У Сумах працює два центри масової вакцинації
У курячому м’ясі з Польщі виявили сальмонелу
З початку року понад 100 дітей на Сумщині постраждали від протиправних посягань
У центрі Сум сталася ДТПВІДЕО
Хокеїстки МСК «Сумчанка» вирушили до Чехії на Кубок європейських чемпіонів
Глухівські судномоделісти – переможці міжнародних змаганьФОТО
Ландшафтний дизайнер створила у Глухові ексклюзивну клумбу з лавандиФОТО
«Бугайський трикутник»: На Сумщині існує аномальна зона, де відбувається якась “чортівня” (відео)
Уродженцю Луганська дали рік тюрми за угон ВАЗу на Сумщині
Житель Сумщини понесе кримінальну відповідальність за хабар полісменам
У Сумах – ДТП на вулиці Харківській
Лише три навчальні заклади на Сумщині працюють дистанційно
Збірна Сумської області здобула «бронзу» на чемпіонаті України з хокею на траві серед юнаків
У Конотопі під час пожежі в квартирі врятували чоловіка
Нардеп Максим Гузенко: “Ремонт автотраси Р-60 триває у межах Андріяшівської ОТГ”
Від ускладнень COVID-19 померла мама сумських біатлоністок-чемпіонок
Сумські лижники – серед переможців чемпіонату України
За минулу добу від COVID-19 померло 9 жителів Сумщини
Водій із Сумщини отримав штраф за ДТП на дорозі Ямпіль-Дорошівка
153 жителя Сумщини одужали від COVID-19 за добу
Якість води у річці Сумка – стабільно незадовільнаФОТО
На Сумщині – 182 нових випадки COVID-19
Школа “Унікум” у Сумах – більше не спеціалізована
Сумський ЦНАП відвідав представник Державної міграційної служби
Вчора
Щоб нашкодити голові ОТГ та громаді недригайлівські депутати відмовилися від реконструкції стадіону
У Сумах розіграли Кубок ректора
Липоводолинський «Альянс» переміг на виїзді у матчі першої ліги
Команда роменчанина зіграла внічию в матчі чемпіонату України
Керівник Вільшанської ОТГ Михайло Мельніков відзначив роботу «АМК РЕМ-БУД»
На Сумщині з початку вересня захворіло майже чотири тисячі освітян

Дівчинка із Сумщини отримала ін’єкцію ціною в 2 млн доларів

Дворічна роменчанка Ангеліна Сорокіна – одна з трьох дітей, які цього літа отримали в подарунок введення найдорожчого у світі препарату. Ці ліки зупиняють прогресування спінальної м’язової атрофії. Як почуває себе дівчинка після ін’єкції – у матеріалі Суспільного.

Ангеліні подобається проводити час у вертикалізаторі.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Тут вона любить читати з батьками книжки, гратися іграшками та спостерігати за всім, що відбувається в кімнаті.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Крім цього пристрою, для підтримки стану Ангеліні потрібні й інші: відсмоктувач, відкашлювач, пристрій для неінвазивної вентиляції легень. Усе це родина придбала за гроші благодійників. З діагнозом спінальна м’язова атрофія дівчинка живе п’ять з половиною місяців.

“Якби наші лікарі були більш обізнані, адже раніше про СМА не говорили й не чули, якби лікарі це знали, в пологовому вже можна було побачити ці симптоми. У неї був тихий голос, тихий плач, вона не ворушила ручками, ніжками, не було у неї таких рефлексів, як у малюків. Вона ніколи не тягнула ручки до рота, іграшки, соску”, – розповідає мама Ангеліни Марина Сорокіна.

Хворобу Ангеліни виявили шляхом ДНК-аналізу після того, як вона перестала ковтати й потрапила в реанімацію. Родина опинилася в обставинах, де на лікування дитини держава не виділяє жодних коштів. Препаратів для хворих на СМА в Україні зареєстровано два: це Спінраза і Ресдеплам. Їх вартість на рік обходиться сім’ям у суму від 5 до 11 млн грн. Ангеліну спочатку лікували останнім. А потім в київській лікарні Охмадит оголосили про набір дітей для участі в лотереї від виробника препарату Золгенсма.

