У Сумах куля МВГ під час роботи по ворожому БПЛА залетіла у квартиру
На Північно-Слобожанському і Курському напрямках сили оборони зупинили 9 штурмових дій ворога
Безпекова ситуація в Сумській області станом на ранок 28 липня
Поліція Сумщини розшукує безвісно зниклих неповнолітніх Дар’ю та Юлію СумінихФОТО
Вчора
Який стан поранених пасажирів рейсового автобусу?ВІДЕО
Евакуація з прикордоння Сумщини триває
Ситуація на лінії фронту на Сумському напрямку 27 липня
На війні загинув сапер із Шосткинщини: оголошено збір для родини загиблого захисникаФОТО
Засідання виконкому Охтирки: які рішення прийняли?
Двоє шосткинців зіграють на Чемпіонаті Європи з хокею на траві
Удар по інфраструктурі: у Глухові вдруге атакували автозаправкуВІДЕО
У Шостці створили ГО «Спілка родин зниклих безвісти Сумської області»ФОТО
Шостка долає наслідки комбінованого авіаударуФОТО
Скільки на Сумщині закрилося агрокомпаній?
У Сумах перевірять обласні установи та виконавчі органи
“Надихає любов до людей”: як на Сумщині медиків вітали з професійним святомФОТО
Сумщина доєдналася до акції “Рушник надії”ФОТО
Російські z-канали ниють про розгром на Сумщині та великі втрати: що відомо
Суми перебувають під ворожими ударами два дні поспіль
В автобусі, який атакували росіяни, перебувало 39 пасажирівФОТО
Стало відомо, хто загинув унаслідок атаки БПЛа по автобусу
Україна звільнила Кіндратівку в Сумській області
Прокуратура оприлюднила фото з місця атаки рейсового автобуса на СумщиніФОТО
Троє загиблих, пʼятеро поранених: у Сумській ОВА повідомили подробиці атаки по автобусу з цивільними
Три людини загинули через ворожий удар по автобусу в Юнаківській громаді
Росіяни вдарили по автобусу з цивільними у Сумському районі
Роменщина приймала голів громад Сумщини: обговорили міжнародне партнерство та відновлення
Скільки нових сімей було зареєстровано на Сумщині в першій половині року?
Продовжує курсувати евакуаційний рейс потягом Суми — Ужгород
Влучання по заправці в Сумах: в якому стані пораненіВІДЕО

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби

Де взяти гроші на лікування рідкісних хвороб – говорили 22 лютого у сумському конгрес-центрі. Там зібралися мами дітей, які живуть із такими недугами, і лікарі, передає suspilne.media.

“Ми чекали 10 років це лікування, коли Саша отримав першу дозу, – я плакала. Це наш другий день народження такий. До 12 років дітки можуть помирати, тому що починається гормональний ріст, перепади ці і сердечко не витримує просто”, – говорить мама хлопчика з орфанною (рідкісною) хворобою Анна Самусь.

Так розповідає Анна про свого 11-річного сина. Він хворіє на спінально-м’язову атрофію. В області з таким захворюванням – 11 людей, з них шестеро – діти. “У нас симптоми з’явилися – десь кінець шостого місяця. Зникла опора, він був кволенький. Діагноз поставили лише, коли йому було чотири роки. Наразі пересуваємося у візочку інвалідному, і сама хвороба – вона дуже прогресує і приводить до летальних наслідків, якщо її не лікувати”, – каже вона.

Анна додає: у жовтні 2020 року в Україні зареєстрували препарат, який покращує стан хворих на СМА. Поки його отримують безоплатно: вартість – 7 млн на рік, як благодійну допомогу. Програма закінчиться влітку, що далі – невідомо. В обласному бюджеті грошей для них поки немає. У кошику Сумської міської громади – частково.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

“На 2021 рік для таких пацієнтів вже виділено близько 9 мільйонів гривень, заплановано на виділення на всіх пацієнтів, і в цих 9 мільйонах. Є гроші на лікування даної категорії пацієнтів”, – говорить заступниця директора Сумської дитячої лікарні Наталія Спічакова.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби, в області – 618. Деякі з них отримують допомогу від держави на спецхарчування та медикаменти, говорить обласна експертка з медичної генетики Вікторія Заканавська. “Існують нозології, які не забезпечуються взагалі ні за кошти державного, ні за кошти місцевого бюджету, не внесені до реєстру. Це один пацієнт з фосфатдіабетом, пацієнти зі СМА забезпечуються тільки за кошти гуманітарної допомоги, але державної програми, на жаль, зараз немає”, – розповідає вона.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення. Україна офіційно визнає 302 хвороби, а діє, розповіла Вікторія Заканавська, 18 державних програм з підтримки орфанних хворих. За інформацією громадської спілки “Орфанні захворювання України”, 80% українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу