“Тимурчик більше не сам”: як із Сумщини евакуювали важкохворе немовля, від якого відмовилася мама
Хлопчик Тимур народився на 24-му тижні з вагою лише 700 грамів. Пологи були важкими. Мама відмовилася від нього у пологовому, але лікарі Сумщини змогли виходити малюка, який довгий час боровся за життя у реанімації.
Сьогодні Тимур отримає шанс на турботу і любов: його евакуюють до медцентру “Місто Добра” у Чернівцях, де за ним цілодобово доглядатимуть лікарі й няні.
“У дитини починається нова історія – з’являється сім’я. Велика сімʼя. Тимурчик більше не сам”, – говорить Андрій, водій реанімобіля медцентру “Дім Метеликів”.
Він – частина команди хоспісу “Місто Добра”, що цілодобово доглядає за важкохворими дітьми, більшість з яких залишилися без батьків. Медична бригада “Дому Метеликів” проїжджає сотні й тисячі кілометрів Україною, щоб забрати таких малюків до свого медцентру і забезпечити їм безпечне лікування та турботу.
Під час евакуації Тимура вони подолають більше ніж 800 кілометрів дороги з прифронтової Сумщини до Чернівців. Як медики транспортували крихітного пацієнта у нове життя – у репортажі “УП. Життя“.
Ранок. Сумська лікарня
Двір Сумської обласної дитячої лікарні зустрічає тишею й теплим ранковим сонцем. Високі стіни з бежевої цегли стрімко тягнуться вгору.
Біля одного з корпусів зупиняється біла “швидка” із синім логотипом “Дому Метеликів” і червоною смугою вздовж борту. Евакуаційна машина приїхала здалеку – понад п’ять сотень кілометрів подолали фахівці “Міста Добра”, аби евакуювати до себе паліативного пацієнта – маленького Тимура.
На ґанку лікарні з’являються дві жінки в сірому та блакитному медичних костюмах.
– О, вже приїхали! – усміхається одна, притримуючи окуляри.
Медбрат Володимир та лікар Олександр відчиняють двері авто, беруть з собою кілька пакунків, рухаються назустріч жінкам. Усі обмінюються короткими рукостисканнями.
– Ходімо, проведу вас, – каже головна лікарка Сумської лікарні й махає в бік дверей.
Коридори медзаклади вузькі та темні. Команду лікарів “Дому Метеликів” проводять на другий поверх.
Ординаторська – велика кімната з двома дерев’яними столами, календарем на стіні й кількома вазонами на підвіконні. За вікном шумить листя. Тут пахне кавою й антисептиком. Головна лікарка відкриває папку з документами.
Тут починається формальність, без якої неможлива передача маленьких пацієнтів: підписання документів, ознайомлення з медичними записами, обговорення особливостей стану Тимура.
– От, усе підготували, – розкладає папери на столі головна лікарка медзакладу. – Тут історія розвитку, висновки, останні аналізи.
Лікар Олександр ставить підпис у кількох місцях, переглядає медичні дані.
Паралельно лікарі згадують інших діток, яких раніше передавали до “Дому метеликів”.
– Пам’ятаєте дівчинку, що народилася в липні минулого року? Вона в “Домі метеликів” зараз вже ходить.– Так, чули, – відповідає сумська медсестра. – Нам фото надсилали, зовсім інша дитина стала.
Ці кілька хвилин – нагода обмінятися новинами, але час підтискає. Зволікати небезпечно: попереду понад 800 кілометрів шляху, а стан Тимура вимагає постійного контролю й швидкого виїзду.
Після проставлення підписів і печаток медсестра просить:– Пішли, покажу Тимура.
Коридори лікарні – довгі, із вицвілими жовтими стінами та світлом, яке м’яко падає з вузьких вікон угорі. Під ногами трохи рипить підлога.
– Він у нас справжній боєць, – каже медсестра, крокуючи попереду. – Народився на 24-му тижні, 700 грамів. Спершу в кувезі, апарат штучної вентиляції… Але зараз сам дихає. Щоправда, кисень підключаємо, щоб не перевтомлювався.
Головна лікарка пригальмовує біля дверей палати, неначе згадує щось важливе:
– Сьогодні, до речі, знакова дата – 25 число. Кілька місяців тому в цей день у нас після “прильоту” у дах повилітало понад 100 вікон, усе закривали фанерою.
Заходять у палату. Вона простора, з кількома ліжечками та кувезами – спеціальними інкубаторами, де підтримується стабільна температура й подається кисень. На одному з них спить немовля в блакитному комбінезоні. До його носика під’єднана тонка трубка для кисню.
– Це наш хлопчик, Тимур, – каже медсестра, нахиляючись до ліжечка. – Він дуже спокійний, тільки любить, щоб його брали на руки. Бувають періоди занепокоєння, але може спати по 3 години.
