Гемофилия, болезнь Крона, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия… Все это – редкие, или, как их еще называют, орфанные заболевания.

На самом деле их существует огромное количество. Среди них есть достаточно опасные, смертельные недуги, а есть диагнозы, с которыми при правильном и регулярном лечении человек ведет обычную жизнь. В Сумах 227 детей имеют такие редкие заболевания, а несколько из них нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении, специализированном питании и особом уходе.

Немаловажную роль в этом играют условия, в которых проживают дети. К депутату Сумского горсовета Александру Королеву обратилась сумчанка Анна Пучкова – мама двоих несовершеннолетних детей с инвалидностью по орфанному заболеванию (фенилкетонурия). Это врожденная генетическая патология, которая характеризуется накоплением в организме аминокислоты и продуктов ее метаболизма, что ведет к тяжелым поражениям центральной нервной системы. В такой ситуации недостающее количество белка восполняют специализированным лечебным питанием. Кроме того, у детей есть сопутствующие тяжелые заболевания. У семьи – непростые жилищные условия. Женщина через депутата инициирует разработку городской программы по обеспечению жильем семей, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, или выплатами им денежной компенсации.

Как стало известно, Анна Пучкова одна воспитывает 15-летнего сына и 6-летнюю дочь. Проживают они в четырехкомнатной квартире (жилая площадь – 48,9 кв. м) вместе с мамой, братом, сестрой и ее дочерью. Женщина со своими детьми с инвалидностью занимает крошечную комнатку – всего 7 кв. м. В таких тесных условиях дети не имеют возможности учиться, заниматься ЛФК и вообще развиваться. В комнате негде даже поставить стол! По основному диагнозу детям Анны Владимировны показана пожизненная диетотерапия – с включением аминокислотной смеси и низкобелковых продуктов питания, а это очень ответственный процесс в приготовлении еды. В условиях совместного проживания сделать это непросто. К тому же у мальчика есть сопутствующие заболевания – невроз навязчивых движений, энурез, а у девочки – диспластическая кардиопатия, при которой ей нужен свежий воздух. «Я была вынуждена съехать на квартиру знакомой, которая вошла в мое положение и разрешила у нее пожить, оплачивая коммуналку, – сообщила Анна Пучкова. – Но это ведь временное жилье! Согласно Жилищному кодексу, норма на одного человека составляет 13,65 кв. м. И с 2018 года я стою на очереди по улучшению жилищных условий. Так как в нашей семье есть дети с инвалидностью, мы имеем на это преимущественное право. ЗУ «О местном самоуправлении» предусмотрено, что предоставление жилья нуждающимся в улучшении жилищных условий относится к компетенции органов местного самоуправления. 26 июля мы отправили коллективное обращение мэру с просьбой разработать Программу обеспечения жильем семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью, имеющие редкие (орфанные) заболевания, и утвердить Порядок приобретения жилья или выплаты денежной компенсации».

Анна Пучкова рассчитывает, что такая программа будет разработана и город поможет семьям, которым в силу заболевания нужна своя жилплощадь, чтобы особенные дети росли в нормальных условиях.

К слову, в прошлом году за средства горбюджета (350 тыс. грн) была куплена квартира семье Сухорученко. Их сын Миша – единственный в Сумах с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» (известный как «болезнь бабочки»). Этот недуг редкий и неизлечимый. Кожа мальчика настолько хрупкая, что при малейшем прикосновении может появиться рана, подобная ожогу. Кроме определенного питания и медпрепаратов, ребенку ежедневно нужен специальный уход за телом и перевязки, а для этого – практически стерильные условия. Семья, воспитывающая двоих детей, до этого проживала в общежитии и вместо комнаты получила целую трехкомнатную квартиру и просторный двор. О таком семья Анны Пучковой, как и другие нуждающиеся, пока может только мечтать…

shans.com.ua

Поділитися в соціальних мережах