У Конотопі побутовий конфлікт закінчився різаниною
Яка ситуація з коронавірусом у Сумах та області?
Ворог випустив дві ракети в напрямку Охтирки
У Сумах перевірили роботу маршруток увечері
Розпочалися ремонтні роботи на мосту в Лебединській громаді
У Сумах призупинять роботу Лучанської насосної станції
За добу окупанти випустили понад 150 снарядів по Сумщині: одна людина загинула
Вчора
Початок нового тижня на Сумщині буде спекотним
Глухівчанин загинув у боях під Сєвєродонецьком
На Сумщині з початку травня потонуло п’ятеро людей
На Сумщині прикордонники затримали росіянина-рецидивіста
Під час обстрілів Юнаківської громади постраждав один мешканець
На Сумщині рятувальники витягли чоловіка з колодязя
Лікарня Святого Пантелеймона отримала гуманітарну допомогу зі Швеції
Ворог із мінометів обстріляв Шалигінську та Юнаківську громаду
Сумські легкоатлети відзначились у Луцьку
Сумські медичні заклади, де ведуть прийом лікарі первинної ланки 26 червня
СНАУ зареєстрував перший вітчизняний сорт Кіноа
25 июня
Стали відомі наслідки пуску 6 ракет по КраснопільщиніФОТО
На Сумщині батьки загиблого прикордонника отримали державну нагороду сина
У Сумах ВАЗ врізався в електроопоруФОТО
На Сумщину повертається спека
У Сумах попрощалися з бійцем ЗСУ Володимиром Скачедубом
У Сумах нетверезий водій влаштував ДТП на Привокзальній
Поліцейські Шостки встановлюють особу загиблого чоловікаФОТО
Два російські вертольоти обстріляли ракетами прикордоння Сумщини
Під Сумами триває знешкодження боєприпасів
На Сумщині з початку повномасштабної війни зареєстрували 1600 шлюбів
На Сумщині перед судом постане чоловік за вчинення сексуального насильства
У Шостці обрали нового секретаря міської ради

«Не можна вдавати, що їх немає»: історії конотопських мам дітей з аутизмом

До Всесвітнього дня розповсюдження інформації про проблему аутизму разом з благодійним фондом «Серця любові» ділимося історіями мам дітей з аутизмом. Про державні садочки, підтримку держави та ставлення оточення – у матеріалі.

Головне – соціалізуватися

Аутизм – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя. Так про це пишуть на сайті Центру громадського здоров’я МОЗ.

За оцінками ВООЗ, 1 дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектру. Американська асоціація Autism Speaks відзначає 1 випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується 2 мільйони 400 тисяч.

Зокрема, центр для дітей з інвалідністю «Серця любові» щодня відвідує до 15 дітей з аутизмом та іншими порушеннями психоневрологічного розвитку. Загалом таких діток у центрі 35 віком від 2,5 років до 24. Батьки можуть залишати дитину на день з 9:00 до 15:00 під постійним наглядом. З дітьми проводять індивідуальні та групові заняття дефектологи та логопед, навчають їх взаємодії с іншими людьми, побутовим навичкам, за можливості – читанню, письму, лічбі.

У центрі

Однак найголовніше для цих дітей – у центрі є можливість спілкуватися з іншими, не закриваючи їх вдома, та можливість розвиватися. Для кожної дитини – своя програма, адже вони всі різні і розвиваються з різною швидкістю. За 15 років роботи центру «Серця любові» більш ніж 20 дітей даної категорії почали вчитися в школі в інклюзивну або спеціальному класі в міру своїх можливостей. Це дає батькам надію на майбутнє своїх дітей. У святкових заходах, які проводяться в центрі, беруть участь не тільки діти, а й мами, тата і бабусі. І час, проведений разом, є для них відрадою від своїх проблем.

Батьки радіють можливості привести дитину на заняття, де він буде не сам по собі, а в спілкуванні з іншими дітьми, а також тому, що в той час можна зробити важливі справи або навіть просто відпочити кілька годин, адже їм доводиться цілодобово перебувати з дитиною, що вимагає невсипущої уваги і догляду. Головне досягнення центру – соціалізація як дітей, так і батьків в суспільстві, що вони не сидять вдома самотужки кожен зі своєю бідою, а збираються, спілкуються, дружать, разом ростуть і розвиваються.

