Внаслідок нічної атаки дронів на Конотоп пошкоджені житлові будинки, попередньо – без постраждалих
Безпекова ситуація в Сумській області станом на ранок 23 серпня
Вчора
Ситуація на лінії фронту на Сумському напрямку 22 серпня
Досвід, який рятує: Володимир Поцелуєв налагоджує співпрацю з львівськими медиками
У центрі Білопілля почали фіксувати російські дрони на оптоволокні
“Не маємо доступу до 17,5 тисяч гектарів лісу”: які результати реформи в лісовій галузі на Сумщині
Глухівська громада втратила захисника Олександра Горбунова
Міжнародні партнери допоможуть Конотопській громаді з ремонтом чотирьох освітніх закладів
Чоловіку, який воював проти України і потрапив у полон на Курщині, дали 15 років ув’язнення
Сумчани з медалями Чемпіонату світу зі спортивної радіопеленгації
Голова МЗС та очільник Сумської ОВА обговорили збільшення міжнародної підтримки для регіону
Арештували залізничника, який передавав ворогу дані про укріплення та військову техніку на Сумщині
На Сумщині підтверджений субваріант коронавірусу «Stratus»
Група дітей із Сумщини пройшла оздоровлення у Хорватії
У Сумах відкрили фотовиставку «Сумчани на війні. Незламність. Сила. Мужність»
На Сумщині загинув воїн із Глухова Олександр Лагута
Фестиваль «Cristal River Vorskla» у Тростянці перенесли через негоду
Сумська вершниця – краща у категорії на чемпіонаті України
На Конотопщині вручено родинам військовослужбовців відзнаки Головнокомандуючого ЗСУ
На Охтирщині чоловік кинув гранату в автівку односельцяФОТО
Сумська «Вікторія» перемогла «Ворсклу» в Кубку України
Тваринництво на Сумщині: державні дотації та обласні програми для розвитку галузі
На Конотопщині добігає кінця збір урожаю ранніх сільськогосподарських культур
Сумчанку ошукали на 156 тисяч під приводом грошової допомоги від ООН
Волонтери допомагають жителям Руднівки після масованої атаки «шахедів»
У Зноб-Новгородському вибуховою хвилею пошкоджено пожежно-рятувальний постВІДЕО
5 способів носити куртку косуху цієї осені
Сумський спортсмен шукає підтримку, аби представити Україну чемпіонаті світу з армрестлінгу
У Сумах вщент п’яний водій Subaru Forester намагався втекти від патрульних
Володимир Поцелуєв повідомив про старт відновлення операційного блоку, пошкодженого обстрілом

Дівчинка із Сумщини отримала ін’єкцію ціною в 2 млн доларів

Дворічна роменчанка Ангеліна Сорокіна – одна з трьох дітей, які цього літа отримали в подарунок введення найдорожчого у світі препарату. Ці ліки зупиняють прогресування спінальної м’язової атрофії. Як почуває себе дівчинка після ін’єкції – у матеріалі Суспільного.

Ангеліні подобається проводити час у вертикалізаторі.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Тут вона любить читати з батьками книжки, гратися іграшками та спостерігати за всім, що відбувається в кімнаті.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Крім цього пристрою, для підтримки стану Ангеліні потрібні й інші: відсмоктувач, відкашлювач, пристрій для неінвазивної вентиляції легень. Усе це родина придбала за гроші благодійників. З діагнозом спінальна м’язова атрофія дівчинка живе п’ять з половиною місяців.

“Якби наші лікарі були більш обізнані, адже раніше про СМА не говорили й не чули, якби лікарі це знали, в пологовому вже можна було побачити ці симптоми. У неї був тихий голос, тихий плач, вона не ворушила ручками, ніжками, не було у неї таких рефлексів, як у малюків. Вона ніколи не тягнула ручки до рота, іграшки, соску”, – розповідає мама Ангеліни Марина Сорокіна.

Хворобу Ангеліни виявили шляхом ДНК-аналізу після того, як вона перестала ковтати й потрапила в реанімацію. Родина опинилася в обставинах, де на лікування дитини держава не виділяє жодних коштів. Препаратів для хворих на СМА в Україні зареєстровано два: це Спінраза і Ресдеплам. Їх вартість на рік обходиться сім’ям у суму від 5 до 11 млн грн. Ангеліну спочатку лікували останнім. А потім в київській лікарні Охмадит оголосили про набір дітей для участі в лотереї від виробника препарату Золгенсма.

