Укол за $2 млн: Україна купуватиме найдорожчі ліки у світі для дітей із СМА
Україна вперше закуповуватиме найдорожчі у світі препарати, необхідні для лікування дітей з спінальною м’язовою атрофією.
Відповідне рішення затвердили під час засідання Верховної Ради 2 грудня.
У Держбюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА передбачили 300 млн гривень.
Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка руйнує рухові нейрони спинного мозку, спричиняє атрофію м’язів і може бути смертельною.
В Україні на неї страждають понад 200 дітей.
Щоб врятувати життя людині з СМА, необхідно зробити їй одноразовий укол препаратом Zolgensma вартістю понад 2 млн доларів.
У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.
Раніше держава не фінансувала закупівлю жодного з цих препаратів.
Нагадаємо, батьки Діми Свічинського, у якого діагностували СМА створили волонтерський рух #ДімаМиВстигнемо для збору 2,3 млн доларів на рятівний укол.
Кошти вдалося зібрати і хлопчика врятували.
Також цього року хворий хлопчик з Тернополя виграв у лотерею препарат Zolgensma.