Дітей можна повністю соціалізувати

Оксана Шевченко має дворічного сина Вадима. Раніше відвідували центри для дітей та працювали з дефектологами. Зараз відвідують центр «Серця любові» та планують іти до державного садочка

– Діагноз не ставлять, однак я розуміла вже змалку, що з дитиною щось не так. Бачила таких дітей до цього. Тож налаштувала себе та родину докладати всі сили для його розвитку.

Чим раніше ти почнеш займатися з дитиною, тим більшого разом з нею досягнеш.

Щодо Вадима, то в нього є складнощі з поведінкою та спілкуванням. Також, як і в багатьох дітей з аутизмом, в нього є проблеми зі сном, він може прокинутись дуже рано чи довго не засинати. До центру любить ходити, оскільки там є те, що його цікавить і до його особливостей ставляться з розумінням. Вадим дуже розумний: сам вивчив алфавіт, вивчив цифри. Це, свого роду, його зацикленість, однак йому це подобається. При цьому він не розмовляє, використовує іноді окремі слова, хоча по ньому видно, що він має потенціал на багато більше.

Його основна проблема – соціальні навички. У півтора року він знав алфавіт, але не міг зрозуміти та виконати прохання. Не розуміє обмежень та правил, того, що безпечно робити, а що ні. Має сильний характер, неможливо змусити його робити те, чого не хоче: не хоче грати – не гратиме, не подобається людина – не буде спілкуватись. Важко з іншими дітьми, бо хлопчику зараз не цікаві їх ігри і він не знає, як треба з ними спілкуватись. Наприклад, він може трохи пограти машинкою, але це швидко набридає і він йде складати цифри й літери.

У садочку – обмеження і накази. Вадим їх просто не сприймає.

З приводу садочка. Це – окремі групи для дітей з різними порушеннями рухового апарату чи затримкою розвитку. Таких діток у групі 20-25, але він постійно потребує до себе уваги. Питання садочка для нас поки, що залишається відкритим ще з однієї причини, адже для більшості дітей з аутизмом потрібна спеціальна дієта. Маю окремо йому готувати – це не складно, Оскільки їжу з собою приносити не можна, то виходить замкнуте коло.

Ми можемо вдавати, що ми не знаємо, що вони є, але це не виключає їх присутності. Вони були завжди, як багато років тому, так і зараз. Можливо, в меншій кількості, а можливо, і не в меншій, проте вони знаходились лише у спеціальних закладах. Однак зараз це – патологія суспільства. Розвивається суспільство – змінюються і захворювання. Соціум їх не бачать, бо діти знаходяться в спеціальних інтернатах. Добре, що зараз з’являється можливість соціалізуватися в садочках.

При правильних умовах багато таких дітей могли б соціалізуватися повністю. Є чимало варіантів, які допомагають дитині компенсувати дефект та адаптуватись до соціуму. Сучасні досягнення медицини й педагогіки значно більші, ніж були раніше. Та головна проблема для людей, особливо старшого віку – зрозуміти, що саме з дитиною не так. Часто вони вважають, що «от у нього просто такий характер» і складно пояснити, що це не лише особливості характеру, а порушення розвитку. Таких хвороб раніше не було: у радянському союзі всі ж були здорові.

Самого садочку для розвитку мало: треба психолог, логопед, дефектолог. Садочок – це мінімальний рівень.

Крім можливості відвідувати садочок, держава може надавати таким батькам соціальні допомоги по інвалідності чи захворювання до різного віку. Вони, звісно, не дуже великі, але вони є. Також є реабілітаційні центри, куди можна поїхати, однак не кожна дитина може це зробити. Різка зміна оточення, нові вимоги, чужі люди – все це може бути для дитини з аутизмом завеликим випробуванням. Адаптація може затягнутися не на день-два, а на тижні, оскільки дитина відчуває: «я нічого не знаю, нічого не контролюю, мені страшно».

Так вигодить, тому що для дітей з аутизмом дуже важлива звичка. Прокидатися в один час, йти до центру в один час, звична обстановка й знайомі люди. Звичність, постійність, чітка структура і режим допомагають долати тривожність і стрес, звідси – можливість вчитися і розвиватися.