Лікарі розповідають, що Тимур народився у двійні, на 24-му тижні вагітності, з вагою лише 700 грамів. У його братика-близнюка все добре, а от пологи для Тимура виявилися фатально складними. Сталося випадіння петель пуповини, і малюк пережив важку асфіксію – кілька критичних хвилин без кисню.
Від самого народження він перебував у реанімації. Лікарі Сумщини боролися за життя дитини: апарати, інтенсивна терапія, постійний моніторинг. І хоча хлопчик вижив, наслідки були надзвичайно тяжкими: ураження мозку, замісна гідроцефалія (стан, коли через атрофію мозку вільний простір у черепі заповнюється спинномозковою рідиною), важка форма дитячого церебрального паралічу, фармрезистентна епілепсія та виражений бульбарний синдром, що ускладнює ковтання й дихання.
Виписати таку дитину додому було неможливо. Він потребував цілодобового медичного нагляду та постійного лікування у відділенні інтенсивної терапії.
Під час численних повітряних тривог у Сумах дитину неможливо було евакуювати в укриття разом з іншими пацієнтами. Його стан не дозволяв навіть короткого переміщення. І коли загроза життю стала надто високою, служба у справах дітей звернулася по допомогу. Було ухвалено рішення: єдиний шанс – транспортувати хлопчика в Чернівці, де на нього потурбується команда “Міста Добра”.
Лікар Олександр з евакуаційної команди “Дому метеликів” обережно підіймає хлопчика, притримуючи маленьку голівку. Тимур сопе, трохи ворушить пальцями. У цей момент у кімнаті стає тихіше, навіть гул апаратів ніби стихає.
– Будемо готуватися до дороги, – каже Олександр і киває колезі.
На тумбочку кладуть дві банки суміші, які передають із собою. Лікарка перевіряє фіксацію кисневої канюлі, медсестра вдягає малюкові зелений комбінезончик та маленькі шкарпетки.
Поки збирають речі до довгої подорожі головна лікарка розповідає:
– Раніше у нас було окреме відділення для дітей з інвалідністю. У нас теж було обладнання: кисневі концентратори, електровідсмоктувачі, зонди. А тепер по Україні ухвалено рішення будинки дитини анулювати. І з вересня діють нові правила: більше ніж 15 днів дитину не мають права тримати, особливо у прифронтових зонах. Вказівок, куди їх далі дівати, немає – “куди хочеш, туди й дівай”. Через це ми передаємо дітей у благодійні організації. Частину – в “Місто Добра”, частину – у Волинську область. Там зараз перебувають 22 наших вихованці.
“Ляля їде в Чернівці”
Команда “Дому метеликів” виходять з відділення Сумської обласної лікарні. Лікар Олександр тримає загорнутого в ковдрочку Тимура на руках, щиро усміхається:
– Така ляля сьогодні їде з нами до Чернівців.
На подвір’ї обласної лікарні уже чекає “швидка”, готова рушати на захід країни. Усередині – обладнання для перевезення найменших і найвразливіших пацієнтів. Серед усього медичного обладнання в салоні лежать каски та бронежилети – на випадок потрапляння під обстріл.
Поки всередині машини колеги готують місце для немовляти, Олександр акуратно передає Тимура, і той опиняється в спеціальній автолюльці з датчиками та подачею кисню. Біля дверей медики швидко перевіряють кріплення і підключення апаратури.
Дверцята “швидкої” зачиняються з глухим клацанням. У салоні пахне стерильними серветками. Лікар Олександр сідає біля люльки з Тимуром, поруч вмощується медбрат Володимир.
– У нас запас по кисню є на 15 годин, але, думаю, впораємося швидше, – кидає водій Андрій. – Головне, щоб без пригод.
Машина рушає, колеса скриплять по асфальту двору, і світ за вікнами починає повільно плисти назад. Медикині сумської лікарні проводжають поглядами авто, в якому відбуває їхній маленький пацієнт.
“Швидка” м’яко гойдається на трасі, у салоні чути рівномірний шум апаратури. Тимур спить, укритий ковдрочкою.
Від монотонного шуму траси час від часу відволікає розмова між членами бригади.
– Буває, що у відрядження їдемо й на п’ять днів, а то й на тиждень, – розповідає водій Андрій, не відводячи погляду від дороги. – Операції, обстеження, консультації… Київ, Миколаїв, Львів – найчастіші напрямки. А такі, як Суми, – це взагалі через усю Україну.
Це дуже виснажує. Але найкраща винагорода – коли дитина, яка щойно пережила складну дорогу, починає усміхатися у нас, в “Місті добра”.
Андрій замовкає на кілька секунд, наче зважуючи, чи варто ділитися наступною історією:
– Є діти, які з народження ніколи не бігали й не гралися. А є ті, що втратили все в одну мить. Як Сергійко з Запорізької області… Він займався дзюдо, плавав, їздив на змагання. Одного дня рятував товариша на Дніпрі, витягнув його, але сам пробув під водою без кисню 15 хвилин. Це призвело до важких ушкоджень мозку.
