Конотопська громада передала 1 млн 700 тис грн на дрони для виговців
Сумські студенти долучилися до всеукраїнського марафону донорства
У червні ворог окупував 556 кв км української території, що є найгіршим показником у 2025 році, – Deep State
Скандал у Сумах: Депутати звільняють директорку госпіталю ветеранів, колектив бунтує – хто відповість за колапс?
У Шостці збирають допомогу на лікування громадського діяча
Перших жителів заселили у модульне містечко для ВПО в ТростянціФОТО
Діти з Хоружівського центру соціально-психологічної реабілітації оздоровлюються на ВолиніФОТО
Майже на всіх водоймах Сумщини дозволено рибалити
Які послуги з догляду літніх та людей з інвалідністю пропонують у Сумській громаді
Псевдоперевезення до ЄС: поліцейські Сумщини викрили шахрайське угрупованняВІДЕО
На Кролевеччині триває підготовка до нового опалювального сезону
Четверо жителів Сумщини стали заслуженими донорами України
У СумДУ обрали нове студентське самоврядування
На Донеччині загинув нацгвардієць з Охтирки Андрій Бабенко
У Сумах зникли двоє підлітків
У Сумах попрощалися із захисниками Сергієм Паничем та Сергієм Бойченком, які загинули на Сумщині
Сумські нацгвардійці показали, який “гарячий” прийом влаштували для окупантівВІДЕО
На Сумщині через пошкодження мережі без газу сім сіл
У сумських лучників – три командних подіуми
Експрезидента федерації хокею на траві підозрюють у привласненні коштів, виділених на участь сумчанок у міжнародних змаганнях
П’ятеро випускників Шосткинської громади набрали 200 балів на НМТ
У Лебедині діти зняли фільм «Мрія»ВІДЕО
У Шостці розпочалися ремонтні роботи у неврологічному відділенні ЦРЛ
Воєнна розвідка України встановила російських військових, причетних до удару по місту Суми, що вбив 6 людейФОТО
Аграрії Шосткинщини, які постраждали внаслідок буревію, отримають допомогу від місцевої влади
У Ромнах попрощаються із молодим військовим Максимом Гриценком
Французька допомога для Сумщини: підписання Меморандуму ініціював Олексій Романько
Сумські прикордонники-дронарі нищать ворожі цілі на Курському напрямкуВІДЕО
На Сумщині зменшилася кількість школярів
На Кролевеччині лісокради залишили біля болота трактор із деревиною

В Сумах мама с двумя детьми-инвалидами живет в крошечной комнатке на 7 кв. м

Гемофилия, болезнь Крона, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия… Все это – редкие, или, как их еще называют, орфанные заболевания.

На самом деле их существует огромное количество. Среди них есть достаточно опасные, смертельные недуги, а есть диагнозы, с которыми при правильном и регулярном лечении человек ведет обычную жизнь. В Сумах 227 детей имеют такие редкие заболевания, а несколько из них нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении, специализированном питании и особом уходе.

Немаловажную роль в этом играют условия, в которых проживают дети. К депутату Сумского горсовета Александру Королеву обратилась сумчанка Анна Пучкова – мама двоих несовершеннолетних детей с инвалидностью по орфанному заболеванию (фенилкетонурия). Это врожденная генетическая патология, которая характеризуется накоплением в организме аминокислоты и продуктов ее метаболизма, что ведет к тяжелым поражениям центральной нервной системы. В такой ситуации недостающее количество белка восполняют специализированным лечебным питанием. Кроме того, у детей есть сопутствующие тяжелые заболевания. У семьи – непростые жилищные условия. Женщина через депутата инициирует разработку городской программы по обеспечению жильем семей, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, или выплатами им денежной компенсации.

Как стало известно, Анна Пучкова одна воспитывает 15-летнего сына и 6-летнюю дочь. Проживают они в четырехкомнатной квартире (жилая площадь – 48,9 кв. м) вместе с мамой, братом, сестрой и ее дочерью. Женщина со своими детьми с инвалидностью занимает крошечную комнатку – всего 7 кв. м. В таких тесных условиях дети не имеют возможности учиться, заниматься ЛФК и вообще развиваться. В комнате негде даже поставить стол! По основному диагнозу детям Анны Владимировны показана пожизненная диетотерапия – с включением аминокислотной смеси и низкобелковых продуктов питания, а это очень ответственный процесс в приготовлении еды. В условиях совместного проживания сделать это непросто. К тому же у мальчика есть сопутствующие заболевания – невроз навязчивых движений, энурез, а у девочки – диспластическая кардиопатия, при которой ей нужен свежий воздух. «Я была вынуждена съехать на квартиру знакомой, которая вошла в мое положение и разрешила у нее пожить, оплачивая коммуналку, – сообщила Анна Пучкова. – Но это ведь временное жилье! Согласно Жилищному кодексу, норма на одного человека составляет 13,65 кв. м. И с 2018 года я стою на очереди по улучшению жилищных условий. Так как в нашей семье есть дети с инвалидностью, мы имеем на это преимущественное право. ЗУ «О местном самоуправлении» предусмотрено, что предоставление жилья нуждающимся в улучшении жилищных условий относится к компетенции органов местного самоуправления. 26 июля мы отправили коллективное обращение мэру с просьбой разработать Программу обеспечения жильем семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью, имеющие редкие (орфанные) заболевания, и утвердить Порядок приобретения жилья или выплаты денежной компенсации».

Анна Пучкова рассчитывает, что такая программа будет разработана и город поможет семьям, которым в силу заболевания нужна своя жилплощадь, чтобы особенные дети росли в нормальных условиях.

К слову, в прошлом году за средства горбюджета (350 тыс. грн) была куплена квартира семье Сухорученко. Их сын Миша – единственный в Сумах с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» (известный как «болезнь бабочки»). Этот недуг редкий и неизлечимый. Кожа мальчика настолько хрупкая, что при малейшем прикосновении может появиться рана, подобная ожогу. Кроме определенного питания и медпрепаратов, ребенку ежедневно нужен специальный уход за телом и перевязки, а для этого – практически стерильные условия. Семья, воспитывающая двоих детей, до этого проживала в общежитии и вместо комнаты получила целую трехкомнатную квартиру и просторный двор. О таком семья Анны Пучковой, как и другие нуждающиеся, пока может только мечтать…

shans.com.ua

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу