Як бути мамою особливої дитини. Розповідь відомої переселенки, яка мешкає у Сумах
Олена Абаєва — одна з найвідоміших «переселенок» у Сумах. Два роки тому вона відкрила у місті спеціалізований центр реабілітації дітей із особливими потребами, згодом зареєструвала громадську організацію «Світ щасливих дітей». Зайнятися такою справою жінку змусила життєва ситуація: у молодшого сина Олени лікарі діагностували аутизм.
Новина приголомшила родину Абаєвих уже після переїзду з Донецька. Звідти виїхали влітку 2014-го, коли ситуація на Донбасі почала вкрай загострюватися. Вердикт лікарів зменшив стрес від переселення іншим, болючішим стресом. І незабаром Олена та її чоловік Роман взялися реалізовувати ідею про відкриття власного центру допомоги дітям. Через сім місяців вони прийняли перших маленьких пацієнтів, яких було лише троє. Нині до них їдуть із усієї Сумщини, з інших областей України, навіть із сусідньої Білорусі.
— Олено, коли ви дізналися про діагноз свого молодшого сина, що відчули?
— І я, і мій чоловік, Роман, просто не повірили. І це нам, напевне, допомогло. Бо ми почали шукати всілякі спростування цього чи якусь «чарівну пігулку». Той скажений ритм у пошуках лікування врятував нас від депресії. Ми постійно щось читали і шукали, куди поїхати. Такі «щурячі перегони»… І щоразу сподівалися, що зараз пройдемо ще це — і все. Хоча нам озвучили: так не буде.
— Чи шукали ви фахівців і чи знайшли те, що шукали?
— Я знайшла відсутність усього, і це допомогло мені почати зі старту. Якщо цього немає, — це треба зробити! Так думав і Роман.
— Але ж центри з реабілітації особливих дітей у Сумах є, навіть у Сумському районі, в селі Рибці, де впроваджують іпотерапію. Ви побували скрізь і – таке рішення?
— Бо те, що ми побачили, нам не підходило. Є державні заклади, вони досить непогані, але вони дають корекцію дозовано. Існує держпрограма: одній дитині необхідна певна кількість годин у рік на реабілітацію. А це настільки крапля в океані, — навіть не в морі!.. Такі дітки потребують щоденної багатогодинної реабілітації. Цього у державних закладах немає.
— Не маючи відповідної освіти відкрити заклад для дітей із аутизмом… Як на мене, чистої води авантюризм…
— Якби ми були знайомі раніше, цього питання у вас би не виникло! (сміється) Я, в принципі, авантюристка по життю. Не боюсь нового і це мені дуже допомагає. По-друге, допомогла якась шалена любов до нашої дитини. Мені здавалося, свою тростиночку, у такому стані, я не зможу довірити якимось людям і той процес не контролювати.
— То ви по життю звикли все тримали під контролем?
— Так, я контролер. А начитавшись, що відбувається з такими дітками у закритих закладах… Коли батьки йдуть, і над ними там…(вимушена пауза) Ну, вони нікому там не потрібні. Я не хотіла, щоб Владислав знаходився у таких умовах. До того ж, переїжджаючи, ми планували почати власну справу, відкрити кафе. Я розуміла, що все залежить від мене. У нас уже досвід, уже мало установок, які обмежують; які є у людей, що мають страхи: щось не вийде, де взяти гроші?.. Просто вважаю: спочатку треба прийняти рішення, а можливості з′являться пізніше. Це – закон Всесвіту і він працює. І ще, я ніколи б не була домогосподаркою. (посміхається) Коли я у виші викладала, у Донецькому інституті міського господарства, на кафедрі менеджменту, ми зі студентами активно займалися волонтерством. Я часто влаштовувала інтерактивні заняття поза аудиторією.
— Як ви пояснили своєму старшому синові, що його молодший братик — особливий?
Не було у нас такої окремої розмови. Ми просто йому говорили, що ти ж розумієш, молодшому треба більше уваги і так далі, але це було до певного моменту… Зараз я усвідомлюю, що як не важко розподіляти час, не треба забувати і про себе. Ми з чоловіком їдемо на природу, де немає нікого, це такий релакс! Так я відновлюю свій ресурс. Ми придбали землю за містом, зараз зводимо будиночок. І там ліс, і нікого немає. Роман сам займається будівництвом дому, який всього лише на 35 квадратів, але він наш, і ми скоро в нього переїжджаємо.
— Статус внутрішньо-переміщеної особи допоміг вам у відкритті власної справи?
— Допоміг. Не тому, що я — переселенка, тому «дайте мені»! Є багато грантових програм для переселенців. Дуже багато обладнання закупили саме у рамках цих програм.
— Буває, переселенці скаржаться на зневажливе ставлення місцевих. У вас був негативний досвід?
— Як себе позиціонуєш, так тебе і сприймають. У мене не було такого, щоб до мене хтось погано ставився. Один раз, правда, чула: та це там біженка відкрила якусь «шарашку-монтажку». І слава Богу, що так сказали. А загалом мені допомагали. Я приходила на ринок за шторами для свого центру, скидку робили… Не варто ставати у позицію жертви — «ви нам винні». Місцеві жителі що вам винні? Влада, я згодна, а що сумчани нам винні? Нічого! Хочеш, щоб люди до тебе ставилися добре, так само стався до них. Ось і все.
— Хто ваш надійний тил?
— Чоловік. І ми вдячні нашим матусям. Завдяки мамам ми маємо можливість відпочивати і набиратися сил.
— Чи є плани поширювати свою діяльність на райони?
— Поки що ні. Така ідея є, але вона не в найближчій перспективі. Поки приймаємо тут, у Сумах.
— На завершення нашої розмови хотілося б почути пораду батькам, які виховують особливих діток. Які рекомендації від мами, яка змогла перебороти власні страхи і мобілізуватися заради своєї особливої дитини?
— Усі бояться суспільної думки. Треба перестати боятися того, що скажуть інші люди, перестати соромитися своєї особливої дитини. І стане легше, тому, що коли не сприймаєш і боїшся, ти — закриваєшся, а діти все відчувають.
Спілкувалася Лілія ГАФУРОВА, медіа-студія «Контент»
Джерело: https://topkonotop.com/