Охтирчанину присудили штраф у 850 гривень за удар сокирою по нозі під час сварки
У Сумах розпочинаються гідравлічні випробування: де не буде гарячої водиВІДЕО
Сумські прикордонники презентували пісню до Дня прикордонникаВІДЕО
Переселенцям, які знайшли прихисток у Шосткинській громаді, обробляють землю
У Глухові за проїзд на окремих маршрутах доведеться платити більше
У Конотопі поліція викрила неповнолітню дівчину на збуті наркотиківФОТО
У Сумах 16-річна мотоциклістка влаштувала ДТПФОТО
Народний хореографічний колектив “Юність” з Охтирки відзначився у столиці
На Донеччині загинув захисник із Роменщини Анатолій Пожар
ОК “Північ” – про обстріли Сумщини за 29 квітня
На Сумщині піротехніки ДСНС знищили 6 вибухонебезпечних предметів
Подробиці смертельної атаки дрона в Есманьській громаді: син загинув, батько – у лікарніФОТО
20 ударів КАБами і 30 атак FPV-дронами: на Сумщині протягом доби зафіксовано майже 90 обстрілів
У мережі шириться фейкове відео про підготовку до здачі СумВІДЕО
Вчора
У селі Бояро-Лежачі внаслідок атаки ворога згоріли два будинки
У Новослобідській громаді внаслідок обстрілу пошкоджена будівля старостату
У Путивльській громаді внаслідок ворожої атаки загорілась школаФОТО
Олександр Качура підтримав юних винахідників із Шостки: Результат – перемога на міжнародній олімпіаді DreamECO
Яка ситуація в селах Хотінської громади, які знаходяться в “сірій зоні”
Шалигинська громада підписала меморандум про співпрацю з Яворівською
ВПО та родини Героїв Шосткинської громади отримали 469 наборів у рамках програми «Сади перемоги»
В Охтирці відмовились перейменовувати низку вулиць
На Сумському напрямку загинув гранатометник, який пов’язав своє життя з Шосткинщиною
Акім Мельников потребує допомоги перед трансплантацією
Конотопські гандболістки відзначилися на Буковині
У Сумах горів житловий будинок на КузнечнійВІДЕО
У Сумах триватимуть гідравлічні випробуваня тепломереж
На Шосткинщині попрощалися із 24-річним військовослужбовцем Олександром Череповським
Конотопські футболісти продовжують перемагати в матчах Чемпіонату України
На Сумщині ремонтують дорогу Кролевець – Конотоп – Ромни – Пирятин

Дівчинка із Сумщини отримала ін’єкцію ціною в 2 млн доларів

Дворічна роменчанка Ангеліна Сорокіна – одна з трьох дітей, які цього літа отримали в подарунок введення найдорожчого у світі препарату. Ці ліки зупиняють прогресування спінальної м’язової атрофії. Як почуває себе дівчинка після ін’єкції – у матеріалі Суспільного.

Ангеліні подобається проводити час у вертикалізаторі.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Тут вона любить читати з батьками книжки, гратися іграшками та спостерігати за всім, що відбувається в кімнаті.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Крім цього пристрою, для підтримки стану Ангеліні потрібні й інші: відсмоктувач, відкашлювач, пристрій для неінвазивної вентиляції легень. Усе це родина придбала за гроші благодійників. З діагнозом спінальна м’язова атрофія дівчинка живе п’ять з половиною місяців.

“Якби наші лікарі були більш обізнані, адже раніше про СМА не говорили й не чули, якби лікарі це знали, в пологовому вже можна було побачити ці симптоми. У неї був тихий голос, тихий плач, вона не ворушила ручками, ніжками, не було у неї таких рефлексів, як у малюків. Вона ніколи не тягнула ручки до рота, іграшки, соску”, – розповідає мама Ангеліни Марина Сорокіна.

Хворобу Ангеліни виявили шляхом ДНК-аналізу після того, як вона перестала ковтати й потрапила в реанімацію. Родина опинилася в обставинах, де на лікування дитини держава не виділяє жодних коштів. Препаратів для хворих на СМА в Україні зареєстровано два: це Спінраза і Ресдеплам. Їх вартість на рік обходиться сім’ям у суму від 5 до 11 млн грн. Ангеліну спочатку лікували останнім. А потім в київській лікарні Охмадит оголосили про набір дітей для участі в лотереї від виробника препарату Золгенсма.

“Лікар тільки подала наші документи в п’ятницю, в середу вона мене набрала і каже: “Я вас вітаю, ви виграли укол Золгенсма”. Я не могла повірити, думала, що вона мені телефонує просто уточнити якусь інформацію. Каже: так, подали документи, ви виграли цей укол. Дітки чекають і пів року, і рік, а нам пощастило, за 4 дні”, – розповідає Марина Сорокіна.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Золгенсма не зареєстрований в Україні та з ціною у 2 млн доларів є найдорожчим лікарським засобом у світі. Разом з родиною Сорокіних безоплатне введення виграли хворі з Тернопільщини та Кривого Рогу. Препарат не лікує спінальну м’язову атрофію, але сповільнює прогресування хвороби. Укол Ангеліні зробили 19 липня. Зараз тато з мамою бачать покращення стану.

“З’явилися сильніші м’язи шиї, вона почала більше утримувати спину. Коли я тримаю її на ручках, підтримую тільки голівку, і вона її контролює. Може повернути з боку в бік голівку, а раніше вона просто сиділа, складалася навпіл, була як желе. Зміцнилися ручки, вона може тримати, гратися ручками, і покращилася міміка”, – пояснює мама дівчинки.

Попереду в Ангеліни – заняття з реабілітологом, без яких складно досягти регресу хвороби. А після стабілізації аналізів дівчинку планують лікувати Рісдіпламом. Півмільйона гривень для цього сім’ї виділили з міського бюджету Ромен.

За словами завідувачки психоневрологічного відділення обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, в Сумській області зараз 8 дітей з діагнозом – спінальна м’язова атрофія. З них жодному не вводили препарат Золгенсма. Двоє отримували лікування зареєстрованим в Україні препаратом. Шістьох не лікують нічим.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу