жизни. Однако долго перетягивать деньги с других статей горздрав не сможет, ведь в сфере здравоохранения, как все понимают, неважных или необязательных статей расходов попросту нет: если в следующем месяце дети получат лекарства, значит, все остальные категории льготников не получат бесплатных рецептов… Поэтому, если по итогам первого полугодия у города будут проблемы с выполнением бюджета, значит, эти деньги придется искать из каких-то других источников, но не выделить их город просто не имеет права.
Источник: shans.com.ua