Вчора
Володимир Поцелуєв про ініціативи лікарні Святого Пантелеймона: У Сумах пацієнти можуть безкоштовно отримати допоміжні засоби для реабілітації
У Сумах сп’янілий водій влаштував ДТП із п’ятьма автоФОТО
У Буринській громаді триває ліквідація наслідків учорашньої атаки російських дронівФОТО
У Сумах віддали останню шану захисникам Олександру Супруну та Євгену Дєєву
Флеш: росіяни влаштували у Сумах полігон для випробувань дрона “Італмас”
Сумчанка зустріла 100-річний ювілей
На Сумщині організували День поля
На Сумщині рецидивісту дали 6 років за крадіжку грошей з банківської картки рибалки
Сумський боєць відзначився на чемпіонаті України
В Охтирці відновлять багатоквартирний будинок, пошкоджений обстрілами
У Сумах 21-річного мотоцикліста затримали напідпитку і без прав
Громади Сумщини отримали 200 млн на підземні школи та відновлення
Суми та Сакраменто обговорили подальшу співпрацю
Кролевецька громада передала захисникам неба три тепловізійні приціли з комплектуючими
Золотий дубль сумського легкоатлета
Після наїзду на дитину втік з місця ДТП: поліція повідомила про підозру мешканцю ОхтирщиниФОТО
У Роменській громаді ліквідовують наслідки ворожого удару
За цей рік з бюджету на Сумщині виділено 717 млн грн на підтримку ЗСУ
7 тисяч людей цього літа відвідали лавандове поле біля Тростянця
Купити бульдозер: як правильно вибрати для важких робіт на великому майданчику
На Сумщині внаслідок обстрілу пошкоджено приміщення податковоїФОТО
У Сумах відкриють виставку пам’яті керівника клубу «Абалаковець» Палацу дітей та юнацтва
У Шосткинській громаді попрощалися з військовим Богданом Луценком
По автівці у Середині-Буді росіяни вдарили дроном
На Сумщині хочуть отримувати податки з релокованих підприємств
Как поступить в словацкий вуз?
Конотопська ДО-МІ-СОЛЬ-КА відзначилася на міжнародному конкурсі TopFest у Болгарії
Від Сум до Валенсії: Олексій Романько допомагає юним талантам із Сумщини прославляти Україну
В Охтирці працюють над створенням власного бренду
У Сумах шахед пролетів над весільною церемонієюВІДЕО

В Сумах мама с двумя детьми-инвалидами живет в крошечной комнатке на 7 кв. м

Гемофилия, болезнь Крона, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия… Все это – редкие, или, как их еще называют, орфанные заболевания.

На самом деле их существует огромное количество. Среди них есть достаточно опасные, смертельные недуги, а есть диагнозы, с которыми при правильном и регулярном лечении человек ведет обычную жизнь. В Сумах 227 детей имеют такие редкие заболевания, а несколько из них нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении, специализированном питании и особом уходе.

Немаловажную роль в этом играют условия, в которых проживают дети. К депутату Сумского горсовета Александру Королеву обратилась сумчанка Анна Пучкова – мама двоих несовершеннолетних детей с инвалидностью по орфанному заболеванию (фенилкетонурия). Это врожденная генетическая патология, которая характеризуется накоплением в организме аминокислоты и продуктов ее метаболизма, что ведет к тяжелым поражениям центральной нервной системы. В такой ситуации недостающее количество белка восполняют специализированным лечебным питанием. Кроме того, у детей есть сопутствующие тяжелые заболевания. У семьи – непростые жилищные условия. Женщина через депутата инициирует разработку городской программы по обеспечению жильем семей, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, или выплатами им денежной компенсации.

Как стало известно, Анна Пучкова одна воспитывает 15-летнего сына и 6-летнюю дочь. Проживают они в четырехкомнатной квартире (жилая площадь – 48,9 кв. м) вместе с мамой, братом, сестрой и ее дочерью. Женщина со своими детьми с инвалидностью занимает крошечную комнатку – всего 7 кв. м. В таких тесных условиях дети не имеют возможности учиться, заниматься ЛФК и вообще развиваться. В комнате негде даже поставить стол! По основному диагнозу детям Анны Владимировны показана пожизненная диетотерапия – с включением аминокислотной смеси и низкобелковых продуктов питания, а это очень ответственный процесс в приготовлении еды. В условиях совместного проживания сделать это непросто. К тому же у мальчика есть сопутствующие заболевания – невроз навязчивых движений, энурез, а у девочки – диспластическая кардиопатия, при которой ей нужен свежий воздух. «Я была вынуждена съехать на квартиру знакомой, которая вошла в мое положение и разрешила у нее пожить, оплачивая коммуналку, – сообщила Анна Пучкова. – Но это ведь временное жилье! Согласно Жилищному кодексу, норма на одного человека составляет 13,65 кв. м. И с 2018 года я стою на очереди по улучшению жилищных условий. Так как в нашей семье есть дети с инвалидностью, мы имеем на это преимущественное право. ЗУ «О местном самоуправлении» предусмотрено, что предоставление жилья нуждающимся в улучшении жилищных условий относится к компетенции органов местного самоуправления. 26 июля мы отправили коллективное обращение мэру с просьбой разработать Программу обеспечения жильем семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью, имеющие редкие (орфанные) заболевания, и утвердить Порядок приобретения жилья или выплаты денежной компенсации».

Анна Пучкова рассчитывает, что такая программа будет разработана и город поможет семьям, которым в силу заболевания нужна своя жилплощадь, чтобы особенные дети росли в нормальных условиях.

К слову, в прошлом году за средства горбюджета (350 тыс. грн) была куплена квартира семье Сухорученко. Их сын Миша – единственный в Сумах с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» (известный как «болезнь бабочки»). Этот недуг редкий и неизлечимый. Кожа мальчика настолько хрупкая, что при малейшем прикосновении может появиться рана, подобная ожогу. Кроме определенного питания и медпрепаратов, ребенку ежедневно нужен специальный уход за телом и перевязки, а для этого – практически стерильные условия. Семья, воспитывающая двоих детей, до этого проживала в общежитии и вместо комнаты получила целую трехкомнатную квартиру и просторный двор. О таком семья Анны Пучковой, как и другие нуждающиеся, пока может только мечтать…

shans.com.ua

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу