У Шостці визначилися з місцями продажу новорічних ялинок
Талановита дівчинка з Роменщини підкорила два міжнародні конкурси
Графік роботи сумських пунктів щеплення від COVID-19 на вихідних
Рада ректорів Сумської області відвідала Посольство Туреччини
У Сумах будуть судити голову ліквідаційної комісії за продаж будівель аеропорту
На Сумщині буревій розкрив дах дитячого садкаФОТО
До 4 років позбавлення волі засуджено чоловіка, який пограбував знайомого та обкрадав будинки
У Сумах вшанували загиблих воїнів
Шкільний харчоблок на Сумщині відремонтують за 1,35 млн грн
Кто отремонтирует бесхозные площадки в Сумах?
Сумщина долучилася до Всеукраїнського онлайн-марафону до дня людей з інвалідністю
У Шостці проведуть громадське обговорення підвищення тарифів на воду
В Охтирці підняли тарифи на тепло
На Сумщині невакцинована працівниця НВК, яку відсторонили від роботи, пішла до суду
Ігор Молоток: Своєчасне ухвалення держбюджету – необхідний і важливий крок для забезпечення ключових потреб держави
Сумський виш навчатиме кіберспорту й туристичному бізнесу
У лікарні на Сумщині пограбували хворого з Чернігівщини
Очільник поліції області зустрівся з представниками Уповноваженого ВРУ з прав людини
Призначено директора ФК “Суми”
У Глухові рятували жінку похилого віку
Сумчанам з інвалідністю надіслали майже тонну гуманітарки
У Сумах визначили переможців виставки-конкурсу “Всесвіт очима дитини”
За добу на Сумщині знешкодили 3 застарілих боєприпаси
У Сумах п’яний водій без документів пропонував патрульним хабар
На Сумщині зустріли військовослужбовців, які повернулися із зони ООСВІДЕО
У Сумах землю під прокурорськими будинками повернуть до комвласності
“Выбрасывают людей как мусор на улицу”: Сумчанка – про інцидент із лікарями “швидкої”
На Сумщині затримали іноземця, який намагався незаконно перетнути кордон із РФ
Могилу Чехова в Сумах зарахували до комвласності
На Сумщині згорів легковик

В Сумах мама с двумя детьми-инвалидами живет в крошечной комнатке на 7 кв. м

Гемофилия, болезнь Крона, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия… Все это – редкие, или, как их еще называют, орфанные заболевания.

На самом деле их существует огромное количество. Среди них есть достаточно опасные, смертельные недуги, а есть диагнозы, с которыми при правильном и регулярном лечении человек ведет обычную жизнь. В Сумах 227 детей имеют такие редкие заболевания, а несколько из них нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении, специализированном питании и особом уходе.

Немаловажную роль в этом играют условия, в которых проживают дети. К депутату Сумского горсовета Александру Королеву обратилась сумчанка Анна Пучкова – мама двоих несовершеннолетних детей с инвалидностью по орфанному заболеванию (фенилкетонурия). Это врожденная генетическая патология, которая характеризуется накоплением в организме аминокислоты и продуктов ее метаболизма, что ведет к тяжелым поражениям центральной нервной системы. В такой ситуации недостающее количество белка восполняют специализированным лечебным питанием. Кроме того, у детей есть сопутствующие тяжелые заболевания. У семьи – непростые жилищные условия. Женщина через депутата инициирует разработку городской программы по обеспечению жильем семей, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, или выплатами им денежной компенсации.

Как стало известно, Анна Пучкова одна воспитывает 15-летнего сына и 6-летнюю дочь. Проживают они в четырехкомнатной квартире (жилая площадь – 48,9 кв. м) вместе с мамой, братом, сестрой и ее дочерью. Женщина со своими детьми с инвалидностью занимает крошечную комнатку – всего 7 кв. м. В таких тесных условиях дети не имеют возможности учиться, заниматься ЛФК и вообще развиваться. В комнате негде даже поставить стол! По основному диагнозу детям Анны Владимировны показана пожизненная диетотерапия – с включением аминокислотной смеси и низкобелковых продуктов питания, а это очень ответственный процесс в приготовлении еды. В условиях совместного проживания сделать это непросто. К тому же у мальчика есть сопутствующие заболевания – невроз навязчивых движений, энурез, а у девочки – диспластическая кардиопатия, при которой ей нужен свежий воздух. «Я была вынуждена съехать на квартиру знакомой, которая вошла в мое положение и разрешила у нее пожить, оплачивая коммуналку, – сообщила Анна Пучкова. – Но это ведь временное жилье! Согласно Жилищному кодексу, норма на одного человека составляет 13,65 кв. м. И с 2018 года я стою на очереди по улучшению жилищных условий. Так как в нашей семье есть дети с инвалидностью, мы имеем на это преимущественное право. ЗУ «О местном самоуправлении» предусмотрено, что предоставление жилья нуждающимся в улучшении жилищных условий относится к компетенции органов местного самоуправления. 26 июля мы отправили коллективное обращение мэру с просьбой разработать Программу обеспечения жильем семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью, имеющие редкие (орфанные) заболевания, и утвердить Порядок приобретения жилья или выплаты денежной компенсации».

Анна Пучкова рассчитывает, что такая программа будет разработана и город поможет семьям, которым в силу заболевания нужна своя жилплощадь, чтобы особенные дети росли в нормальных условиях.

К слову, в прошлом году за средства горбюджета (350 тыс. грн) была куплена квартира семье Сухорученко. Их сын Миша – единственный в Сумах с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» (известный как «болезнь бабочки»). Этот недуг редкий и неизлечимый. Кожа мальчика настолько хрупкая, что при малейшем прикосновении может появиться рана, подобная ожогу. Кроме определенного питания и медпрепаратов, ребенку ежедневно нужен специальный уход за телом и перевязки, а для этого – практически стерильные условия. Семья, воспитывающая двоих детей, до этого проживала в общежитии и вместо комнаты получила целую трехкомнатную квартиру и просторный двор. О таком семья Анны Пучковой, как и другие нуждающиеся, пока может только мечтать…

shans.com.ua

Поділитися в соціальних мережах
В Австрії визначили ім’я нового канцлера
Податкова амністія: українці задекларували активи на 250 мільйонів
Штам “Омікрон” може стати домінуючим у Європі за кілька місяців – агентство ЄС
За вбивство байкера в Києві віцечемпіон світу з сумо отримав 12 років тюрми
Раптово помер директор Будинку вчених, де відбулася скандальна БДСМ-вечірка
Кому можна одружуватися до 18 років? Пояснення Мін’юсту
Росіяни збільшують зарплати бойовикам, аби втримати їх на “службі” – розвідка
Рада Європи ініціює санкційну процедуру проти Туреччини
Байден та Путін поговорять у форматі відеоконференції
У Чернівцях викрили потужну ботоферму: дискредитувала ЗСУ і виправдовувала Росію
“Гроші на ліки”: у Дніпрі 10-річна дівчинка з бронхітом просила милостиню
37% дорослих українців повністю щеплені проти Covid-19
Кабмін перепризначив керівництво Комісії по гральному бізнесу
За час пандемії в Україні від Covid померли 87,6 тисячі людей
В ОПУ розповіли, чому “тисячу Зеленського” не дадуть живими грошима
Tesla відкрила продаж електроквадроциклів для дітей
У Кривому Розі через обвал у шахті загинув гірник
Венедіктова знайшла більше 200 справ на бізнес Ахметова
Кулеба: Україна вступить у НАТО, коли три столиці змінять свої погляди
Вчора
Заступник глави МЗС подав у відставку
“Тисяча Зеленського” зватиметься “єПідтримка” і на неї можна буде накупувати книг
В Австрії пацієнту ампутували не ту ногу: лікарка заплатить штраф у 2,7 тис. євро
США ввели санкції проти сина Лукашенка, 12 компаній і літаків
Лукашенко: Ми з Путіним рідні брати
ЄС надасть Україні 31 млн євро на зміцнення обороноздатності
Соратниці Навального змінили умовне покарання на реальне
Росія запропонує новий пакт про європейську безпеку, щоб стримати розширення НАТО – Лавров
Вчені визначили ймовірну причину утворення тромбів після вакцинації AstraZeneca
13-річний підліток отримав 3 роки у спецустанові за вбивство 6-річної дівчинки
Рада виділила з бюджету ще 19 мільярдів на ремонт доріг