Вчора
Не шахраї: Департамент соцзахисту просить сумчан не хвилюватися про безпеку його SMS-повідомлень
Після покосу трави на Харківській проявилося сміття
У с. Біловод відсвяткували День села (фото)
В Охтирці через низький пасажиропотік призупинили рух транспорту на деяких маршрутах
Футболістка з Конотопа – кращий бомбардир Першої ліги України
На Сумщині п’яна жінка на велосипеді врізалася у “Форд” (відео)
Сумські пляжники відзначилися на чемпіонаті України
Мерія Шостки купуватиме у містян квартири для переселенців
У Сумах збережеться спека
У Сумах пройшли ігри чемпіонату України з бейсболу
Закупівлями в Сумській облраді займатиметься фонд підтримки підприємництва
Команди Глухова та Шостки лідирують у чемпіонаті Сумщини з футболу
Мера Бову втретє судитимуть за порушення антикорупційного законодавства
Боксер із Шостки – призер літньої Гімназіади України
У Сумах вантажівка протаранила територію пожежної частини (фото)
Конотопчанка стала п’ятою на чемпіонаті Європи
5 випускників із Сумщини склали ЗНО з математики на 200 балів
Житель Сумщини відвідав на байку більше 50 країн
Сумські фігуристи здобули медалі кубку України
«Вихідні на Шосткинщині» з Ігорем Молотком видались цікавими та насиченимиВІДЕО
Постраждала у ДТП сумчанка поскаржилася на ставлення в обласній лікарні
У Сумах Троїцький собор відзначив храмове святоФОТО
У Сумах чоловік сам виховує трьох синів
У Сумах відбувся п’ятий випуск духовної семінарії
У Шостці медиків вітав духовий оркестр військових
Сумчани вибороли медалі чемпіонату України з легкої атлетикиФОТО
Сумчанин здобув «бронзу» «Futsal Week»
У селі Воргол на Кролевеччині відбувся перший фестиваль історичної реконструкціїФОТО
Охтирський Свято-Троїцький монастир відзначив престольне свято
На Сумщині за добу першу дозу вакцини від коронавірусу отримали 90 людей

«Ставляться, як до хворих на ковід»: Конотопчанка – про сина з синдромом Дауна

Друзі відвернулися, коли дізналися про синдром Дауна, а на дитячому майданчику досі тикають пальцями. Мама сина з синдромом Дауна розказала Конотоп.City, як жити з цією хворобою і що довелося пережити.

Конотопчанка Антоніна Іванченко – мама чотирьох дітей. Має дорослих сина та доньку, прийомну доньку та десятирічного сина з синдромом Дауна.

«Повідомили діагноз, а далі роби, що хочеш»

– На третій день після народження Арсена нам повідомили, що в нього синдром Дауна. При чому, сказали це «в лоб» і не пояснили, що з цим робити далі, звідки та сьома хромосома?

Дивилася на нього тоді: такі ж ніжки, ручки, очі. Була впевнена, що з ним усе добре. Однак коли Арсену було три місяці, побачила по телебаченню хлопчика з синдромом Дауна: він був схожий на маленького гномика. Тоді почала розуміти, що між ними є щось спільне, й почала шукати відповіді в інтернеті. Це був відчай: «відстійні інваліди», «вони довго не живуть», «вони не потрібні суспільству», «навіщо годувати, якщо скоро помре?»

Згодом зрозуміла, що це пишуть люди, які не мають до цього жодного стосунку. Однак на той момент наївно повірила цим словам й потрапила в депресію: біль, неприйняття, нерозуміння, відчай.

«Нічого особливого ми не бачимо»

– Арсен добре розвивався й не було навіть натяку на те, що він відстає чимось від інших дітей. Навіть в лікарні нам говорили: «Звичайна дитина, добре розвивається, нічого не помітно».

