Безпекова ситуація в Сумській області станом на ранок 28 липня
Поліція Сумщини розшукує безвісно зниклих неповнолітніх Дар’ю та Юлію СумінихФОТО
Вчора
Який стан поранених пасажирів рейсового автобусу?ВІДЕО
Евакуація з прикордоння Сумщини триває
Ситуація на лінії фронту на Сумському напрямку 27 липня
На війні загинув сапер із Шосткинщини: оголошено збір для родини загиблого захисникаФОТО
Засідання виконкому Охтирки: які рішення прийняли?
Двоє шосткинців зіграють на Чемпіонаті Європи з хокею на траві
Удар по інфраструктурі: у Глухові вдруге атакували автозаправкуВІДЕО
У Шостці створили ГО «Спілка родин зниклих безвісти Сумської області»ФОТО
Шостка долає наслідки комбінованого авіаударуФОТО
Скільки на Сумщині закрилося агрокомпаній?
У Сумах перевірять обласні установи та виконавчі органи
“Надихає любов до людей”: як на Сумщині медиків вітали з професійним святомФОТО
Сумщина доєдналася до акції “Рушник надії”ФОТО
Російські z-канали ниють про розгром на Сумщині та великі втрати: що відомо
Суми перебувають під ворожими ударами два дні поспіль
В автобусі, який атакували росіяни, перебувало 39 пасажирівФОТО
Стало відомо, хто загинув унаслідок атаки БПЛа по автобусу
Україна звільнила Кіндратівку в Сумській області
Прокуратура оприлюднила фото з місця атаки рейсового автобуса на СумщиніФОТО
Троє загиблих, пʼятеро поранених: у Сумській ОВА повідомили подробиці атаки по автобусу з цивільними
Три людини загинули через ворожий удар по автобусу в Юнаківській громаді
Росіяни вдарили по автобусу з цивільними у Сумському районі
Роменщина приймала голів громад Сумщини: обговорили міжнародне партнерство та відновлення
Скільки нових сімей було зареєстровано на Сумщині в першій половині року?
Продовжує курсувати евакуаційний рейс потягом Суми — Ужгород
Влучання по заправці в Сумах: в якому стані пораненіВІДЕО
Через ворожий удар у Сумах знеструмлений один із водозаборів
Ворог знову атакував об’єкти критичної інфраструктури Сумщини

Укол за $2 млн: Україна купуватиме найдорожчі ліки у світі для дітей із СМА

Україна вперше закуповуватиме найдорожчі у світі препарати, необхідні для лікування дітей з спінальною м’язовою атрофією.

Відповідне рішення затвердили під час засідання Верховної Ради 2 грудня.

У Держбюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА передбачили 300 млн гривень.

Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка руйнує рухові нейрони спинного мозку, спричиняє атрофію м’язів і може бути смертельною.

В Україні на неї страждають понад 200 дітей.

Щоб врятувати життя людині з СМА, необхідно зробити їй одноразовий укол препаратом Zolgensma вартістю понад 2 млн доларів.

У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.

Раніше держава не фінансувала закупівлю жодного з цих препаратів.

Нагадаємо, батьки Діми Свічинського, у якого діагностували СМА створили волонтерський рух #ДімаМиВстигнемо для збору 2,3 млн доларів на рятівний укол.

Кошти вдалося зібрати і хлопчика врятували.

Також цього року хворий хлопчик з Тернополя виграв у лотерею препарат Zolgensma.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу