Вчора
Протягом дня росіяни здійснили 87 обстрілів Сумщини
Евакуація з прикордоння: сьогодні вивозили людей лише з Краснопільської громади
Конотопські борці — з медалями чемпіонату України
Речник ДПСУ заперечив заяву Міноборони РФ щодо взяття під контроль Басівки на Сумщині
Стартував чемпіонат України з радіопеленгації: які результати сумських спортсменівФОТО
Театральний колектив із Сумщини виборов гран-прі Всеукраїнського фестивалю
Роменчанка виборола срібло на чемпіонаті України з легкої атлетики
«На щиті» повертається житель Сумщини Анатолій Підлісний
“Останні мешканці з Басівки виїхали три тижні тому”: яка ситуація у Юнаківській громаді?ФОТО
На Сумщині прогнозують заморозки до -5°С
Ситуація на кордоні з Курщиною: Сили оборони України мали успіхи на двох ділянках
Глухів підписав меморандум про співпрацю з громадою з Волині
З’явилися жахливі кадри з місця нічних прильотів по підприємству в СумахФОТО
Сумчани, чиє майно 24 березня пошкодив ворожий удар, можуть отримати матеріальну допомогу
У Глухові попрощалися з прикордонником Олександром ШкуркоФОТО
На Сумщині прикордонники знищили ворожі безпілотникиФОТО
П’ять сумських борців стали «пляжними» чемпіонами
“Цілого не залишилося нічого”: сумське підприємство отримало збитки від ворожих ударів на сотні мільйонів гривень
До уваги мешканців Сумщини: з квітня працюють нові правила оплати лікарняних
Стоимость проживания в домах престарелых в Украине: от чего зависит цена
По Новослобідській громаді ворог застосував БпЛА «Молнія»
У Ромнах відбувся чемпіонат області з дзюдо
Уряд розширює програму єРобота для Сумщини
Скільки заробляє новий голова Сумської облради?
У Шостці безробітні упорядковують кладовища
З’явилося відео з місця зруйнованого підприємства в СумахВІДЕО
Чат-бот, стажування, проєкти відновлення: «Прозорі міста» розказали про вдалі практики управління в СумахФОТО
Сьогодні сумська “Вікторія” зіграє у ХмельницькомуВІДЕО
У Глухові сталася ДТП за участі легковика та мотоциклаФОТО
Рятувальники показали наслідки авіаудару по Краснопільській громадіФОТОВІДЕО

Дівчинка із Сумщини отримала ін’єкцію ціною в 2 млн доларів

Дворічна роменчанка Ангеліна Сорокіна – одна з трьох дітей, які цього літа отримали в подарунок введення найдорожчого у світі препарату. Ці ліки зупиняють прогресування спінальної м’язової атрофії. Як почуває себе дівчинка після ін’єкції – у матеріалі Суспільного.

Ангеліні подобається проводити час у вертикалізаторі.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Тут вона любить читати з батьками книжки, гратися іграшками та спостерігати за всім, що відбувається в кімнаті.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Крім цього пристрою, для підтримки стану Ангеліні потрібні й інші: відсмоктувач, відкашлювач, пристрій для неінвазивної вентиляції легень. Усе це родина придбала за гроші благодійників. З діагнозом спінальна м’язова атрофія дівчинка живе п’ять з половиною місяців.

“Якби наші лікарі були більш обізнані, адже раніше про СМА не говорили й не чули, якби лікарі це знали, в пологовому вже можна було побачити ці симптоми. У неї був тихий голос, тихий плач, вона не ворушила ручками, ніжками, не було у неї таких рефлексів, як у малюків. Вона ніколи не тягнула ручки до рота, іграшки, соску”, – розповідає мама Ангеліни Марина Сорокіна.

Хворобу Ангеліни виявили шляхом ДНК-аналізу після того, як вона перестала ковтати й потрапила в реанімацію. Родина опинилася в обставинах, де на лікування дитини держава не виділяє жодних коштів. Препаратів для хворих на СМА в Україні зареєстровано два: це Спінраза і Ресдеплам. Їх вартість на рік обходиться сім’ям у суму від 5 до 11 млн грн. Ангеліну спочатку лікували останнім. А потім в київській лікарні Охмадит оголосили про набір дітей для участі в лотереї від виробника препарату Золгенсма.

“Лікар тільки подала наші документи в п’ятницю, в середу вона мене набрала і каже: “Я вас вітаю, ви виграли укол Золгенсма”. Я не могла повірити, думала, що вона мені телефонує просто уточнити якусь інформацію. Каже: так, подали документи, ви виграли цей укол. Дітки чекають і пів року, і рік, а нам пощастило, за 4 дні”, – розповідає Марина Сорокіна.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Золгенсма не зареєстрований в Україні та з ціною у 2 млн доларів є найдорожчим лікарським засобом у світі. Разом з родиною Сорокіних безоплатне введення виграли хворі з Тернопільщини та Кривого Рогу. Препарат не лікує спінальну м’язову атрофію, але сповільнює прогресування хвороби. Укол Ангеліні зробили 19 липня. Зараз тато з мамою бачать покращення стану.

“З’явилися сильніші м’язи шиї, вона почала більше утримувати спину. Коли я тримаю її на ручках, підтримую тільки голівку, і вона її контролює. Може повернути з боку в бік голівку, а раніше вона просто сиділа, складалася навпіл, була як желе. Зміцнилися ручки, вона може тримати, гратися ручками, і покращилася міміка”, – пояснює мама дівчинки.

Попереду в Ангеліни – заняття з реабілітологом, без яких складно досягти регресу хвороби. А після стабілізації аналізів дівчинку планують лікувати Рісдіпламом. Півмільйона гривень для цього сім’ї виділили з міського бюджету Ромен.

За словами завідувачки психоневрологічного відділення обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, в Сумській області зараз 8 дітей з діагнозом – спінальна м’язова атрофія. З них жодному не вводили препарат Золгенсма. Двоє отримували лікування зареєстрованим в Україні препаратом. Шістьох не лікують нічим.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу