На місці недільного ворожого удару в Сумах закрили майже всі вибиті вікна та балкони
Графік відключень на 22 листопада
На Сумщині бійцям Десантно-штурмових військ і Сумському підрозділу територіальної оборони передали FPV-дрони
У Сумах “Майбуття” приватизувало комунальне приміщення
13-річному хлопчику, який постраждав від авіаудару в Глухові, потрібна допомога на операцію
У селі Пристайлове Лебединської громади внаслідок падіння уламків ракети пошкоджені будинки
Конотопчанка виборола медалі на чемпіонаті світу з військово-спортивних багатоборств
Сумські волейболісти завершили свій виступ у першому турі “Дитячої ліги”
Що відомо про евакуацію з Краснопілля
Все о многофункциональных кухонных машинах
Книги для початку нового року з натхненням та мотивацією
СумДУ – у топ-300 університетів світу в рейтингу Times Higher Education
У Шостці почало мовлення радіо Армія FM
У сумській дитячій музичній школі № 2 визначили переможців конкурсів
З Краснопілля оголосили обов’язкову евакуацію населення
У Сумах серед вулиці помітили лисицю
Куди надалі звертатися сумчанам, постраждалим від недільного ракетного удару
Сумчанка втратила 116 тисяч, купуючи автівку, якої навіть не бачила
У Кролевці місцевий житель заради розваги вночі підпалив два магазини
Олександр Качура отримав відзнаку від Третьої штурмової бригади
На Сумщині дали 6 років в’язниці жінці, яка вилила на голову прихильника спирт та підпалила
Сьогодні відключень світла на Сумщині буде ще більше
Надзвичайники планово обстежили об’єкти сумського водоканалу
Щодо керівництва 155 батальйону 117 бригади на Сумщині та 63 ОМБР ведеться службове розслідування: що відомо
У Сумах видаватимуть гуманітарну допомогу від італійських благодійників
Конотопський водоканал планує суттєво підвищити тарифи на свої послуги
У центрі Сум на дорогу впало дерево – рух ускладненоФОТО
В Охтирці судили підлітка, який привласнив знайдену банківську картку
На Сумщині моніторять коммайно, що можна використовувати як житло для постраждалих
Бойовий медик із Шостки отримав відзнаку Головнокомандувача ЗСУФОТО

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби

Де взяти гроші на лікування рідкісних хвороб – говорили 22 лютого у сумському конгрес-центрі. Там зібралися мами дітей, які живуть із такими недугами, і лікарі, передає suspilne.media.

“Ми чекали 10 років це лікування, коли Саша отримав першу дозу, – я плакала. Це наш другий день народження такий. До 12 років дітки можуть помирати, тому що починається гормональний ріст, перепади ці і сердечко не витримує просто”, – говорить мама хлопчика з орфанною (рідкісною) хворобою Анна Самусь.

Так розповідає Анна про свого 11-річного сина. Він хворіє на спінально-м’язову атрофію. В області з таким захворюванням – 11 людей, з них шестеро – діти. “У нас симптоми з’явилися – десь кінець шостого місяця. Зникла опора, він був кволенький. Діагноз поставили лише, коли йому було чотири роки. Наразі пересуваємося у візочку інвалідному, і сама хвороба – вона дуже прогресує і приводить до летальних наслідків, якщо її не лікувати”, – каже вона.

Анна додає: у жовтні 2020 року в Україні зареєстрували препарат, який покращує стан хворих на СМА. Поки його отримують безоплатно: вартість – 7 млн на рік, як благодійну допомогу. Програма закінчиться влітку, що далі – невідомо. В обласному бюджеті грошей для них поки немає. У кошику Сумської міської громади – частково.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

“На 2021 рік для таких пацієнтів вже виділено близько 9 мільйонів гривень, заплановано на виділення на всіх пацієнтів, і в цих 9 мільйонах. Є гроші на лікування даної категорії пацієнтів”, – говорить заступниця директора Сумської дитячої лікарні Наталія Спічакова.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби, в області – 618. Деякі з них отримують допомогу від держави на спецхарчування та медикаменти, говорить обласна експертка з медичної генетики Вікторія Заканавська. “Існують нозології, які не забезпечуються взагалі ні за кошти державного, ні за кошти місцевого бюджету, не внесені до реєстру. Це один пацієнт з фосфатдіабетом, пацієнти зі СМА забезпечуються тільки за кошти гуманітарної допомоги, але державної програми, на жаль, зараз немає”, – розповідає вона.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення. Україна офіційно визнає 302 хвороби, а діє, розповіла Вікторія Заканавська, 18 державних програм з підтримки орфанних хворих. За інформацією громадської спілки “Орфанні захворювання України”, 80% українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років.

Поділитися в соціальних мережах
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу
У Ростовській області горів нафтопереробний завод, соцмережі писали про удар з безпілотника