Вчора
Житель Сумщини загинув у ДТП на Рівненщині
Сумським лікарям довелося робити неординарну операцію через рибну кісткуФОТО
Сумські біатлоністки стали четвертими в естафеті на кубку світу
Сумчанка поділилась досвідом, як стала наставницею для дівчини-сироти
У Сумах триває фестиваль класичної музики “Слобожанська фантазія”ФОТО
В Охтирці провели позачергову сесію міськради
“Укрзалізницю” просять відновити поїзди з Шостки до Києва
Маленька охтирчанка підкорила конкурс в Іспанії «Golden Talents of Madrid 2021»
Стали відомі подробиці силового затримання в центрі СумФОТО
Лікар із Кролевця розповів, що думає про вакцинацію від COVID-19ВІДЕО
У справі за фактом ДТП, що спричинило смерть дівчини під колесами тролейбуса, допитували свідків
235 км залізниці на Сумщині планують електрифікувати у 2022 році
Роменські рятувальники отримали державні нагородиФОТО
Юрій Чмирь прокоментував підсумки форуму за участю Президента України
Володимир Поцелуєв – про реабілітацію у Сумській ЦРКЛ: “Маємо три нових зали з сучасними тренажерами”
Стадіон “Ювілейний” планують реконструювати
Працівниці Сумської наукової бібліотеки презентували власну виставкуВІДЕО
Сумчани стали свідками силового затримання у центрі міста (фото)
За добу рятувальники двічі надавали допомогу жінкам
Сумський прикордонний загін отримав міжнародну технічну допомогу від Держдепартаменту США
Грабіжника із Сумщини піймали у Хмельницьку
Жителі Сумщини, які продали 4 тонни пороху, постануть перед судом
Населення Сумщини за рік скоротилося майже на 15 тисяч людей
Дві жительки Сумщини перерахували аферистам 31 тисячу гривень
Мешканка Сумщини, яка втопила немовля у відрі, залишилася на свободі
На Сумщині збільшились надходження до державного бюджету
У Ромнах оновили дитячу бібліотекуФОТО
На Сумщині чоловік намагався незаконно перетнути українсько-російський кордон
Стало відомо, кого можуть призначити директором КП “Центр догляду за тваринами”
Юні сумчанки відзначилися на українсько-чеському конкурсі «Любов рятує світ»ФОТО

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби

Де взяти гроші на лікування рідкісних хвороб – говорили 22 лютого у сумському конгрес-центрі. Там зібралися мами дітей, які живуть із такими недугами, і лікарі, передає suspilne.media.

“Ми чекали 10 років це лікування, коли Саша отримав першу дозу, – я плакала. Це наш другий день народження такий. До 12 років дітки можуть помирати, тому що починається гормональний ріст, перепади ці і сердечко не витримує просто”, – говорить мама хлопчика з орфанною (рідкісною) хворобою Анна Самусь.

Так розповідає Анна про свого 11-річного сина. Він хворіє на спінально-м’язову атрофію. В області з таким захворюванням – 11 людей, з них шестеро – діти. “У нас симптоми з’явилися – десь кінець шостого місяця. Зникла опора, він був кволенький. Діагноз поставили лише, коли йому було чотири роки. Наразі пересуваємося у візочку інвалідному, і сама хвороба – вона дуже прогресує і приводить до летальних наслідків, якщо її не лікувати”, – каже вона.

Анна додає: у жовтні 2020 року в Україні зареєстрували препарат, який покращує стан хворих на СМА. Поки його отримують безоплатно: вартість – 7 млн на рік, як благодійну допомогу. Програма закінчиться влітку, що далі – невідомо. В обласному бюджеті грошей для них поки немає. У кошику Сумської міської громади – частково.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

“На 2021 рік для таких пацієнтів вже виділено близько 9 мільйонів гривень, заплановано на виділення на всіх пацієнтів, і в цих 9 мільйонах. Є гроші на лікування даної категорії пацієнтів”, – говорить заступниця директора Сумської дитячої лікарні Наталія Спічакова.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби, в області – 618. Деякі з них отримують допомогу від держави на спецхарчування та медикаменти, говорить обласна експертка з медичної генетики Вікторія Заканавська. “Існують нозології, які не забезпечуються взагалі ні за кошти державного, ні за кошти місцевого бюджету, не внесені до реєстру. Це один пацієнт з фосфатдіабетом, пацієнти зі СМА забезпечуються тільки за кошти гуманітарної допомоги, але державної програми, на жаль, зараз немає”, – розповідає вона.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення. Україна офіційно визнає 302 хвороби, а діє, розповіла Вікторія Заканавська, 18 державних програм з підтримки орфанних хворих. За інформацією громадської спілки “Орфанні захворювання України”, 80% українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років.

Поділитися в соціальних мережах
Вчора
Уряд не буде встановлювати обмеження на ціни на продукти – Шмигаль
Почти 70% украинцев собираются отмечать 8 Марта
Группа “НеАнгелы” распалась после 15 лет на сцене
НБУ впервые за два года повышает учетную ставку
Рада узаконила статус госслужащих для глав городских администраций
Китай сделал обязательным анальные мазки на коронавирус для всех въезжающих в страну
Харьковский горсовет передал в Раду документы для назначения досрочных выборов мэра
В Мьянме силовики за один день убили 38 протестующих
Вакцина CoviShield вызвала уже более 100 случаев побочных эффектов в Украине: один человек госпитализирован
В Киеве кортеж Порошенко проигнорировал ПДД и поехал по “встречке”ФОТО
Starship Илона Маска взорвался после посадкиВІДЕО
Рада одобрила штрафы в 10 тысяч за сексизм в рекламе
В Україні оновили “червоні”, “помаранчеві” і “жовті” зони COVID-19
В Германии сообщили о готовности “Северного потока-2” на 98%
Умер один из солистов группы Михалка Brutto. Ему было 35 лет
“Не нужно тешить иллюзиями, что вакцина всех спасет”. Шмыгаль назвал условие для нового жесткого локдауна
Во Львове патрульный застрелился сразу после построения
В Украине пожизненно осужденным могут позволить выходить на свободу
“За вакцину – Закарпатскую Украину”. Как Киев и Братислава поссорились после закупки “Спутника V”
Новая атака Covid-19: Число зараженных за сутки в Украине превысило 10 000 человек
03 марта
В Ивано-Франковской области две школьницы отравились парацетомолом
“Можно лишать лицензии”. Как телеканал Порошенко решил похайповать на “москалях”
“Укрпошта” випустить марки із зображеннями оголених людей в жанрі нюФОТО
“Диарея, тошнота и все такое”. В Раде сообщили о новых симптомах коронавируса у украинцев
Рада поддержала отмену перевода часов в Украине
Журналисты закрытых каналов протестуют у Мариинского дворца, где Зеленский встречается с Шарлем Мишелем
Посли ЄС продовжили санкції проти оточення Януковича, Арбузов і Табачник виключені зі списку
Украинец-“холостяк” станет ведущим проекта в России
Жена губернатора Скичко отдыхает в отеле Дубая, где сутки стоят от 20 000 гривенФОТО
“Ответ прост: вакцинация”. Степанов рассказал о новой волне коронавируса