Отримає атестат і що далі?

Вікторія Дячок має трьох дітей. Саші – 13 років, він середній. Уже десять років відвідують центр та відмовляються йти до звичайної школи.

– Після народження ніяк не було помітно якихось відхилень. Порівнювала його зі старшою донькою, однак не видно було принципової різниці. Коли помітила затримки, то звернулася до педіатра, на що отримала відповідь: «хлопчики просто повільніше розвиваються».

Відчувала себе спокійно аж до двох років, поки знайома, яка бачила дітей з аутизмом, не порадила «погуглити» про це. Виявилося, усі вісім ключових ознак аутизму сходяться. Всюди писалося, що він не лікується і як це стає гірше рік за роком.

Цей шок потрібно було пережити й тоді ми й прийшли до центру. Єдине, що мене врятувало від депресії, – я побачила інших дітей у центрі. З’явилася віра в те, що нам допоможуть. Уже тоді була хороша база, сюди приїздили лікарі з Великої Британії та навчали, доки не почалися військові дії на Сході.

Вікторія з сином

Звичайні діти дивляться, повторюють і так вчаться. Але в нас порушена саме здатність імітувати те, що роблять інші. Саме через це він не може вчитись так, як інші. Без спеціальних занять можуть пройти роки, а дитина залишиться на тому ж рівні. Із Сашею у два роки було дуже складно. Він не реагував ні на які прохання, не цікавився ніякими іграшками. Банально, даєш йому олівець, а він його не бере. Його головне заняття було просто бігати туди-сюди чи по колу, розмахуючи руками.

Уже в центрі мені порадили, що якщо він не повторює, не слухає чи не фіксує на мені погляд, то потрібно взяти якесь його улюблене печиво, сісти на рівні його зросту та підняти це печиво на рівні своїх очей на кілька секунд, щоб була можливість «піймати» його погляд. Це допомагає розвивати увагу і з цього і почалось наше навчання. Зараз ми ходимо сюди понад 10 років. Тепер він потроху розмовляє, багато чого вміє, допомагає у всьому. Вдома він може почистити картоплю, миє за собою посуд, добре складає речі, допомагає нести важкі сумки з магазинів. У центрі допомагає з молодшими дітьми: зав’язує всім шнурки, допомагає робити зарядку, навіть стежить за їх безпекою.

Коли Саші було 10 років через складний фінансовий стан чоловік поїхав на заробітки, а я пішла працювати журналісткою. Було багато завдань, ненормований робочий графік. З одного боку було складно, з іншого: я спілкувалася з новими людьми й відволікалася. Якби не було можливості відвідувати центр «Серця любові» то я вимушена була бути з ним постійно й думаю , що це закінчилося б депресією.

Цього року нас змушували піти до школи. У школі він нікого не знає, там немає спеціалістів, які знають, як з ним працювати, як я можу віддати туди дитину? Він не приймає абстрактних понять. Навіть дуже ослаблена шкільна програма – це для нього все одно, що вчити англійську мову. Зараз він займається письмом, зарядкою та тим, що сприяє його розвитку. З рекомендаціями я пішла до школи й написала відмову.

Ходити до школи – для нього буде важкою повинністю. Я не можу свідомо наносити своїй дитині шкоду.

Маю дві вищих освіти й не бігаю за освітою для Саші. Багато мам у центрі мріють, щоб дитина пішла до школи та отримала атестат. Однак я не біжу за цим. Закінчить він 9 класів, отримує якусь спеціальність і що далі? Якби їм справді давали освіту як УТОС, УТОГ, я б була обома руками за. Однак з такими умовам нам лишається лише чекати.

konotop.city

Поділитися в соціальних мережах
24 июня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 июня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 июня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу
У Ростовській області горів нафтопереробний завод, соцмережі писали про удар з безпілотника
ЄС офіційно визнає Україну кандидатом на вступ: проєкт рішення
Зведення Генштабу: Росія утримує кілька БТГ в Брянській та Курській областях
ЗСУ посилюють захист на Луганщині й поступово звільняють Херсонщину – Зеленський
21 июня
Німеччина підтвердила, що передасть Україні САУ Gepard і системи ППО IRIS-T