“Лікар тільки подала наші документи в п’ятницю, в середу вона мене набрала і каже: “Я вас вітаю, ви виграли укол Золгенсма”. Я не могла повірити, думала, що вона мені телефонує просто уточнити якусь інформацію. Каже: так, подали документи, ви виграли цей укол. Дітки чекають і пів року, і рік, а нам пощастило, за 4 дні”, – розповідає Марина Сорокіна.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Золгенсма не зареєстрований в Україні та з ціною у 2 млн доларів є найдорожчим лікарським засобом у світі. Разом з родиною Сорокіних безоплатне введення виграли хворі з Тернопільщини та Кривого Рогу. Препарат не лікує спінальну м’язову атрофію, але сповільнює прогресування хвороби. Укол Ангеліні зробили 19 липня. Зараз тато з мамою бачать покращення стану.

“З’явилися сильніші м’язи шиї, вона почала більше утримувати спину. Коли я тримаю її на ручках, підтримую тільки голівку, і вона її контролює. Може повернути з боку в бік голівку, а раніше вона просто сиділа, складалася навпіл, була як желе. Зміцнилися ручки, вона може тримати, гратися ручками, і покращилася міміка”, – пояснює мама дівчинки.

Попереду в Ангеліни – заняття з реабілітологом, без яких складно досягти регресу хвороби. А після стабілізації аналізів дівчинку планують лікувати Рісдіпламом. Півмільйона гривень для цього сім’ї виділили з міського бюджету Ромен.

За словами завідувачки психоневрологічного відділення обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, в Сумській області зараз 8 дітей з діагнозом – спінальна м’язова атрофія. З них жодному не вводили препарат Золгенсма. Двоє отримували лікування зареєстрованим в Україні препаратом. Шістьох не лікують нічим.

Поділитися в соціальних мережах
08 січня
Деревина під прицілом: дискусії навколо нового законопроєкту №4197-Д
07 червня
Як визначити свою чергу на відключення електроенергії не заходячи на сайт обленерго?
26 лютого
Видатного українського лікаря Сергія Лисенка нагородили Міжнародною премією миру (Німеччина – США)
30 грудня
«Аврора» передала 220 шоломів захисникам
02 вересня
В Черкассах есть свои Месси и Роналду: итоги футбольного первенства
24 червня
СБУ заявила, що нардеп Деркач завербований російською розвідкоюВІДЕО
З 1 вересня в українських школах планують розпочати переважно очне навчання – ОП
Українські військові вийшли з Сєвєродонецька – журналіст
Кремль відреагував на кандидатство України в ЄС: “головне, аби не було проблем для РФ”
У Херсоні підірвали колаборанта
Під Рязанню в Росії впав Іл-76
Українська авіація завдала потужних ударів по росіянах
США надають $450 млн військової допомоги Україні, у пакеті – РСЗВ та патрульні катери
Україна отримала статус кандидата на вступ в ЄС
23 червня
НБУ “надрукував” для уряду ще 35 мільярдів
McDonald’s може відкритися в Україні в серпні – Forbes
Перші американські HIMARS вже в Україні – Резніков
Суд заборонив партію Вітренко
Документи про завершення освіти будуть доступні в “Дії”
Європарламент підтримав кандидатський статус для України і Молдови
У Львові у закритому режимі готуються судити Медведчука
Британська розвідка: сили РФ просунулися в бік Лисичанська на 5 кілометрів
Влучання блискавки, утоплення, втрата свідомості: як надати домедичну допомогу
Зеленський: Пришвидшення перемоги – наша національна мета
22 червня
Вчителі з регіонів, де відновлять офлайн-навчання, мають повернутися на роботу – Шкарлет
Шольц: Німеччина продовжить постачати зброю Україні
В Україні повністю зупинено нафтопереробку – Вітренко
Туреччина заявила, що досягла прогресу з Росією щодо вивезення українського зерна
Росіяни випустили 7 ракет по Миколаєву – Кім
Європі порадили готуватись до зими без російського газу