“Лікар тільки подала наші документи в п’ятницю, в середу вона мене набрала і каже: “Я вас вітаю, ви виграли укол Золгенсма”. Я не могла повірити, думала, що вона мені телефонує просто уточнити якусь інформацію. Каже: так, подали документи, ви виграли цей укол. Дітки чекають і пів року, і рік, а нам пощастило, за 4 дні”, – розповідає Марина Сорокіна.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Золгенсма не зареєстрований в Україні та з ціною у 2 млн доларів є найдорожчим лікарським засобом у світі. Разом з родиною Сорокіних безоплатне введення виграли хворі з Тернопільщини та Кривого Рогу. Препарат не лікує спінальну м’язову атрофію, але сповільнює прогресування хвороби. Укол Ангеліні зробили 19 липня. Зараз тато з мамою бачать покращення стану.

“З’явилися сильніші м’язи шиї, вона почала більше утримувати спину. Коли я тримаю її на ручках, підтримую тільки голівку, і вона її контролює. Може повернути з боку в бік голівку, а раніше вона просто сиділа, складалася навпіл, була як желе. Зміцнилися ручки, вона може тримати, гратися ручками, і покращилася міміка”, – пояснює мама дівчинки.

Попереду в Ангеліни – заняття з реабілітологом, без яких складно досягти регресу хвороби. А після стабілізації аналізів дівчинку планують лікувати Рісдіпламом. Півмільйона гривень для цього сім’ї виділили з міського бюджету Ромен.

За словами завідувачки психоневрологічного відділення обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, в Сумській області зараз 8 дітей з діагнозом – спінальна м’язова атрофія. З них жодному не вводили препарат Золгенсма. Двоє отримували лікування зареєстрованим в Україні препаратом. Шістьох не лікують нічим.

Поділитися в соціальних мережах
Затримали чиновника, який “розвалював” оборонку в 2014 році – СБУ
На Миколаївщині зіткнулися мікроавтобус і дві фури: 4 загиблихФОТОВІДЕО
Ціни на газ побили історичний максимум: понад 1000 доларів за тисячу кубів
Кулеба: Угодою з “Газпромом” Угорщина завдала удару по українсько-угорських відносинах
СБУ викрила конструкторське бюро у Дніпрі, яке працювало на РосіюФОТО
Ще 20 камер автофіксації порушень ПДР з’явилися на українських дорогах
COVID в Україні: 6 552 нових хворих і 143 померлих за добу
Вчора
Угорщина підписала нову угоду з “Газпромом” попри критику України
США заборонить в’їзд усім щепленим “Спутником V”
ПАРЄ остаточно відхилила кандидатури України на посаду судді ЄСПЛВІДЕО
У Китаї енергетична катастрофа: не працюють світлофори та просять не включати мікрохвильовки
В окупованому Криму тигр у зоопарку відкусив однорічному хлопчику палецьФОТО
У Макрона кинули яйцем: зловмисника затрималиВІДЕО
На Житомирщині медики примушували онкопацієнтів купувати безкоштовні лікиФОТО
Початок опалювального сезону: газопостачальники опублікували ціни на жовтень
Румунія ввела 14-денний карантин для невакцинованих українців
У Львові іспанець поселився у ТРЦ
Уряд призначив нових членів правління Нафтогазу
Пандемія спричинила найбільше скорочення тривалості життя з часів Другої світової — вчені
Тіло повішеного в Києві білоруса Шишова поховали майже через 2 місяці
Виробники Pfizer прогнозують кінець пандемії наступного року
На Черкащині сімейна лікарка підробляла COVID-сертифікати без вакцинації
Мінфін замовив два електромобіля на 2,1 мільйона
Маріупольцю дали 3 роки за пропаганду війни в інтернеті
Жителі Швейцарії на референдумі підтримали одностатеві шлюби
Підрахунок голосів у Німеччині підтверджує поразку блоку Меркель
За добу в Україні виявили більше 3000 нових хворих на COVID-19
26 сентября
Переможений Джошуа прокоментував бій з Усиком
Лікарка-інфекціоністка розповіла, кого COVID-19 обходить стороною
На Тернопільщині загубили тіло чоловіка, який помер у лікарніВІДЕО