Зараз він бореться, але історія його дуже болюча. Такі випадки показують, наскільки все в житті може змінитися в одну мить.
Медбрат Володимир, який уважно слухав, додає:
– А ще в нас є хлопчик Даня, із ДЦП. Даня втратив маму, і він це добре усвідомлює. Йому 7-8 років, і, попри діагноз, у нього чудова пам’ять: пам’ятає навіть, як ми пів року тому їхали машиною й чули сирену. Уже починає читати та писати.
Коли його привезли в “Дім Метеликів”, казали, що він ніколи не буде ходити. А зараз стоїть на ніжках і навіть катається на велосипеді. Я пам’ятаю відео, де він уперше пішов – дуже зворушливо. Така робота – це про любов, командність і віру в кожну дитину.
Кожні кілька годин авто зупиняється на узбіччі, щоб погодувати хлопчика та перевірити всі підключення. У машині є все необхідне: термобокс із кип’яченою водою, пляшечки, суміші. Олександр розводить суміш, перевіряє температуру краплею на зап’ясті.
Тимура дістають із люльки, він трохи ворушить ручками й тихо видає кілька звуків, ніби відчуває, що зараз отримає їжу.
– Ну що, маленький, обід, – каже медбрат Володимир, і обережно тримає пляшечку.
Коли годування закінчується, Тимур знову засинає – і його повертають у теплу автолюльку. Машина рушає далі. За вікном змінюються міські вулиці, заправки, поля. У салоні тихо гудить кисневий концентратор.
Вечоріє. Коли “швидка” зупиняється біля воріт “Міста Добра” в Чернівцях, небо вже набуває м’якого рожевого відтінку.
Реанімобіль “Дому Метеликів” заїжджає на подвір’я, де його вже чекають. Спершу біля воріт зупиняються діти з першого корпусу – махають руками, усміхаються, радіють новому “Метелику”. Потім машина під’їжджає до медичного центру. Тут чергує команда лікарів і медсестер, які кілька днів готувалися до цієї зустрічі.
– Ми на постійному зв’язку з евакуаційною командою, – каже засновниця “Міста Добра” та медцентру “Дім Метеликів” Марта Левченко. – Кожну дитину тут зустрічаємо, як рідну. От і Тимурчик повинен відчути, що його чекали, що він важливий.
У відділенні вже готове місце для Тимура: антипролежневий матрац і система обігріву, стерильне гніздечко, обладнання для респіраторної підтримки, ніжні пелюшки та засоби гігієни найменшого розміру.
– Команда, яка приймає дитину, завжди готова до будь-якого сценарію, щоб надати індивідуальну допомогу, – додає Левченко.
Перші хвилини в новому домі
Після короткого огляду Тимура купають у гіпоалергенній піні, переодягають і годують. Далі починається період динамічного спостереження.
– Ми адаптуємо лікування до індивідуальних особливостей, проводимо додаткову діагностику, якщо це необхідно, – пояснює медичний директор “Дому Метеликів” Денис Колюбакін. – Наш Тимур народився на 24-му тижні з вагою 700 грамів. Ми вдячні лікарям Сумщини, які, незважаючи на війну, змогли його виходити. Тепер наша черга – лікувати бронхолегеневу дисплазію, поступово зменшуючи потребу в кисні, і починати ранні втручання, щоб запобігти розвитку ДЦП.
Після приїзду дитини в “Місто добра” лікарі провели додаткові обстеження. Після цього стало зрозуміло: у хлопчика прогресує гідроцефалія, і без операції він просто не витримає. Щоб зняти навантаження на мозок, лікарі ухвалили рішення провести паліативне шунтування шлуночків.
З огляду на потребу у тривалій вентиляції легень у “Місті Добра” йому встановили трахеостому. Лише після цього у Львові, у лікарні Святого Миколая, вдалося провести операцію з шунтування.
Оскільки в дитини немає батьків, поруч із ним цілодобово чергують спеціально підготовлені няні.
– Такі діти потребують не лише ліків, а й людського тепла: тримання на руках, прогулянок, спілкування, – підкреслює Левченко. – Це те, чого не може дати звичайна лікарня.
Але за словами Левченко, історія Тимура – це ще й про системну проблему:
– На сьогодні паліативні діти офіційно залишаються без варіантів для довготривалого перебування. “Дім Метеликів” давно переповнений, і ми змушені будувати новий корпус. Якщо зупинимось – це означатиме відмову дітям, для яких це ціна життя. Важливо, щоб у кожному регіоні, на кожному рівні була компетентна людина, якій не байдуже.
Вона наголошує: паліатив – це не лише медичні процедури. Це про життя, стабільність і розвиток. Такі діти потребують не тільки ліків, а й людського тепла: тримання на руках, прогулянок на свіжому повітрі, спілкування.
– Без цього лікарня не може замінити дитячий заклад. І поки це не буде чітко визначено на рівні державної політики, евакуація таких дітей залишатиметься проблемною, – каже Левченко.