Однак у вісім місяців йому зробили щеплення. Він перестав стояти, а потім сидіти. У цьому стані нас відправили в Суми в лікарню. Невропатолог поставила діагноз синдрому м’язової недостатності на фоні щеплення.

Коли ми показали виписку з роддому, нас ще раз передивився окуліст, лор, кардіолог і ортопед (це типові відхилення для синдрому Дауна). Врешті сказали, що він підтягнутий, не повний і синдрому не помітно.

Нас направили в генетичне відділення. Перший коментар досвідченого генетика: «Зніміть шапочку. А! Ну тут і так видно, що тут Дауна». У мене знову почалася істерика: навіть якщо це дійсно так, лікарі не повинні говорити це так, наче нічого не сталося.

Ми стали на облік. Нам пропонували фінансову допомогу, але ми відмовилися. Арсен здоровий, комусь іншому кошти будуть потрібніші. Та і я не вважаю Арсена інвалідом – він просто «класний пацан».

Жінок кидають чоловіки, коли дізнаються діагноз

– Заміж вийшла в 16 років і мені дуже пощастило з чоловіком: не п’є, не палить, не свариться. Стільки чула історій, що чоловіки покидають, коли народжується дитина з аутизмом, ДЦП чи синдромом Дауна. З нашим татом ми пройшли все «пекло» разом.

У нас і старший син інвалід по зору, однак він був дуже цілеспрямований. Після навчання почав ремонтувати комп’ютери. Як він це робить – ніхто не може зрозуміти. Тож нам було особливо важко прийняти, що ще одна наша дитина – інвалід. Однак все пройшли пліч-о-пліч.

Відвернулися найближчі люди

– Коли прийшла довідка щодо синдрому, ми не говорили нікому з близьких та знайомих майже рік: взяли паузу для усвідомлення. Однак коли повідомили: друзі від нас відвернулися. Були хороші стосунки, а після підтвердження діагнозу нам навіть перестали телефонувати: живи сам у своєму світі. Наче в нас не синдром Дауна, а як зараз, ковід.

Зрозуміла, що люди хочуть жити простіше і не мати стосунку до цього всього. Краще вдавати, що таких людей немає, краще обійти чи відвернути погляд від того, хто втратив свідомість. Однак не можу зрозуміти: якщо людині погано, я ніколи не пройду повз. Сьогодні я підійду до когось, а завтра підійдуть до когось з моїх близьких.

Колись мій син розповідав, що втратив свідомість у центрі міста і ніхто до нього не підійшов. Йому було років 20, чому люди думають, що це одразу наркоман чи алкоголік? Ця наша байдужість доводить до аморальності.

Саме тому таких діток, як Сєня, стає все більше. Я вважаю, що Бог дає їх у світ, щоб зберегти добро, адже вони дійсно сонячні й готові завжди допомогти. Коли Арсен приходить у центр «Серця любові», все одразу змінюється: він собою випромінює радість і добро.

Не хотіли відкривати інклюзивний клас

– Зі школою була взагалі складна історія. Нас хотіли відправити в спеціальний клас, де не всі навіть говорять, або на індивідуальну форму навчання. Але хотіла, щоб він був в інклюзивному класі й мав можливість спілкуватися з іншими дітьми. У нас така лише 10-а школа, але для нас це далеко.

Пройшла усі школи по району: нам відмовляли. Тоді я поїхала в Київ і реакція мене здивувала: «Як це вони не відкривають?» Лише після цього відкрили невеликий клас з 15 діток у 9-ій школі. Арсен був 16-им, а дівчинка з ДЦП – 17-ою. Нам ще два роки лишилося в початковій школі, а далі незрозуміло куди.

Для нас час дуже важливий, не як для інших дітей. Нам потрібно розвиватися щодня, без пропусків, інакше – почне деградувати. Зараз він погано говорить, але добре розбирається з комп’ютером. Говорить «еседядя» – я його не розумію. А от Google – так.

