Під Сумами врятували від знищення літню кухню та житловий будинок
Сумська філармонія підготувала онлайн-концерт “Жінка. Мати. Перемога”
У Сумах зіткнулися Ауді та мікроавтобусВІДЕО
Охтирські поліцейські викрили шахрая
На Сумщині поліцейські викрили два наркопритони
Юні сумські художники відзначились на творчих змаганнях
У Сумах судитимуть акушера-гінеколога
Олександр Стрельченко: Для нас 9 Травня – священний день і ми не дамо його спаплюжитиФОТО
На Сумщині за минулу добу знешкодили 6 боєприпасів
На Сумщині ще 18 педагогів захворіли на коронавірус
У центрі Сум п’яний водій наїхав на припаркований автомобільВІДЕО
Купят ли сумскому КП крематор для сжигания трупов животных?
Водію, який п’яним скоїв смертельну ДТП на Сумщині, загрожує до 8 років
Жінку, яка справила природні потреби у коридорі спортшколи на Сумщині, оштрафували на 85 грн
Руководство Сумского мединститута прокомментировало обвинения в издевательствах над животными
На Сумщині збирають кошти для хлопчика, який потребує пересадки кісткового мозку
Сумщина – у п’ятірці областей, де залучено найбільше «Теплих кредитів»
За добу від COVID-19 прищепили 1203 жителя Сумщини
У центрі Сум зупинили 23-річного нетверезого водія
До 10 років тюрми загрожує чоловікові, який підпалив чуже майно під Сумами
МОЗ готує подання про скасування у Сумській області “червоної” зони
На Сумщині горів гараж і будинокВІДЕО
У Тростянці відмовилися від традиційних заходів святкування Дня Перемоги
Сумчанин, задолжав внушительную сумму алиментов, угрожает бывшей жене сжечь ее в доме вместе с дочкой
На Сумщині повісився 25-річний хлопець
На Сумщині – 16 смертей від COVID-19 за добу
У Сумах визначились із заходами до Дня пам’яті та примирення і Дня перемоги над нацизмом
За добу 1108 жителів Сумщини подолали COVID-19
Під Сумами горіло скандальне звалище медичних відходівВІДЕО
На Сумщині – 337 нових випадків COVID-19

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби

Де взяти гроші на лікування рідкісних хвороб – говорили 22 лютого у сумському конгрес-центрі. Там зібралися мами дітей, які живуть із такими недугами, і лікарі, передає suspilne.media.

“Ми чекали 10 років це лікування, коли Саша отримав першу дозу, – я плакала. Це наш другий день народження такий. До 12 років дітки можуть помирати, тому що починається гормональний ріст, перепади ці і сердечко не витримує просто”, – говорить мама хлопчика з орфанною (рідкісною) хворобою Анна Самусь.

Так розповідає Анна про свого 11-річного сина. Він хворіє на спінально-м’язову атрофію. В області з таким захворюванням – 11 людей, з них шестеро – діти. “У нас симптоми з’явилися – десь кінець шостого місяця. Зникла опора, він був кволенький. Діагноз поставили лише, коли йому було чотири роки. Наразі пересуваємося у візочку інвалідному, і сама хвороба – вона дуже прогресує і приводить до летальних наслідків, якщо її не лікувати”, – каже вона.

Анна додає: у жовтні 2020 року в Україні зареєстрували препарат, який покращує стан хворих на СМА. Поки його отримують безоплатно: вартість – 7 млн на рік, як благодійну допомогу. Програма закінчиться влітку, що далі – невідомо. В обласному бюджеті грошей для них поки немає. У кошику Сумської міської громади – частково.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

“На 2021 рік для таких пацієнтів вже виділено близько 9 мільйонів гривень, заплановано на виділення на всіх пацієнтів, і в цих 9 мільйонах. Є гроші на лікування даної категорії пацієнтів”, – говорить заступниця директора Сумської дитячої лікарні Наталія Спічакова.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

У Сумах 258 дітей мають рідкісні хвороби, в області – 618. Деякі з них отримують допомогу від держави на спецхарчування та медикаменти, говорить обласна експертка з медичної генетики Вікторія Заканавська. “Існують нозології, які не забезпечуються взагалі ні за кошти державного, ні за кошти місцевого бюджету, не внесені до реєстру. Це один пацієнт з фосфатдіабетом, пацієнти зі СМА забезпечуються тільки за кошти гуманітарної допомоги, але державної програми, на жаль, зараз немає”, – розповідає вона.

"Чекали 10 років на лікування". У Сумах шукають гроші для людей з рідкісними хворобами

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тис. населення. Україна офіційно визнає 302 хвороби, а діє, розповіла Вікторія Заканавська, 18 державних програм з підтримки орфанних хворих. За інформацією громадської спілки “Орфанні захворювання України”, 80% українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років.

Поділитися в соціальних мережах
Україна вийшла з третьої хвилі пандемії – МОЗ
Блинкен и Нуланд раскритиковали Киев за увольнение Коболева. Зеленский с ними не согласился
Індія побила власний COVID-рекорд з кількості нових хворих
Кривой Рог стал первым городом Украины с бесплатным общественным транспортом
В Белом доме поддержали вступление Украины в НАТО после выполнения обязательствВІДЕО
В Туркменистане ветеранов обязали сдать деньги на подарки, которые им вручит президент 9 мая
В метро Рио-де-Жанейро произошла перестрелка: погибли 25 человек
Сыновья Лукашенко выиграли чемпионат по хоккею в Минске
В США шестиклассница устроила охоту на учеников: ранены три человека
Facebook отчитался, что удалил в украинском сегменте сотни ботоферм “Слуги народа” с бюджетом в $210 тысяч
Джен Псаки решила уйти с поста пресс-секретаря президента США
Англия и Испания. Определились финалисты Лиги Европы
В Британии на фоне локдауна зафиксировали 20-летний рекорд смертности от алкоголя
Ковидный маховик снова раскручивается: новых зараженных в Украине стало больше на 8 404 человека
Вчора
Уже через неделю в Украине не останется “красных” регионов – эксперты
Зеленський та Блінкен обговорили реформи, Донбас і ще багато тем
В Украине до 1 июля планируют запустить ковид-сертификаты – Степанов
Президент Болгарии решил распустить парламент страны
В Запорожье под видом реабилитационного центра создали подпольную тюрьмуФОТО
В Черкассах смягчили карантин. Открываются спортзалы и бассейны
В Карпатах нашли тело туристаВІДЕО
Венгрия стала первой страной Европы, вакцинировавшей больше половины населения от коронавируса
В Индонезии сотрудники фармацевтической компании продали использованных и отмытых тестов на коронавирус на $125 000
Румыния подарит Украине 100 тысяч доз вакцины AstraZeneca
Завершено расследование дела о крушении АН-26. Подозрения получили 6 военнослужащих
В ДТП погиб украинский судья по легкой атлетике
В “Укравтодоре” заявили, что уже убрали обломки рухнувшего моста во Львовской области и построят новый
Нуланд посоветовала Украине не педалировать тему НАТО и критиковала увольнение Коболева – источник
Статки Ахметова зросли майже втричі за рік, Порошенко вибув з трійки найбагатших – Forbes
Израиль закрыл границу для украинских граждан из-за коронавируса