У Сумській ОТГ сьогодні через два вибухи було пошкоджено будинок
Наслідки ворожих влучань за минулу добу на Сумщині
Водійка Renault Logan втекла з місця ДТП, але була спіймана завдяки очевидцям
Как узаконить дом самострой по амнистии
Сумщину масово бомблять КАБами – ситуація на прикордонні станом на 8 листопада 2024
Вчора
Як один перукар може замінити 154 сумських чиновників?ФОТО
Нардеп Михайло Ананченко взяв участь у стратегічній сесії для молоді Шосткинської громади
Опалення в Сумах: усе добре… майже
У Сумах родичам 26 загиблих військовослужбовців вручили посвідчення «Почесний громадянин м. Суми
Учениця Сумської дитячої художньої школи ім. М. Г. Лисенка стала переможницею Міжнародного конкурсу мистецтв
Без прав, але з проміле! Зупинили “водія” на вулиці Степана Бандери
Зявилося відео підриву “Шахеда” прямо в небі над СумщиноюВІДЕО
Шосткинка перемогла на Чемпіонаті світу з джиу-джитсу в Греції
СБУ проводить безпекові заходи у Конотопі
Працюємо на зелене майбутнє Сум: спільні проєкти КП «Зеленбуд» та СНАУ
Уночі та зранку росіяни здійснили 23 обстріли прикордоння Сумщини
Загибла жінка у Ямпільській ОТГ – працівниця АЗС
На Сумщині поранена працівниця Укрзалізниці
Загинула цивільна людина після удару КАБом по Ямпільській громаді
06 листопада
У Сумах хочуть витратити грандіозну сумму на теплоізоляцію для пляжного волейболу — те, що потрібно, під час війни
Гендерна рівність у бронежилеті: нова місія Охтирської громади!
Ключевые достоинства купольных пластиковых стаканов
Бойові гранати у “ВАЗі” — справа дійшла до суду!
ШОКУЮЧЕ ВІДЕО ДТП У СУМАХ!!! ФУРА НЕ ПОМІТИЛА ЛЕГКОВИКА!!!
Вночі та зранку на Сумщині зафіксовано 6 вибухів
Начальник Сумської ОВА вимагає: “Щоб тепло було у кожному будинку”
05 листопада
Роменська міськрада виділяє 2 мільйони на авто – майже вдвічі дорожче ніж у Харкові
У Сумах на Білопільському шляху водійка Renault збила двох пішоходів
Сумські чиновники три дні “вчились” гратися ляльками та клеїти аплікації
Сумський дитсадок отримав диплом за креатив і інновації

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби

Де взяти гроші на лікування рідкісних хвороб – говорили 22 лютого у сумському конгрес-центрі. Там зібралися мами дітей, які живуть із такими недугами, і лікарі, передає suspilne.media.

“Ми чекали 10 років це лікування, коли Саша отримав першу дозу, – я плакала. Це наш другий день народження такий. До 12 років дітки можуть помирати, тому що починається гормональний ріст, перепади ці і сердечко не витримує просто”, – говорить мама хлопчика з орфанною (рідкісною) хворобою Анна Самусь.

Так розповідає Анна про свого 11-річного сина. Він хворіє на спінально-м’язову атрофію. В області з таким захворюванням – 11 людей, з них шестеро – діти. “У нас симптоми з’явилися – десь кінець шостого місяця. Зникла опора, він був кволенький. Діагноз поставили лише, коли йому було чотири роки. Наразі пересуваємося у візочку інвалідному, і сама хвороба – вона дуже прогресує і приводить до летальних наслідків, якщо її не лікувати”, – каже вона.

Анна додає: у жовтні 2020 року в Україні зареєстрували препарат, який покращує стан хворих на СМА. Поки його отримують безоплатно: вартість – 7 млн на рік, як благодійну допомогу. Програма закінчиться влітку, що далі – невідомо. В обласному бюджеті грошей для них поки немає. У кошику Сумської міської громади – частково.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

“На 2021 рік для таких пацієнтів вже виділено близько 9 мільйонів гривень, заплановано на виділення на всіх пацієнтів, і в цих 9 мільйонах. Є гроші на лікування даної категорії пацієнтів”, – говорить заступниця директора Сумської дитячої лікарні Наталія Спічакова.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби, в області – 618. Деякі з них отримують допомогу від держави на спецхарчування та медикаменти, говорить обласна експертка з медичної генетики Вікторія Заканавська. “Існують нозології, які не забезпечуються взагалі ні за кошти державного, ні за кошти місцевого бюджету, не внесені до реєстру. Це один пацієнт з фосфатдіабетом, пацієнти зі СМА забезпечуються тільки за кошти гуманітарної допомоги, але державної програми, на жаль, зараз немає”, – розповідає вона.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення. Україна офіційно визнає 302 хвороби, а діє, розповіла Вікторія Заканавська, 18 державних програм з підтримки орфанних хворих. За інформацією громадської спілки “Орфанні захворювання України”, 80% українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років.

Поділитися в соціальних мережах
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу
У Ростовській області горів нафтопереробний завод, соцмережі писали про удар з безпілотника