«Заховайте їх, щоб люди не бачили»

– З малечку ми ходимо до центру «Серця любові». «Нові» мами приходять сюди з величезними очима. Однак не потрібно падати духом, варто показати дитині, що у вас все добре, а не ховатися з дитиною в чотирьох стінах. Батьки соромляться своїх дітей і навіть не виходять з ними між люди.

Моя дочка бере його завжди з собою гуляти, я його беру в Київ. Йому дуже подобаються люди: прийде усіх «заобіймає». Поки їдемо в маршрутці, він з усіма привітається, усіх обійме, розпитає всіх про щось по своєму. Однак завжди проблема з пільговими місцями, тому частіше ми ходимо пішки.

Були різні ситуації. Деякі батьки або бабусі (переважно), забирають дітей з майданчика, коли ми виходимо. Ще колись від центру був соціальний експеримент: вчили діток скуплятися в магазині, ходити до перукарні. Ось коментар від жінки, яка це побачила: «Що ви повиводили їх сюди, заховайте їх, щоб люди не бачили».

* * *

Нам часом здається, що те, що ми бачимо навколо, – це і є реальність. Однак ми вже давно зняли з себе окуляри Радянського Союзу, який стверджував, що в нас ні сексу, ні людей з інвалідністю немає. То чому ми досі дивимося на людей з синдромом Дауна квадратними очима?

Поділитися в соціальних мережах
Вчора
В российском Саратове люди 7 минут висели на высоте вниз головой на сломанном аттракционеВІДЕО
Продлевает молодость: Как нардеп Тищенко делает “тюнинг” лица
В Париже две девушки на электросамокате насмерть сбили итальянку
В Москве у подростка образовалась редкая болезнь легких из-за вейпа
На Берлин по безвизу: Кому из украинцев Германия откроет границы с 25 июня?
Американские военные взорвали 18-тонную бомбу в Атлантическом океане и вызвали землетрясениеВІДЕО
Массовое отравление в Харькове: Число пострадавших продолжает расти, полиция расследует уголовное дело
Новый президент Ирана отказался от встречи с Байденом
Евросоюз еще на год продлил санкции против России из-за Крыма
В Амстердаме появятся плавучие беспилотные мусоровозыФОТО
На Кубани столкнулись два автобуса с детьми. Один из них загорелсяФОТО
Санкции против Беларуси затронут 86 физлиц и компаний – Боррель
Порошенко в Турции отдыхает в отеле, где цена тура стартует от 200 тысяч
Підтоплені села, пошкоджені дороги й мости – наслідки негоди на БуковиніФОТО
Долар різко подорожчав після засідання ФРС
В Китае сделали миллиард прививок от коронавируса и ждут полный иммунитет к декабрю
С летним солнцестоянием! Суть праздника, традиции и народные приметы
В Индии штамм коронавируса “Дельта” мутировал в более заразный и опасный “Дельта плюс”
У Байдена подтвердили заморозку военной помощи Украине
График идет в резкое пике. Всего 323 новых случая коронавируса в Украине за сутки
20 июня
Пожар в центре Москвы: На воздух взлетело 15 тонн пиротехники, пострадали 4 человекаВІДЕО
В Киеве девушку сбила машина: она начала постить это в сториз, лежа на асфальтеВІДЕО
В Германии в мусорном баке нашли два полотна XVII века ценой более 300 тысяч долларовФОТО
В Сербии снова гремят взрывы на военном заводе “Слобода”. Идет эвакуация жителейВІДЕО
Замминистра госбезопасности Китая сбежал в США с данными о происхождении Covid-19
В Польше пожар уничтожил половину села. Без жилья остались более ста человекВІДЕО
В Москве на посту у посольства Туркменистана покончил с собой офицер полиции
Принц Чарльз не позволит сыну Меган и Гарри получить титул
Во Львове во время экскурсии погиб школьник. У его классного руководителя случился сердечный приступ
В США пикап на полном ходу врезался в участников гей-парадаВІДЕО